Rencontrez Mario Levesque, un défenseur infatigable des patients atteints de la maladie de Lyme longue

Mario Levesque dit que sa défense passionnée des personnes handicapées et des personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique remonte à l’époque où un de ses bons amis luttait contre la dystrophie musculaire.

« Il avait beaucoup de difficulté à se promener à l’école… et il n’y avait pas d’ascenseurs dans les écoles à l’époque », a déclaré la professeure agrégée de politique publique et de politique canadienne.

« Nous devions donc le porter dans les escaliers tout le temps pour se rendre d’une salle de classe à l’autre », se souvient M. Levesque le mois dernier lors d’une entrevue Zoom depuis son bureau de l’Université Mount Allison à Sackville, au Nouveau-Brunswick.

« Cela m’a toujours marqué. »

À tel point qu’il a passé les 20 dernières années à étudier les politiques gouvernementales et leur impact sur les personnes handicapées, ainsi qu’à chercher des moyens d’améliorer ces politiques. Alors que la maladie de Lyme s’est implantée dans les provinces maritimes, infectant des milliers de personnes, ses recherches l’ont mis en contact avec des personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique et les défis auxquels elles sont confrontées pour obtenir des soins médicaux appropriés.

À partir de 2018, cela l’a non seulement inspiré à étudier comment les politiques gouvernementales et de santé publique affectent les soins que reçoivent les patients atteints de la maladie de Lyme à long terme dans ce pays, mais aussi à plaider en faveur d’un changement indispensable.

Le nouveau membre du conseil consultatif de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme s’est assis pour parler de ses recherches et de son plaidoyer en faveur de la réforme avec Emmett Shane. Cette entrevue a été modifiée pour plus de longueur et de clarté.

Emmett Shane : Pourquoi ne pas commencer par un aperçu de la recherche que vous avez menée sur la maladie de Lyme, l’impact des politiques publiques et des autorités de santé publique sur la façon dont la maladie est diagnostiquée et traitée au Canada, et comment cela affecte la vie des patients?

Mario Levesque : Les travaux récents auxquels vous faites référence… a été réalisée en collaboration avec ma collègue Marilyn Cox. Elle est associée de recherche à l’Université Queens à Kingston, en Ontario, au sein du groupe de recherche Families Matter, et elle s’intéresse particulièrement à la dynamique du patient … surtout la façon dont ils s’insèrent… en tant que membre de la communauté médicale; la recherche, premièrement, mais aussi en termes de soins de santé et de traitement. Mes recherches sont un peu différentes. Je suis concentré… sur la façon dont les politiques publiques sont élaborées, ou non, et tous les pièges qui vont avec. Nous pouvons avoir de bonnes intentions au départ lorsque nous poursuivons certains changements de politique en tant qu’universitaires ou en tant que communauté de patients … Mais souvent, cependant, avec ce qu’ils font et au moment où ils sont publiés sous forme de règlements ou de lois, cela semble très différent de ce que nous avons commencé. Ma question qui me laisse toujours perplexe ici est la suivante : « Pourquoi? Que se passe-t-il dans cette boîte noire de l’élaboration des politiques? Ce que je fais, c’est appliquer cela à la maladie de Lyme.

ES : Alors, à quoi ressemble cette recherche?

ML : Donc, ce que nous avons fait dans le seul article… appelé Petites victoires pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme au Canada : les patients dans un mouvement de santé incarné … c’est que nous avons commencé à reconstituer comment la maladie de Lyme au Canada est devenue un domaine émergent. Nous savons que la pointe des tiques au Canada est la Nouvelle-Écosse, suivie d’un peu du sud du Manitoba, du sud de l’Ontario et du sud de la Colombie-Britannique, et bien sûr, nous ne pouvons pas oublier la frontière entre les États-Unis et le Québec. Mais la Nouvelle-Écosse est vraiment le plus touché et le point zéro au Canada. Et pourtant, nous avons un gouvernement dans cette province qui continue de souscrire à des protocoles désuets qui privent les patients d’une voix dans leurs soins de santé.

