Mois de la sensibilisation à la maladie de Lyme au Canada : De grandes victoires, mais des défis majeurs à venir

Alors que les dernières semaines du printemps passent à toute vitesse et que l’été approche, le mois de mai est le moment où des millions d’entre nous rangent leurs vêtements d’hiver et commencent à flâner dehors en shorts et t-shirts — ce qui fait de nous des proies faciles pour les tiques qui propagent la maladie de Lyme et d’autres maladies.

Cela fait de ce moment le moment idéal pour le Mois de sensibilisation à la maladie de Lyme, un moment pour réfléchir aux progrès réalisés dans la lutte contre cette épidémie grandissante et pour regarder vers l’avenir les nombreux défis à venir.

La Fondation canadienne contre la maladie de Lyme (CanLyme) a commencé sa lutte pour que les autorités du pays s’attaquent à cette maladie il y a 20 ans. Environ une décennie plus tard, le plaidoyer de la fondation a contribué à faire adopter une législation fédérale visant à créer une stratégie nationale. Le projet de loi C-442, défendu par la chef du Parti vert Elizabeth May, a été adopté à l’unanimité par la Chambre des communes en 2014.

« Cette victoire appartient à tous les Canadiens qui font face à la maladie de Lyme et à leurs proches », a déclaré May dans un communiqué de presse peu après l’adoption de son projet de loi d’initiative parlementaire.

Elle ignorait que sa déclaration de victoire était prématurée.

Au cours des 11 années qui ont suivi l’adoption du projet de loi de mai, intitulé Loi sur le cadre fédéral sur la maladie de Lyme, le gouvernement canadien a dépensé des millions de dollars des contribuables pour stimuler la recherche et sensibiliser à cette maladie, qui devient de plus en plus répandue chaque année.

Progrès lent et obstruction totale

Mais les progrès dans la lutte contre cette maladie difficile à diagnostiquer, débilitante et parfois même mortelle ont été douloureusement lents sur plusieurs fronts.

La propagation de la maladie de Lyme continue de s’accélérer alors que plusieurs espèces de tiques profitent des changements climatiques pour élargir leur aire de répartition. Ils ont déménagé des zones rurales vers des zones urbaines plus densément peuplées dans les Maritimes et les régions du sud de l’Ontario, du Québec, du Manitoba et de la Colombie-Britannique, où ils mordent de plus en plus de gens, transmettant les bactéries responsables de la maladie. Plusieurs études suggèrent que le nombre de cas est beaucoup plus élevé que les estimations officielles.

La coordination entre Ottawa et les provinces a été irrégulière. Ils ont fait peu de progrès avec la profession médicale pour s’entendre sur des protocoles efficaces pour le traitement de la maladie de Lyme. Non seulement les professionnels de la santé, les responsables de la santé publique et les chercheurs n’ont pas réussi à trouver une définition fonctionnelle de la « maladie de Lyme longue », une version chronique de la maladie, mais ils ne peuvent même pas s’entendre pour reconnaître son existence.

Pendant ce temps, des groupes de défense comme CanLyme se battent depuis des années pour que les autorités écoutent ceux qui en subissent les conséquences, mais la poussée pour la recherche centrée sur le patient a rencontré une résistance farouche.

Par exemple, à la fin de 2023, l’agence fédérale de la santé du Canada a mis de côté un rapport visant à bâtir un cadre pour recueillir des données cruciales sur les patients — un cadre qui aurait utilisé une méthode appelée « recherche-action participative » pour solliciter directement de l’information auprès des Canadiens vivant avec la maladie. ¹

« Ce qu’ils font, c’est rejeter les preuves qualitatives. Et ils veulent seulement de la recherche biologique ou en sciences naturelles pour s’en approcher. Je pense que c’est un gros raté », affirme Mario Levesque, professeur agrégé de politiques publiques et de politique canadienne à l’Université Mount Allison au Nouveau-Brunswick.

Levesque a consacré une grande partie de sa carrière à défendre les droits des personnes handicapées et à étudier l’impact des politiques publiques sur la promotion de l’accessibilité ainsi que la lutte contre la maladie de Lyme.

« Au bout du compte, c’est une question de gens. Et si vous écartez des gens dans le processus et essayez de les faire partir, vous ne comprendrez pas toute la situation », dit Levesque, qui a récemment rejoint le conseil consultatif de CanLyme.

Véritables victoires et signes d’espoir

Mais aussi lent que soit le progrès, CanLyme et d’autres groupes de défense peuvent pointer de véritables succès dans la lutte pour stopper la propagation de la maladie de Lyme, ainsi que pour la diagnostiquer et le traiter plus rapidement et efficacement.
Deux chercheurs éminents liés à Canlyme, le Dr Vett Lloyd et la Dre Anna Ignaszak, étudient un minuscule biocapteur capable de détecter les bactéries responsables de la maladie de Lyme dans l’urine des patients — une méthode qui pourrait rendre le diagnostic de la maladie presque aussi facile que de prendre sa température.

La fondation finance également des subventions de recherche destinées aux universités canadiennes.

Et Canlyme pousse à la création d’une biobanque qui recueillirait des échantillons de sang, d’ADN, d’urine et de tissus provenant de patients atteints de Lyme à travers le Canada, ainsi que leurs données, ainsi que des échantillons des tiques porteuses de la bactérie connue pour être responsable de la maladie de Lyme. La biobanque fournirait aux chercheurs des informations inestimables.

« CanLyme a longtemps plaidé pour une biobanque afin de fournir des données concrètes sur les controverses apparemment insolubles entourant la maladie de Lyme », affirme la Dre Janet Sperling, présidente de la fondation.

« Nous savons que les scientifiques disposent des outils nécessaires et que les patients ainsi que leurs familles sont prêts à fournir les échantillons de tissus. Notre objectif est de faire partie d’un mouvement qui rend cela possible et qui favorise des recherches importantes et révolutionnaires. »

CanLyme organise également une conférence annuelle des médecins canadiens sur la maladie de Lyme. La première réunion devrait être annoncée sous peu. Et elle collabore avec un réseau d’organisations alliées à travers le pays pour aider les patients et leurs familles à obtenir le soutien et les services dont ils ont besoin.

De plus, la fondation continue de produire du contenu éducatif comme le balado Looking at Lyme , qui présente les dernières nouvelles d’experts du Canada et de l’étranger, ainsi qu’une infolettre informative.

Dans le but de sensibiliser les jeunes à la maladie, la fondation a créé une trousse éducative pour les camps d’été qui enseigne aux enfants comment se protéger contre les tiques qui la transmettent.

Pour poursuivre ce travail important, Canlyme a besoin de votre aide. Voici comment vous pouvez faire un don.

1. Lisez le rapport « Recherche-action participative sur les Canadiens ayant une maladie de Lyme diagnostiquée alternativement : étude de faisabilité », par Jacques M. Chevalier et Zélie Larose : DOI : 10.71072/922.05