Vision, passion et travail inlassable : un hommage à Jim Wilson, le fondateur de CanLyme
Wilson était un « guerrier intrépide de la maladie de Lyme » qui défendait les droits des patients, selon le président de CanLyme.
Jim Wilson a passé près de la moitié de sa vie à lutter contre la maladie de Lyme en tant que patient, parent et défenseur. Un an après son décès en juin dernier à l’âge de 70 ans, sa contribution massive au combat résonne encore.
C’est Wilson qui a fondé la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme) il y a 22 ans et qui a établi sa culture de défense des droits des patients.
C’était un « guerrier intrépide de la maladie de Lyme et un bon ami », affirme la Dre Janet Sperling, présidente de CanLyme.
« Il avait une capacité incroyable à absorber l’information et à identifier les points faibles dans n’importe quel argument. Il avait aussi une merveilleuse façon de parler », dit-elle.
Wilson, enquêteur juridique, « a créé à lui seul une organisation dynamique et active qui constitue le premier point de contact pour de nombreux Canadiens atteints de la maladie de Lyme — fournissant information, éducation, financement de la recherche et défense des patients à travers le pays », selon l’annonce de son décès sur le site Web de CanLyme.
« CanLyme existe uniquement grâce à la vision, la passion et le travail inlassable de Jim au cours des 20 dernières années. »
L’histoire de Wilson semblera familière à des dizaines de milliers de personnes ayant lutté contre la maladie de Lyme. Mais ce qui était extraordinaire, c’était la façon dont il a répondu au défi.
Il a d’abord réalisé qu’il avait un problème sérieux en 1991 alors qu’il vivait à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Des années plus tard, il se décrivait comme un « individu très en santé et athlétique » qui était devenu « assez handicapé » à la fin de cette année-là.
« J’ai perdu la capacité de parler correctement, de penser clairement, de lire correctement, de retenir l’information », a déclaré Wilson lors d’une table ronde sur la maladie de Lyme en 2023.
« La plupart des systèmes de mon corps étaient affectés et personne ne savait ce que c’était, alors il m’a fallu plusieurs années pour obtenir un diagnostic de maladie de Lyme », poursuivit-il.
« Une fois que j’ai eu le diagnostic, ça a été difficile de trouver un niveau de traitement approprié pour ma situation. Une fois que je l’ai fait, j’ai récupéré, je dirais 95% de ma santé. »
Combat contre la longue maladie de Lyme
Mais cette perte de cinq pour cent a été un coup dur. Pour le reste de sa vie, Wilson devra composer avec la maladie de Lyme longue — une condition que les professionnels de la santé, les responsables de la santé publique et les chercheurs débattent encore. Certains nient encore qu’elle existe.
Il y avait une grande variété de symptômes, mais certains touchaient au cœur de ses capacités.
« La maladie de Lyme chronique enlève la capacité d’être verbalement incisif », dit Sperling.
« Il aimait plutôt tenir les avocats sur le qui-vive et était dévasté de perdre sa capacité à rendre une salle pleine d’avocats nerveuse. »
Une voix plus forte
Dix ans après avoir contracté la maladie de Lyme pour la première fois, puis avoir déménagé sa famille à l’autre bout du pays, en Colombie-Britannique, sa fille adolescente a également attrapé la maladie. D’autres enfants du coin l’ont fait aussi. C’est ce qui l’a poussé à commencer à poser les bases de ce qui allait devenir CanLyme en 2003.
« Il y avait plusieurs groupes provinciaux, mais je pensais qu’à ce moment-là, nous avions besoin d’un moyen de nous connecter à l’échelle nationale pour devenir une voix plus large », a déclaré Wilson.
« Je savais dès le départ qu’il fallait aborder ça d’un point de vue scientifique, sinon on allait juste être perçus comme une bande de têtes parlantes », a-t-il ajouté.
Préparer le terrain pour combattre une épidémie
Wilson n’a pas perdu de temps pour se mettre au travail, utilisant une grande variété de compétences pour faire avancer les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Lyme à travers le pays. Grâce à son expérience dans l’enquête sur les cas de faute médicale, il n’était pas enclin à être trop déférent envers les professionnels de la santé et se sentait à l’aise pour les questionner et les critiquer. Son travail dans ce domaine lui a également permis de collaborer avec des experts médicaux et scientifiques à travers le monde.
« J’ai approché divers universitaires de nos institutions au Canada qui avaient un lien avec la maladie de Lyme. Nous avons commencé avec un groupe impressionnant et nous avons progressé à partir de là », a-t-il dit.
En tant que père d’accueil de plus de 100 enfants, il avait aussi appris à être un auditeur compatissant et un défenseur efficace.
« Les patients désespérés appelaient à toute heure et il était toujours gentil et compatissant », se souvient Sperling.
« Ses conseils ont permis à des milliers de Canadiens d’obtenir un diagnostic utile et, pour les personnes dont la souffrance était à long terme, il a donné l’espoir d’un avenir meilleur. »
La maladie à laquelle Wilson et ses alliés faisaient face s’étendait rapidement — et s’étend rapidement — au Canada. Les changements climatiques alimentaient une explosion de cas alors que les tiques porteuses des bactéries responsables de la maladie de Lyme colonisaient les régions du sud de l’Ontario, du Québec, du Manitoba, de la Colombie-Britannique et des Maritimes — prospérant d’abord en milieu rural, puis s’étendant dans les banlieues et les villes.