ES : Vous parlez du gouvernement de la Nouvelle-Écosse…

ML : Oui, c’est parce que le gouvernement de la Nouvelle-Écosse suit les protocoles de Santé Canada, qui suit les lignes directrices de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui sont des lignes directrices établies par les États-Unis sur la façon de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme. Le problème dans ces lignes directrices, c’est qu’elles nient essentiellement l’existence de la maladie de Lyme chronique, de la maladie de Lyme à long terme. Ils disent donc qu’il s’agit essentiellement d’un phénomène inexpliqué et que les médecins devraient chercher d’autres types de problèmes à la racine de celui-ci. À l’opposé, il y a les lignes directrices de l’ILADS. Ce sont des lignes directrices qui sont également basées sur des preuves scientifiques…

ES : ILADS. Désolé, pouvez-vous expliquer cela, s’il vous plaît?

ML : C’est la Société internationale de la maladie de Lyme et des maladies associées… Ils ont mis de l’avant un… un protocole de diagnostic et de traitement très différent; il reconnaît le fait qu’il existe une maladie de Lyme chronique… Le problème, c’est que ce n’est pas reconnu par les gouvernements et donc ce que vous avez en ce moment, c’est un processus où les patients sont exclus de… leur propre diagnostic et traitement de santé et où les médecins ne peuvent pas utiliser leur jugement clinique pour rechercher des choses et prescrire d’autres tests. Ils peuvent faire un certain minimum de base, mais ils ne peuvent pas vraiment pousser et piquer assez fort pour le découvrir, vraiment. Les lignes directrices de l’ILADS leur permettent d’inclure l’expérience du patient, d’inclure le diagnostic des cliniciens, l’expertise du médecin sur le terrain en combinaison avec les tests qu’ils effectuent. Il ne s’agit donc pas seulement de tests étroits. C’est important parce que les tests actuels que nous avons au Canada, en Amérique du Nord, sont très problématiques et il y a beaucoup de faux négatifs…

La maladie de Lyme cause beaucoup de stress familial

ML : Il y a donc beaucoup de gens à qui l’on dit qu’ils n’ont pas la maladie de Lyme, mais ils le font en fait… Et puis on leur refuse de recevoir des antibiotiques ou d’autres formes de traitement et tout ce qui y est associé et on leur dit que tout est dans leur tête, ou quelque chose comme ça, que c’est psychosomatique, et pourtant ils sont laissés dans un état affaibli pendant des années et des années et des années. C’est là qu’intervient l’approche ILADS, et s’ils devaient suivre cela, ils auraient une approche plus proactive, un meilleur protocole de dépistage, pour obtenir le bon diagnostic et obtenir le traitement au cours de la première année… de préférence dans le premier mois suivant la découverte d’une piqûre de tique ou le fait que quelque chose ne va pas… Plus il persiste, plus vous pouvez améliorer votre état avec un traitement, mais vous aurez des problèmes de santé persistants, qu’il s’agisse d’un gonflement de vos articulations, d’un brouillard cérébral constant, d’une cardite de Lyme, peut-être…

ES : Alors, comment cela affecte-t-il la vie des patients?

ML : Le résultat pour les patients, c’est qu’ils… doivent quitter leur emploi ou réduire leurs heures de travail. Cela cause beaucoup de stress familial. Cela peut aussi les mettre en faillite parce qu’un grand nombre des traitements qu’ils recherchent ne sont pas couverts par le régime provincial de soins de santé. Et cela les laisse isolés parce que leurs amis et leur famille les rejettent en disant : « Vous avez l’air bien; il n’y a rien qui ne semble pas clocher chez vous… surmontez-le… C’est très problématique parce que chaque personne qui en est atteinte, qui contracte la maladie de Lyme, son expérience est unique. C’est le problème d’essayer d’obtenir un diagnostic; nous ne pouvons pas dire : « Si vous avez ces trois choses, vous les avez. » En termes de symptômes, c’est comme 350 symptômes différents que les gens peuvent avoir…

