Le gouvernement fédéral n’écoute toujours pas les personnes atteintes de la maladie de Lyme
Rapport sur les étagères des agences de santé publique.
Si vous avez entendu les récits de milliers de Canadiens qui ont souffert des symptômes de la maladie de Lyme chronique et qui ont passé des années à essayer en vain d’amener les professionnels de la santé à les écouter, cette histoire va sembler tristement familière.
À peu près à la même époque l’automne dernier, alors que les Centers for Disease Control des États-Unis annonçaient une mise à jour de leur définition de la maladie pour inclure la « longue maladie de Lyme », l’agence fédérale de la santé du Canada mettrait de côté un rapport visant à établir un cadre pour la collecte de données cruciales sur les patients – un cadre qui aurait utilisé une méthode appelée « recherche-action participative » pour solliciter des informations directement auprès des patients qui vivent avec la maladie.
Le rapport, commandé par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC), était censé être la première étape pour s’attaquer à un problème majeur : comment diagnostiquer et traiter les résidents canadiens qui « ne répondent pas à la définition de cas pour probable ou confirmé [la maladie de Lyme} mais qui présentent divers symptômes » compatibles avec elle ou des conditions comme elle.
Faits saillants du rapport
Publié en juillet 2023 et rédigé par Jacques M. Chevalier de l’Université d’Ottawa et Zelie Larose du Cégep de l’Outaouais, le document présente une proposition visant à recueillir des conseils et des commentaires qui mèneraient éventuellement à un plan de collecte de « renseignements de surveillance de la santé » auprès de ces patients.
Citant les observations et les conseils de 39 personnes interrogées, le rapport recommande ce qui suit :
- Demander la participation de patients qui présentent des symptômes, mais qui ne répondent pas à la définition actuelle de la maladie de Lyme de l’ASPC.
- Ajout de questions liées à la maladie de Lyme à l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes.
- Collecte d’échantillons de biobanque de patients atteints de la maladie de Lyme et ceux qui présentent des symptômes, mais ne répondent pas à la définition actuelle de l’ASPC.
- Y compris des sondages auprès d’organismes de santé, de médecins, de groupes de patients et de chercheurs.
- S’appuyer sur l’expertise internationale, en particulier des pays qui ont mis à jour leurs définitions cliniques et diagnostiques de la maladie.
Les cas de maladie de Lyme continuent d’augmenter
Les cas de maladie de Lyme, qui est causée par des bactéries transmises par la tique à pattes noires, ont commencé à augmenter fortement au début des années 2000 au Canada, car les changements climatiques ont permis aux tiques de se propager dans de nouveaux habitats. Cela a incité les responsables de la santé publique à la désigner comme une maladie à déclaration obligatoire en 2009. Parce qu’il est relativement nouveau pour de nombreux médecins canadiens et une infection complexe avec de nombreuses manifestations différentes, la condition est notoirement difficile à diagnostiquer et à traiter. Mais le détecter et recommander un traitement est également compliqué par des désaccords sur la définition de la maladie et la façon dont elle est transmise. De nombreux patients présentent des symptômes, mais ne répondent pas aux critères de diagnostic de la maladie énoncés dans les lignes directrices du pays en matière de santé publique et de maladies infectieuses. Cela a entraîné des souffrances et des tragédies pour bon nombre de ces personnes.
Entre 2009 et 2023, les bureaux de santé publique provinciaux ont déclaré près de 20 000 cas. Mais les statistiques officielles « ne fournissent pas une image précise de l’incidence et de la prévalence au [Lyme disease] Canada, et encore moins de sa démographie et de son impact sur la vie des gens », indique le rapport. « Une gamme de méthodes accessoires peut être utilisée pour recueillir plus d’informations … et combler le vide.
Dans un courriel à la Fondation canadienne de la maladie de Lyme, l’ASPC dit qu’elle « a décidé de ne pas aller de l’avant avec la prochaine phase du contrat » lors de son examen du rapport, mais n’explique pas en détail les raisons de sa décision.
« Nous avons … a conclu qu’un mécanisme de passation de marchés n’offre pas la souplesse nécessaire pour entreprendre une recherche-action participative ou une approche de recherche communautaire », peut-on lire dans le courriel.
Le Canada est à la traîne
La décision de l’ASPC la place loin derrière les autorités de santé publique d’autres pays qui ont mis à jour leurs définitions de la maladie. Et il retarde encore plus l’effort de recueillir les données nécessaires pour mettre à jour les méthodes de surveillance, diagnostic, et le traitement comme mandaté dans le Cadre fédéral sur la Loi sur la maladie de Lyme adoptée en 2014. Jusqu’à présent, l’agence n’a pas dit comment elle avait l’intention d’aller de l’avant maintenant qu’elle a rejeté le rapport.
Mais cela ne signifie pas que des recherches cruciales pour collecter les données nécessaires n’ont pas lieu. La Fondation canadienne de la maladie de Lyme a financé des études qui ont recueilli des informations précieuses directement auprès des personnes atteintes de la maladie de Lyme et de leurs familles. La fondation fait pression pour plus de recherche de ce genre alors qu’elle fait campagne pour que l’ASPC aille de l’avant dans ses efforts pour redéfinir la maladie.