Convaincre les gouvernements, les professionnels de la santé et les chercheurs qu’ils avaient besoin d’une approche nationale coordonnée pour faire face à l’épidémie grandissante a été un long et difficile défi.
Il faudrait cinq ans de campagne à Wilson et à ses alliés pour convaincre le gouvernement canadien de rendre la maladie de Lyme « à déclaration obligatoire » — c’est-à-dire que chaque province devrait déclarer chaque année le nombre de cas qu’elle voyait aux autorités fédérales — à partir de 2009.
CanLyme et d’autres organisations alliées ont fait du lobbying pendant encore cinq ans avant que le Parlement adopte le projet de loi C-442, le Cadre fédéral pour la maladie de Lyme, un projet de loi d’initiative parlementaire qui a jeté les bases d’une stratégie nationale pour faire face à la crise.
« La scène est prête pour la coopération qui fera la différence, qui permettra de trouver le financement de la recherche et de créer plusieurs centres d’excellence », a déclaré Wilson devant un comité du Sénat en décembre 2014.
Le Canada accuse toujours du retard
Mais même avec le travail acharné, le dévouement et la détermination de Wilson, de nombreux obstacles à un front uni contre la maladie de Lyme subsistent.
Les preuves s’accumulent qu’il y a au moins dix fois plus de cas signalés au Canada, alors qu’un climat qui se réchauffe continue de renforcer la propagation des tiques porteuses de la bactérie. Et les médecins ont encore du mal à diagnostiquer une maladie avec de nombreux symptômes qui imitent d’autres maladies.
De plus, le Canada continue de prendre du retard par rapport à des pays comme les États-Unis et l’Allemagne en ce qui concerne les protocoles de dépistage et de traitement. Et bien sûr, il y a toujours ce désaccord généralisé sur l’existence même de la maladie de Lyme longue .
Wilson était particulièrement frustré par le refus obstiné de certains experts et autorités de santé publique d’écouter les personnes atteintes de la maladie de Lyme, les professionnels qui les traitent et les organisations qui les représentent. Il était un fervent partisan de la recherche centrée sur le patient.
« Les patients forment un groupe très diversifié, incluant avocats, médecins, microbiologistes, généticiens, plombiers, camionneurs et coiffeurs », écrivait-il en 2016 en réponse à un article de Melanie McPhail et Jacob Shelley qui affirmait que « l’influence des groupes de patients sur la politique scientifique doit être plus clairement définie et réduite. »
Défendre le droit des patients à être entendus
« Comment un groupe autoproclamé d’experts ose-t-il se voir confier autorité sur les malades tout en excluant les malades et leurs experts? » demanda Wilson.
« Nos ‘Instituts de droit de la santé’ ont lié les mains des patients et des médecins au sein de notre système pendant des années. Ce ne sont pas des lois de santé « publiques », elles sont des lois de santé « industrielles » et rien d’autre », a-t-il poursuivi.
« C’est un domaine de financement public des impôts via nos universités qui doit être sérieusement réexaminé. »
Wilson a noté que les Instituts canadiens de recherche en santé affirment clairement que l’implication des patients lors de la conception et de la planification des politiques de santé donne les meilleurs résultats. Il a souligné que « Nous [les patients] sommes des partenaires égaux. »
Sperling affirme que Wilson pouvait être ferme lorsqu’il militait pour les droits des patients atteints de Lyme, mais ne s’est jamais livré à des attaques personnelles.
« Je sais que certains gens du gouvernement le trouvaient trop assertif, mais c’était un homme très gentil qui savait se concentrer sur les idées, pas sur l’animosité personnelle », se souvient-elle.
« C’était remarquable à quel point il pouvait être gentil et indulgent après avoir tant souffert. »
« Un cœur très grand et serviable »
L’organisation fondée par Wilson a parcouru un long chemin au cours des dernières décennies. En plus d’avoir réussi à rendre les cas de maladie de Lyme déclarables et d’aider à élaborer une législation fédérale visant à établir un cadre national pour lutter contre l’épidémie croissante, en plus de promouvoir des changements dans les politiques de santé gouvernementales, CanLyme travaille sur plusieurs fronts pour sensibiliser le public tout en soutenant les patients, les cliniciens et les chercheurs, notamment :
- Sensibiliser le public à la maladie et à la façon d’éviter les tiques qui la propagent.
- Distribution de kits d’élimination des tiques.
- Mettre des kits à disposition pour les camps d’été afin de protéger les enfants contre la maladie de Lyme.
- Financer la recherche pour trouver de meilleures façons de le prévenir, le diagnostiquer et le traiter.
- Établissement d’une conférence annuelle sur la maladie de Lyme destinée aux professionnels de la santé, aux responsables de la santé publique et aux chercheurs.
- Je pousse pour une biobanque canadienne de la maladie de Lyme.
Le combat est loin d’être terminé, mais la défense inébranlable de Wilson pour les patients atteints de la maladie de Lyme sert d’exemple à ceux qui perpétuent son héritage.
Sperling se souvient qu’il était un ami soutenant qui savait exactement quoi dire à ses collègues qui avaient besoin d’encouragement lorsque les progrès semblaient terriblement lents.
« Je me souviens avoir été découragée à un moment donné et il m’a dit de ne pas se concentrer sur le court terme, mais de se rappeler que changer de politique, c’est comme manœuvrer un porte-conteneurs — on commence le virage à des kilomètres au large, puis on utilise des remorqueurs à mesure qu’on s’approche », dit-elle.
« C’était un homme au grand cœur serviable. »