Pour les patients

Comprendre les idées fausses sur la maladie de Lyme

L’un des plus grands mythes sur la maladie de Lyme est que reconnaître, diagnostiquer et traiter sont relativement simples. Bien que cela puisse être vrai pour les personnes qui remarquent une tique ou une éruption cutanée classique, pour beaucoup d’autres, c’est beaucoup plus compliqué. Les patients qui ne sont pas facilement diagnostiqués ou guéris se sentent souvent rejetés et ont du mal à trouver des solutions par eux-mêmes.

Bien qu’il y ait de nouvelles informations découvertes chaque jour, il y a encore beaucoup de choses que nous ne savons pas sur Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. Lorsque ces incertitudes ne sont pas reconnues, les patients sont confrontés à une maladie compliquée dans le contexte d’un système de santé qui n’est pas équipé pour les soutenir.

CanLyme encourage les patients à apprendre tout ce qu’ils peuvent sur la maladie de Lyme et d’autres infections connexes, y compris les informations et les ressources sur cette page et ailleurs sur notre site Web.

Symptômes

Les premiers symptômes peuvent être confondus avec d’autres problèmes de santé tels que la grippe ou les migraines, et les symptômes tels que la fatigue, les maux de tête et les courbatures peuvent être facilement négligés. Au fur et à mesure que l’infection de Lyme progresse, les patients peuvent éprouver des symptômes neurologiques ou arthritiques. Les patients atteints de la maladie de Lyme peuvent éprouver des dizaines de symptômes et ces symptômes peuvent changer au fil du temps.

Pratiquement n’importe quelle partie du corps peut être affectée par des infections transmises par les tiques, y compris le cerveau et le système nerveux, le cœur, la peau, les articulations, l’estomac et les yeux. Des infections telles que la maladie de Lyme peuvent entraîner une variété de problèmes de santé mentale causés par l’infection, l’inflammation du cerveau et aussi par les défis rencontrés lors de la gestion de la maladie.

Les patients atteints d’infections transmises par les tiques éprouveront souvent des symptômes qui migrent vers différentes parties du corps et peuvent avoir des symptômes très différents de ceux des autres personnes atteintes de la maladie.

CanLyme a créé une liste de symptômes, et il existe plusieurs listes de contrôle des symptômes en ligne (liens vers les ressources ci-dessous) qui peuvent être utiles pour suivre les progrès et communiquer avec votre fournisseur de soins de santé.

Diagnostic

La maladie de Lyme est un diagnostic clinique. Bien que les tests sanguins peuvent être utiles à l’appui du diagnostic, certaines personnes qui ont un test négatif peuvent encore avoir la maladie de Lyme. Il y a aussi des patients qui ont des symptômes de la maladie de Lyme qui peuvent avoir d’autres problèmes de santé.

Les patients peuvent également avoir plus d’une infection transmise par les tiques ou avoir d’autres infections qui deviennent activées lorsque les patients sont infectés par la bactérie de Lyme.

Le traitement de la maladie de Lyme est plus efficace lorsque la maladie est diagnostiquée et traitée tôt. Pour cette raison, il devrait être considéré tôt et gardé à l’esprit quand d’autres maladies inflammatoires et autoimmunes telles que le syndrome chronique de fatigue, le fibromyalgia, et la milliseconde sont considérées.

Traitement

De nombreux médecins au Canada ont été encouragés à suivre les directives de traitement établies par l’Infectious Diseases Association of America, ou IDSA. Malheureusement, il y a beaucoup de patients qui restent malades après le traitement basé sur ces directives.

Il existe d’autres lignes directrices disponibles telles que celles développées par l’International Lyme and Associated Diseases Society, ou ILADS. L’ILADS fournit des conseils et un soutien aux fournisseurs de soins de santé en fonction de la recherche émergente et de l’expertise acquises par les cliniciens qui traitent ces maladies depuis de nombreuses années.

Certains fournisseurs de soins de santé qui soupçonnent fortement la maladie de Lyme chez leurs patients vont initier un traitement pour voir si leurs patients s’améliorent avec le traitement.

Il est important de garder à l’esprit que les patients atteints de la maladie de Lyme et d’autres infections peuvent éprouver une aggravation des symptômes lorsqu’ils commencent le traitement. Bien qu’il y ait une série de raisons pour lesquelles cela peut se produire, les patients doivent se rendre compte d’un phénomène appelé réaction de Herxheimer.

Voies cliniques

Au Canada, il existe une variété de voies cliniques que les patients peuvent rencontrer lors de la recherche d’un diagnostic et d’un traitement pour la maladie de Lyme. Il s’agit notamment des médecins (médecins de famille et spécialistes), des docteurs en naturopathie et des infirmières praticiennes. Il est difficile pour les écoles de médecine et d’infirmières de rester au courant de la recherche émergente relative à la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. Certains fournisseurs de soins de santé ont approfondi leurs connaissances en se tenant au courant de la recherche et en suivant des cours ou des programmes spécifiques aux infections transmises par les tiques.