Les gouvernements « agissent comme des blocages »

ML : Entrez donc dans le rôle des patients… Les patients sont informés de ce qu’ils ont, de la maladie de Lyme et de tout le reste, mais les gouvernements ne les aident pas. Ils agissent en fait comme des blocages… Et donc les patients s’activent eux-mêmes pour défendre leurs intérêts et s’associer et développer des organisations de patients pour essayer de contester les [limited] preuves scientifiques, de créer et de s’associer à des chercheurs pour créer de nouvelles preuves scientifiques et essayer de créer de nouvelles recherches… puis de s’associer aux gens pour créer les changements de politique nécessaires.

ES : Parlez-nous de l’article « Small Wins ».

ML : Donc, ce que nous retraçons dans notre article, ce sont les changements dans ces organisations de patients et les petites victoires qu’elles ont faites au fil du temps, au cours des 30 dernières années au Canada, pour essayer de répondre aux changements nécessaires… Par exemple, les défenseurs de la maladie de Lyme ont réussi à attirer l’attention du gouvernement fédéral et de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Il y a eu une énorme conférence en 2016 que l’Agence de la santé publique du Canada a dirigée, les politiciens étaient là. (Leader vert) Elizabeth May a définitivement présenté son projet de loi pour apporter les changements nécessaires. Les patients étaient également impliqués à la table pour présenter leurs propres cas…

Le gouvernement fédéral « a totalement mis les patients à l’écart »

ML : Ce qui est ressorti de ce processus fédéral en ce qui concerne les nouvelles normes était très différent de ce que la conférence incarnait. Et cela a totalement mis les patients à l’écart… Et ils ont essentiellement dit qu’ils ne pouvaient pas inclure les patients dans le processus parce que ce n’est pas fondé sur des preuves… Ils disent : « Vous n’avez pas d’importance dans ce processus… Et en plus de cela, les lignes directrices empêchent vraiment les médecins d’utiliser leur propre jugement clinique pour poser un diagnostic approprié, car s’ils poursuivent un diagnostic de maladie de Lyme trop loin, les médecins sont sanctionnés et ils risquent de perdre leur permis de médecin dans leur province. Et ce qui se passe, c’est que des médecins qui regardent les patients et disent : « Que voulez-vous que je fasse? … Je travaille dans ce cadre qui ne me permet pas de vous traiter correctement…

Vous devez être là pour le long jeu

ML : Dans le sens des politiques publiques, comme je l’enseigne à mes étudiants, chaque fois que vous essayez de poursuivre un changement, vous devez être dans le même bateau à long terme… Vous ne pouvez pas aller au gouvernement et contester quelque chose pendant six mois à un an et vous attendre à ce que le changement se produise. Cela n’arrivera pas. Il faut être là pendant 30, 40 ans ou plus pour changer… ces bureaucraties, et c’est fatigant. Mais c’est important… que ces organisations s’appuient sur ces progrès et qu’elles continuent de faire pression pour le changement à l’avenir… Ces personnes qui sont des patients, non seulement elles voient leur médecin de famille, mais elles sont référées à des neurologues, à des experts en médecine interne… Pensez (au coût des soins de santé) par rapport à si vous aviez un protocole de dépistage approprié en place… Nous avons des tests en Allemagne qui sont très précis, nous avons des tests aux États-Unis qui sont très précis, mais le gouvernement du Canada et les provinces individuelles ne veulent pas reconnaître ces tests… Et la question est de savoir pourquoi ne le reconnaîtraient-ils pas. Et cela mène à… une autre recherche sur laquelle je travaille maintenant pour explorer cette question et éclairer l’expérience du patient…

ES : Je sais que vous venez de commencer à faire des recherches sur les raisons, mais c’était l’une de mes questions : quelles idées avez-vous sur les raisons pour lesquelles les gouvernements hésitent tant à modifier ces protocoles? Qu’est-ce qui se passe ici?

