Six mythes sur la maladie de Lyme qui nuisent aux patients au Canada

La maladie de Lyme et d’autres infections transmises par les tiques sont un sujet de discussion beaucoup plus courant au Canada ces jours-ci, à mesure qu’elles deviennent plus répandues.

Grâce en grande partie au travail d’organismes comme la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme) et de leurs alliés dans les secteurs de la santé et de la recherche, il y a eu des progrès dans la sensibilisation, même s’il reste encore beaucoup à faire.

Mais alors que les tiques étendent rapidement leur présence dans ce pays grâce aux changements climatiques, et que les connaissances sur le phénomène évoluent, les professionnels de la santé, les épidémiologistes, les chercheurs et les médias n’ont pas donné de bons conseils sur la façon de diagnostiquer, traiter et prévenir la maladie de Lyme.

Cela a mené à certains mythes persistants et à la désinformation concernant la maladie vectorielle la plus courante au Canada, qui nuit à la santé des patients et met même leur vie en danger.

Lisez la suite alors que nous en identifions certains et les démystifierons avec les faits.

MYTHE : Diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme précoce est facile

FAIT : Beaucoup de cas précoces ne sont pas détectés et traités correctement

Certains professionnels de la santé continuent de présenter la maladie de Lyme précoce comme une infection simple à identifier et traiter par les médecins – même si les preuves s’accumulent que ce n’est pas le cas.

Cette conviction se reflète dans un reportage diffusé le 18 janvier sur CBC Television et disponible en ligne, ainsi que dans cette entrevue de CTV avec un professionnel de la santé publique réputé et compétent.

Mais rien n’est plus éloigné de la vérité.

Bien que la maladie de Lyme ait une présence croissante au Canada depuis plusieurs décennies, de nombreux médecins de soins primaires n’en savent toujours pas grand-chose.

Les symptômes de la maladie de Lyme peuvent ressembler à ceux de nombreuses autres infections, notamment la grippe, ce qui peut mener à des erreurs de diagnostic fréquentes.

De plus, se faire tester pour la maladie de Lyme peut être un processus lent au Canada.

Le test en deux étapes utilisé ici pour diagnostiquer la maladie de Lyme ne détecte pas la bactérie elle-même, mais les anticorps que votre corps produit pour la combattre. Donc, si vous vous faites tester après qu’une tique vous ait infecté mais avant que votre réponse immunitaire ne se déclenche, il y a de fortes chances que le test donne un faux négatif et que vous ne receviez pas le traitement dont vous avez besoin.

Et bien que le traitement d’antibiotiques prescrit habituellement par les médecins pour éliminer l’infection soit efficace dans la grande majorité des cas, il ne guérit pas complètement tout le monde. Selon une étude américaine récente, un grand pourcentage des patients dont les symptômes persistent après le traitement initial ne reçoivent pas de suivi. Il n’y a aucune raison de douter que le Canada ait le même problème.

MYTHE : L’existence de la maladie de Lyme chronique n’est pas soutenue par la science

FAIT : Des études montrent que des maladies chroniques associées à l’infection de Lyme existent bel et bien

De nombreux spécialistes et chercheurs en maladies infectieuses croient encore que la maladie de Lyme chronique n’existe pas, et elle est au cœur d’un débat continu parmi les professionnels de la santé. Cette croyance se retrouve dans les reportages médiatiques – y compris l’article de la CBC que nous avons déjà mentionné.

Certains de ces experts s’accrochent à l’idée que les symptômes invalidants liés à la maladie de Lyme sont tous dans votre tête, car les tests ne permettent pas de détecter l’infection bactérienne qui a causé la maladie initiale.

Les médecins rejettent souvent ces patients souffrants – des études montrent que cela arrive plus souvent aux femmes qu’aux hommes – et leur disent qu’ils doivent avoir un autre problème, les laissant lutter contre des symptômes douloureux et invalidants, souvent pendant des décennies.

Mais ce n’est pas la conclusion des meilleurs scientifiques qui ont participé à une étude majeure récente commandée par les prestigieuses National Academies of Science, Engineering and Medicine (NASEM) aux États-Unis.

Ils mettent en lumière des preuves montrant que des symptômes débilitants de la maladie de Lyme persistent – un peu comme la COVID longue – parfois pendant des années, voire des décennies. Les auteurs affirment que la nécessité de trouver des traitements efficaces est urgente.

Les chercheurs de la NASEM ont proposé un nouveau nom pour ces cas : Maladies chroniques liées à l’infection de Lyme (ICI), comme une alternative moins politiquement chargée et moins clivante aux termes Lyme long ou chronique.

De plus, plusieurs études – dont celle-ci de 2019 – montrent que la bactérie responsable de la maladie de Lyme, une spirochete appelée Borrelia burgdorferi, peut persister sans être détectée dans les tissus des patients bien après l’infection initiale. Cet article en particulier a révélé des traces d’ADN provenant du pathogène lors de l’examen post-mortem du cerveau d’un patient.

