Tout est dans votre tête : le gaslighting médical est un problème courant chez les femmes, y compris celles atteintes de la maladie de Lyme, selon une étude

Selon une étude en cours, de nombreuses Canadiennes confrontées à des maladies chroniques, y compris la maladie de Lyme, affirment que les professionnels de la santé minimisent ou nient souvent leurs problèmes et ne prêtent pas attention à leurs plaintes.

Des chercheurs de l’Université de Windsor recueillent des informations auprès des répondants depuis la fin de 2024 et ont compilé près de 2 000 réponses de femmes affirmant que le personnel médical n’a pas pris leurs problèmes au sérieux.

Kendall Soucie, professeure agrégée de psychologie à l’Université de Windsor, et Marissa Rakus, doctorante, affirment avoir observé le schéma au fil de plusieurs années d’étude des problèmes de santé des femmes, en particulier le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et les défis rencontrés par les patientes pour le diagnostiquer correctement.

« Des cas de licenciement, ou d’invalidation, de non-prise au sérieux, de ne pas être crue par leur fournisseur », a déclaré Rakus lors d’une entrevue le 17 mars.

« Les participants ne qualifiaient pas nécessairement ça de gaslighting médical, mais ces expériences revenaient. Nous avons donc décidé de lancer une étude juste pour obtenir des données préliminaires », a-t-elle ajouté.

La maladie de Lyme apparaît souvent dans les données

Soucie et Rakus disent tous deux avoir été choqués d’avoir reçu autant de réponses en si peu de temps. Ils affirment que le problème est particulièrement répandu dans la santé reproductive des femmes, dans les cas de douleur chronique, et dans des conditions peu connues, mal comprises et difficiles à diagnostiquer, avec des symptômes qui imitent ceux d’autres maladies. C’est une description qui correspond parfaitement à la maladie de Lyme et à la maladie chronique, et qui complique le défi posé par la maladie alors que les cas explosent en Amérique du Nord et en Europe.

Rakus indique que des références à la maladie de Lyme sont souvent mentionnées dans le sondage, avec 36 réponses mentionnant des problèmes liés à cette condition jusqu’à présent.

« Ça remonte à travers plusieurs réponses, donc c’est définitivement là-dedans, » ajouta-t-elle.

Expérience directe

Rakus et Soucie ont tous deux eu une expérience directe des difficultés à amener les professionnels de la santé à prendre leurs problèmes de santé au sérieux. Soucie dit qu’elle a elle-même le SOPK, et Rakus, qui a 27 ans, affirme qu’elle essaie de diagnostiquer correctement ses symptômes de douleur pelvienne depuis la mi-adolescence.

« Je n’ai toujours pas de réponse à ces problèmes après 11 ans. Mais ça a été… un cycle de : ‘C’est normal pour ton âge de fille, c’est normal pour tes règles, c’est juste une douleur normale.’ »

Elle qualifie l’attitude de ces médecins de normalisation de la douleur des femmes et affirme que l’inconfort menstruel débilitant qui frappe de nombreuses filles et femmes, une douleur qui les maintient au lit et éloignées de l’école et du travail pendant des jours, n’est pas normale.

Elle dit aussi qu’elle a eu des douleurs chroniques à la colonne vertébrale que les médecins lui disent être dues à l’aggravation de son anxiété et qu’elle devrait simplement gérer ça par l’entremise de sa thérapeute.

« Un médecin m’a littéralement dit que c’est ‘dans ta tête’. Plus tard, j’ai découvert que j’avais un problème avec les disques dans mon cou. »

Beaucoup de femmes doutent de leur propre réalité

Soucie affirme que les femmes racontent des histoires similaires dans les données de l’enquête. Elle affirme que de nombreux répondants ont passé tant d’années à essayer de faire prendre leurs problèmes par les professionnels de la santé au sérieux qu’ils commencent à douter de leur propre réalité et à penser qu’ils n’auront jamais de solution.

« Ils voient plusieurs spécialistes et plusieurs fournisseurs et passent des décennies de leur vie à chercher une réponse et à chercher des soins », a-t-elle dit.

« C’est un long et fastidieux processus de gestion des symptômes, on me dit qu’ils ne sont pas liés à quelque chose de biomédical, donc ça doit être psychologique, juste du stress, de l’anxiété, peu importe, » ajouta Soucie.

« Ça ne devrait pas prendre 10 ans pour obtenir un diagnostic. Ça ne devrait pas arriver. »

Le problème est systémique, selon les chercheurs.

Les chercheurs affirment qu’il existe de nombreuses raisons pour lesquelles le gaslighting médical affecte de manière disproportionnée les femmes et que la plupart d’entre elles sont davantage liées à des problèmes systémiques au sein de la profession médicale qu’aux praticiens individuels.

« Ce n’est pas nécessairement eux qui sont des imbéciles », a dit Rakus, ajoutant que les grands problèmes qu’elle observe dans ses recherches sont le manque d’éducation et le manque de connaissances sur les problèmes de santé des femmes.

« Le système médical lui-même a été construit sur la perspective de l’anatomie masculine », a-t-elle déclaré.

« Les femmes n’ont même pas été incluses dans les études médicales avant les années 1990 et, encore aujourd’hui, il manque de financement et de recherche sur la santé reproductive des femmes, tout simplement sur la santé des femmes en général », a ajouté Rakus.

Elle affirme que des mythes longs et obstinés sur les femmes contribuent aussi au problème.

« Depuis les années 1800, ça remonte à si loin, des femmes diagnostiquées avec de l’hystérie. Donc, ils présentaient ces symptômes physiques, mais c’était juste : ‘Tu es hystérique, tu es trop émotive, tu es dramatique’ », a dit Rakus, ajoutant qu’il y a toujours un « manque de confiance envers ce que vivent les femmes. »

Les chercheurs veulent un public plus large

Jusqu’à présent, il y a eu peu de réactions de la part de la profession médicale à l’étude, dit Soucie, mais elle s’attend à ce que cela change une fois la recherche terminée en avril et qu’elle et Rakus commenceront à rendre publiques leurs conclusions au cours de l’année à venir.

Et puisqu’ils considèrent l’étude non seulement comme une recherche académique, mais aussi comme un service à la communauté et une façon d’améliorer la vie, ils ne se limiteront pas aux méthodes traditionnelles de publication de la recherche scientifique,

« Nous pensons aux balados, aux entrevues, au journalisme et à d’autres moyens de faire passer le mot », comme les infographies en ligne et les documentaires, a-t-elle dit.

« Nous réfléchissons à des moyens d’atteindre un public plus large que la sphère académique. »