ML : C’est une grande question, mon gars… Marilyn et moi nous sommes donc associés à nouveau… Nous avons dit : « Allons parler aux gens atteints de la maladie de Lyme, allons les interviewer directement. » Ce que nous voulons faire, c’est parler à au moins 20 personnes atteintes de la maladie de Lyme dans chaque province du Canada… Et puis, à partir de là, dégager les fils conducteurs de leur expérience… quant à ce qu’ils considèrent comme des changements nécessaires.

Il est très facile de trouver des personnes atteintes de la maladie de Lyme

ML : Nous avons donc pensé que nous allions commencer par la Nouvelle-Écosse comme étude de cas, puis l’étendre aux autres provinces. Nous venons de terminer la Nouvelle-Écosse, nous avons fait l’analyse… Et nous commençons tout juste les entrevues dans d’autres provinces en ce moment. En ce qui concerne ce que nous avons appris de la Nouvelle-Écosse, tout d’abord, il est très facile de trouver des personnes atteintes de la maladie de Lyme… Si vous faites le tour du sud-ouest de la Nouvelle-Écosse… Les gens à qui nous avons parlé ont dit : « Je ne connais personne ici qui n’a pas la maladie de Lyme. Tout le monde a la maladie de Lyme ici. Tout le monde a été mordu par des tiques partout. Nous n’en discutons même plus parce que nous l’avons tous.

ES : Je suppose que ce que je me demande, c’est, cependant… à propos de ce sur quoi vous travaillez… Comment la politique influence-t-elle les données qui entrent et la réponse qui en sort?

ML : En Nouvelle-Écosse, nous avons identifié quelques facteurs… L’un d’eux (les patients) se demandent si le gouvernement de la Nouvelle-Écosse essaie de protéger l’industrie du tourisme. C’est une industrie énorme… Et si l’on sait qu’il y a un énorme problème de tiques dans la province, cela pourrait effrayer certaines personnes de venir en Nouvelle-Écosse. Deuxièmement, les gens s’interrogent sur la relation entre le gouvernement de la Nouvelle-Écosse et Big Pharma. Comme ils nous l’ont indiqué, l’objectif (des compagnies pharmaceutiques) n’est pas nécessairement de guérir les gens, mais seulement de traiter quelques-uns de leurs symptômes, de les garder suffisamment malades pour continuer à acheter des médicaments.

ES : Et c’est ce que les patients vous ont dit?

ML : C’est ce que les patients m’ont dit en termes de ce qu’ils se demandent. Et une autre question est qu’ils s’interrogent sur l’engagement à l’égard des soins de santé en Nouvelle-Écosse pour les patients atteints de la maladie de Lyme… Le premier ministre Houston, l’actuel premier ministre, lorsqu’il était chef de l’opposition… était un grand défenseur de l’obtention de changements positifs pour la maladie de Lyme, de meilleurs tests, de meilleurs traitements pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme… Il est devenu premier ministre… il n’en a pas fait grand-chose. Pourquoi donc? Même chose avec Stephen MacNeil avant qu’il ne devienne premier ministre. Il était grand à l’idée d’apporter quelques changements, mais encore une fois, il y a eu peu de progrès sous son mandat. Pourquoi?

Dénégations non scientifiques de la maladie de Lyme chronique à long terme

Nous abordons donc le rôle du gouvernement par rapport au rôle du responsable de la santé publique… Le Dr Robert Strang, qui est l’agent de santé publique de la Nouvelle-Écosse, lui et le gouvernement… nier qu’il y a une maladie de Lyme chronique à long terme… Il y a des vidéos de lui en ligne disant que c’est un tas de « mumbo jumbo », tout dans la tête des gens, ce qui est tout simplement frappant qu’un haut responsable de la santé publique dise quelque chose d’aussi dédaigneux dans l’ensemble alors qu’il y a amplement de preuves scientifiques pour prouver le contraire. Nous avons donc un blocage ici en ce sens que les hauts responsables de la santé publique ne l’acceptent pas… On a laissé entendre que leur argument est que les tests sont trop coûteux et que le protocole [ILADS] est trop coûteux et que la province ne peut pas se le permettre. Je dirais que les patients ne peuvent pas se permettre de ne pas travailler et que le gouvernement ne peut pas se permettre que les gens ne travaillent pas dans l’ensemble et qu’ils saignent leurs économies… et aussi de devenir dépendant du gouvernement…