« L’invasion des sites immunoprivilégiés (comme le cerveau) permet aux spirochètes non seulement de s’échapper du système immunitaire de l’hôte, mais peut aussi réduire l’efficacité de la thérapie antibiotique », indique l’article.

MYTHE : Les estimations gouvernementales du nombre de cas de Lyme sont exactes

FAIT : De nombreux cas de Lyme ne sont pas signalés et non comptés

Pour être juste, les journalistes ne le disent pas souvent explicitement et beaucoup rapportent que les chiffres officiels des cas sont très probablement une « sous-estimation ».

Mais comme dans cet article – un rapport par ailleurs complet sur la hausse des cas de maladies transmises par les tiques provenant de l’Unité de santé de la CBC – certains citent sans critique des chiffres de cas provenant de sites web fédéraux et provinciaux.

Cela peut donner l’impression que la maladie de Lyme est beaucoup moins répandue qu’elle ne l’est réellement.

En fait, une étude menée par un chercheur principal de l’Agence de la santé publique du Canada, le Dr Nick Ogden, montre que le nombre de cas de Lyme est plus de 13 fois supérieur aux estimations officielles.

MYTHE : Vous êtes le plus à risque de vous faire piquer par des tiques au pays

FAIT : Les tiques sont courantes en milieu urbain et rural

Le risque de contracter la maladie de Lyme aurait pu être beaucoup plus faible dans les villes il y a des décennies, lorsque les tiques porteuses de la bactérie ont d’abord étendu leur aire de répartition dans certaines parties du sud du Canada.

Mais maintenant, c’est un mythe dangereux parce qu’il donne aux gens vivant en milieu urbain un faux sentiment de sécurité.

La vérité, c’est que si vous vivez en ville ou en banlieue – surtout dans les régions où la maladie de Lyme est endémique – les tiques peuvent s’accrocher à vous partout où il y a un coin de verdure. Vous pouvez les croiser en promenant votre chien dans un parc du centre-ville de Toronto. Vos enfants peuvent les rencontrer dans la cour de récréation derrière leur garderie en centre-ville.

MYTHE : L’éruption en cible est le symptôme le plus courant de la maladie de Lyme

FAIT : Tout le monde atteint de Lyme n’a pas d’éruption cutanée

Certains médias, et même certains chercheurs, citent des estimations suggérant que l’érythème migran, ou éruption en cible, apparaît dans la grande majorité des cas.

Mais plusieurs études, comme celle-ci, montrent que c’est beaucoup moins répandu. Les chercheurs ont examiné 101 enfants ayant reçu un diagnostic clinique de maladie de Lyme persistante. Seulement 40% avaient des antécédents d’éruption cutanée. Seulement 15% avaient eu une éruption en cible.

Ce mythe persistant pose problème aux patients, car de nombreux médecins supposent que si aucune éruption ciblée n’est présente, la maladie de Lyme non plus. De plus, même lorsqu’une éruption est présente, elle n’a pas toujours une apparence en plein centre.

Cette erreur peut mener à un diagnostic beaucoup plus tard dans l’infection, quand elle devient beaucoup plus dommageable et beaucoup plus difficile à traiter.

MYTHE : La maladie de Lyme est « à la mode » chez les riches et les célèbres

FAIT : Ce n’est pas parce que les vedettes le comprennent que le diagnostic n’est pas réel

La dernière personnalité publique à annoncer qu’elle lutte contre la maladie de Lyme est le géant de la tech Greg Yang, cofondateur de xAI, la startup d’intelligence artificielle d’Elon Musk.

Les histoires publiées sur le diagnostic de Yang expliquent peu la différence entre la maladie de Lyme précoce et chronique et peuvent être trompeuses pour certains lecteurs.

Bien que la CBC ait publié beaucoup d’informations utiles sur la maladie de Lyme au fil des ans, leur reportage diffusé en janvier n’est qu’un parmi tant d’autres qui perpétuent l’idée que la maladie de Lyme est une « maladie du jour » parmi les célébrités.

L’article demandait pourquoi tant de célébrités annoncent aujourd’hui qu’elles ont une forme de maladie de Lyme – sous-entendant que c’est la tendance à faire et que toutes ces vedettes tombent dans la désinformation et la charlatanerie.

L’article ne reconnaît pas la possibilité que certains d’entre eux aient réellement contracté une maladie endémique dans plusieurs régions d’Amérique du Nord, et que toutes les célébrités ne vivent pas – ou ne passent pas tout leur temps – dans le sud de la Californie, où les cas rapportés ne sont pas aussi élevés.

La triste vérité, c’est que peu importe qui vous êtes, peu importe où vous êtes, une tique peut vous mordre et vous pouvez attraper la maladie de Lyme.