Idéalement, les fournisseurs de soins de santé collaboreront les uns avec les autres en ce qui concerne les soins de leur patient. Malheureusement, lorsque les cliniciens ne sont pas d’accord avec un diagnostic ou une option de traitement, il y a peu ou pas de collaboration ; souvent, les patients très malades sont laissés à eux-mêmes pour naviguer dans leurs options restantes.

Lorsque cela se produit, les patients se tournent vers des groupes de soutien, des amis et Internet pour trouver des solutions. Trouver du soutien qui fonctionne pour vous peut être une bouée de sauvetage pour les patients. Il est également important de reconnaître que les solutions qui fonctionnent pour un patient peuvent ne pas fonctionner pour un autre, et que certaines options peuvent être coûteuses ou même risquées.

Parler à votre fournisseur de soins de santé

Il est important de savoir que différents fournisseurs de soins de santé peuvent avoir des idées différentes sur la façon de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme. Contrairement à des maladies telles que le cancer, où il y a une abondance de recherches pour guider les soins, Il y a eu relativement peu de recherches humaines concernant les différentes options de traitement pour Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. Il pourrait être utile d’en parler avec votre fournisseur de soins de santé lorsque vous discutez du traitement.

Une discussion ouverte sur les options de traitement devrait également inclure les risques, les avantages et le coût des options de traitement et les résultats potentiels si aucun traitement n’est offert. Il n’y a pas de traitements qui fonctionnent pour tous les patients tout le temps ; le meilleur scénario est celui où les patients et leurs fournisseurs de soins de santé travaillent ensemble pour trouver des solutions.

Documenter les signes et les symptômes peut vous aider, vous et votre fournisseur de soins de santé, à mieux comprendre votre maladie et vos traitements. Si possible, prenez des photos des morsures et des éruptions cutanées, et utilisez des listes de contrôle des symptômes pour garder une trace des changements.

Faire face à la maladie de Lyme

1. Trouvez de l’aide. Que ce soit par l’entremise de votre propre système de soutien social et familial ou de groupes de soutien locaux, cherchez ceux qui peuvent vous aider et vous soutenir. Vous devrez peut-être éduquer les gens autour de vous – utilisez toutes les ressources que vous pouvez trouver.
2. Essayez d’obtenir une bonne nuit de sommeil. Une grande partie de la guérison de notre corps se produit pendant le sommeil réparateur. Apprenez tout ce que vous pouvez sur les moyens d’améliorer votre cycle de sommeil et trouvez ceux qui vous conviennent le mieux.
3. Nutrition. Certains patients atteints de la maladie de Lyme essaient d’éviter le gluten et le sucre, d’autres trouvent qu’un régime pauvre en histamine fonctionne mieux pour eux. Lorsque vous expérimentez avec différents aliments, assurez-vous que vous obtenez toujours les nutriments dont votre corps a besoin pour la guérison. Il est également important de prendre soin de votre santé intestinale ; les infections transmises par les tiques et leurs traitements peuvent avoir un impact sur notre microbiome.
4. Restez bien hydraté. Lorsque les patients ne se sentent pas bien, ils peuvent ne pas boire assez d’eau. Rester bien hydraté et éliminer les toxines de votre système est particulièrement important pendant le traitement.

Ressources

En plus de la liste des symptômes de CanLyme, listes de contrôle pour Lyme et d’autres infections transmises par les tiques ont été développés par des experts de Lyme tels que le Dr Burascano, Dr. Horowitz, et le Dr Fallon, et al.

Apprenez-en davantage sur les limites des tests canadiens à deux niveaux dans ce Bulletin des effets indésirables publié par le gouvernement du Canada.

Il peut être utile de diriger votre fournisseur de soins de santé vers cette explication des controverses et des défis entourant les infections transmises par les tiques, le diagnostic, les tests, le traitement et la gestion clinique de ces maladies. Cette ressource comprend une longue liste de références pour une exploration plus approfondie de ces sujets.

Apprenez-en davantage sur les approches en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement, y compris certaines des considérations réglementaires dans ces vidéos du Dr Ralph Hawkins , médecin en médecine interne, et du Dr Jack Lambert, spécialiste des maladies infectieuses.

Si votre fournisseur de soins de santé souhaite en savoir plus sur la maladie de Lyme et d’autres infections transmises par les tiques, il existe de nombreuses options pour les cours en ligne et en personne. ILADS Le cours sur les fondements des maladies à transmission vectorielle est un point de départ pour acquérir une compréhension plus large des maladies à transmission vectorielle. ILADS propose également une variété de cours en ligne, de conférences internationales et offre un mentorat et un soutien aux cliniciens.

Invisible International est une organisation à but non lucratif qui soutient la formation médicale continue avec des cours basés sur la recherche organisés par des chercheurs et des cliniciens internationaux de premier plan.

CanLyme offre des subventions pour l’éducation afin d’aider les cliniciens à approfondir leur compréhension des maladies à transmission vectorielle.