Le Canada atlantique a besoin d’un centre d’excellence pour la maladie de Lyme

Il n’y a qu’un seul véritable organisme de dépistage au Canada, qui se trouve à Winnipeg. Ce dont le Canada atlantique a besoin ici, c’est d’un centre d’excellence pour la maladie de Lyme… Il serait facile pour le gouvernement d’investir 25 millions de dollars dans ce centre et de disposer de ressources de diagnostic, de traitement et d’éducation de pointe… Cela ne coûterait pas beaucoup d’argent.

ES : Je voulais passer du côté provincial au côté fédéral… Il y a un an, l’Agence de la santé publique du Canada a essentiellement mis de côté un rapport préliminaire qui examinait les méthodes de participation du public, la recherche et la collecte de données sur les patients atteints de la maladie de Lyme. Et son raisonnement pour le faire, d’après ce que j’ai pu voir, était assez vague. Quelle a été votre réaction à cela?

ML : Oui, c’est malheureux, parce qu’ils n’accordent pas d’importance à l’expérience du patient dans la recherche et qu’ils disent qu’elle n’est pas fondée sur des preuves solides. Ce qu’ils font, c’est rejeter les preuves qualitatives. Et ils ne veulent que la recherche en biologie ou en sciences naturelles pour s’en approcher. Je pense que c’est un gros manque… En fin de compte, il s’agit de personnes. Et si vous congédiez les gens dans le processus et essayez de les sortir de là, vous ne comprendrez pas toute la situation.

Il leur manque une grande partie du casse-tête

Ils doivent donc trouver un moyen, un mécanisme pour s’associer au public et aux patients dans le cadre de la recherche. Cela s’est produit il y a quelques années aussi. L’Institut canadien de ressources en santé a refusé de financer certains groupes de la maladie de Lyme parce qu’ils abordaient la recherche parce qu’ils jouaient un rôle de premier plan pour les patients et les organisations de patients. Et ils ont dit : « Parce que vous faites cela, nous ne vous finançons pas, parce que nous ne croyons pas à ce genre de recherche. » Je pense qu’il leur manque une grande partie du casse-tête.

ES : Selon vous, que doivent faire de plus les groupes de défense des droits des patients et des groupes comme CanLyme pour influencer la façon dont les gouvernements, les autorités de santé publique et les médecins abordent la maladie de Lyme?

ML : Premièrement, continuez à faire ce que vous faites. Soyez actif autant que possible… Associez-vous à des organisations et à d’autres groupes qui font de la recherche aux vues similaires et essayez de vous intégrer au processus politique. Parlez aux politiciens, parlez aux décideurs, non seulement au moment des élections, mais tout au long de l’année, tout le temps. Faites entendre votre voix, écrivez des lettres aux journaux, écrivez des lettres à vos politiciens aussi.

Soyez persévérant

ML : Soyez persévérant… Cela va prendre beaucoup de temps, alors intégrez cela à votre travail quotidien, à votre travail hebdomadaire… Ce que je ferais au cours des quatre ou cinq prochaines années, c’est continuer avec le gouvernement fédéral, mais diriger davantage vos efforts vers votre province d’origine. Pourquoi? Parce que nous allons être durement touchés par le… L’administration Trump et donc notre attention va être détournée vers les questions commerciales et d’autres choses et non sur les questions de santé publique comme la maladie de Lyme… Ensuite, soyez en public, rédigez des notes d’orientation sur votre expérience de la maladie de Lyme, les changements que vous voulez apporter, puis envoyez-les… et donner cela aux décideurs continuellement… Si vous regardez les provinces, nous ne faisons pas tous les choses de la même façon, alors tôt ou tard, quelqu’un va faire les choses un peu différemment… Nous sommes presque comme un laboratoire vivant, n’est-ce pas? Une province fait quelque chose de différent. Une autre province le voit et dit : « Hé, c’est mieux que ce que nous faisons. Faisons-le »… D’autres provinces se joindront à eux et finiront par forcer la main du gouvernement fédéral pour apporter des changements.

ES : Qu’est-ce qui vous a décidé à vous joindre à CanLyme en tant que conseiller après avoir été si longtemps du côté universitaire des choses?

ML : La façon dont nous nous sommes croisés, c’est que j’avais demandé du financement à CanLyme. Ils avaient une bourse d’études que je pouvais obtenir pour mes étudiants jusqu’à 7 000 $ pour aider à financer la recherche. Et j’ai postulé pour certaines de mes recherches il y a un certain nombre d’années. J’ai réussi et c’est ce qui a mené à cet article dont nous avons parlé – cet article « Small Wins ». Et donc, dans mon travail actuel, j’ai de nouveau reçu une petite subvention de CanLyme. Ils m’ont posé la question en tant que non-naturaliste… de me joindre à eux au sein de leur conseil consultatif pour partager certaines de mes idées sur le fonctionnement du gouvernement et sur la façon dont le gouvernement ne fonctionne pas et pour voir si nous pouvons faire des progrès de cette façon…

CanLyme donne la priorité au patient

ML : Ce que je pense que je peux apporter, ce sont des idées pour élaborer des stratégies sur la façon d’apporter des changements aux politiques publiques… et j’espère que nous pourrons obtenir plus de témoignages de patients et plus d’engagement avec les gouvernements… à l’échelle provinciale pour les pousser à apporter les changements nécessaires… Quand ils m’ont demandé de m’impliquer, je n’ai pas hésité parce qu’ils sont axés sur le patient. Ils ont mis … Le patient d’abord, ce qui, pour moi, est la façon dont la recherche et la défense des intérêts devraient être menées dans l’ensemble.

Je veux voir des changements positifs

ML : En raison de mon travail, on m’a demandé de travailler avec différents groupes de personnes handicapées au Nouveau-Brunswick ici – la Coalition du Nouveau-Brunswick pour les personnes handicapées – j’étais là lorsqu’elle a été fondée et j’ai agi comme conseillère en recherche pendant environ quatre ou cinq ans… J’ai fait beaucoup de recherches pour eux sur le revenu de base, le transport accessible et d’autres questions… En ce moment, je suis président du conseil d’administration d’Ability Nouveau-Brunswick… le plus grand organisme de mobilité et de handicap de la province. Nous défendons les intérêts des personnes à mobilité réduite dans la province… Ce côté militant est donc en moi. Je veux voir des changements positifs…

Nous ne pouvons pas être naïfs dans ce processus

ML : Voici le problème auquel j’ai été confronté et c’est ce que j’enseigne à mes élèves. Souvent, les gens sont très naïfs… Ils pensent : « Voici comment nous pouvons faire mieux, alors portons cela au gouvernement. Si nous le donnons au gouvernement, il fera automatiquement mieux, n’est-ce pas? Ils changeront les lois et tout le reste et les choses iront mieux. Ce n’est pas comme ça que fonctionne le gouvernement, d’accord? (rires) Les gouvernements … ont leurs propres priorités. Donc, si vous correspondez à leurs priorités, vous pourriez faire des progrès. Mais si vous ne le faites pas, ils vont vous bloquer, ils vont vous congédier… Nous ne pouvons donc pas être naïfs dans ce processus. Nous devons élaborer une stratégie pour nous insérer dans ce processus politique pour obtenir les changements que nous voulons. Et c’est la partie qui prend beaucoup de temps et sur laquelle nous devons vraiment travailler et réfléchir.