Le problème persistant de la maladie de Long Lyme

Récemment, nous sommes tombés sur deux histoires de maladie de Lyme (LD) survenues six ans d’intervalle pour deux femmes à Kelowna, en C.-B. Ils ont rencontré des difficultés similaires à obtenir un diagnostic et un traitement pour la maladie de Lyme disséminée ou persistante (PLD). ^{1 2} . Les deux ont dû prendre les choses en main. Le président fondateur de CanLyme, M. Jim Wilson, également originaire de Kelowna, était d’accord : « Plus j’ai creusé, plus j’ai constaté, c’est que ce n’était pas la maladie rare au Canada, mais le diagnostic qui était rare. »La maladie LD est la maladie vectorielle la plus courante au Canada, alors pourquoi les médecins ne savent-ils pas mieux comment la diagnostiquer et la traiter, surtout qu’elle existe depuis au moins 50 ans – voire bien plus longtemps? Nous devons enquêter sur les raisons pour lesquelles il n’y a pas eu de changements significatifs au Canada et pourquoi, avec notre couverture universelle des soins de santé, ces patients souffrants ne reçoivent pas les soins dont ils ont besoin au Canada.

Le nombre officiel de cas en Colombie-Britannique depuis 2006 est de 241. Les autorités ne suivent que quelques cas dont ils sont absolument certains. Si l’on utilise le multiplicateur de 13,7 pour tenir compte de la sous-détection fournie par le Dr Nick Ogden (chercheur en chef de la PHAC), le nombre estimé de cas en Colombie-Britannique grimpe à 3 302 sur cette période. Il existe un consensus selon lequel 10% à 20% ou plus (environ 660) de ces patients sont devenus affaiblis, ont une qualité de vie déclinante et ont été forcés de quitter l’école, le travail ou réduire leur emploi et dépendre de l’aide sociale.

Il y a quelques naturopathes et quelques cliniciens qualifiés qui peuvent diagnostiquer et traiter les cas de PLD au Canada, mais beaucoup de patients ont dû voyager à l’étranger pour un traitement et sont finalement revenus à la santé, tout cela à leurs propres frais. Beaucoup d’autres ont probablement été mal diagnostiqués avec des maladies telles que la SEP, la SLA, le lupus, la maladie d’Alzheimer, la fibromyalgie/fatigue chronique (ME/SFC), la polyarthrite rhumatoïde, la dépression ou des symptômes médicalement inexpliqués. Moins de la moitié des patients se souviennent d’une piqûre de tique ou présentent une éruption cutanée identifiable. Tout le monde n’attrape pas une maladie grippale en été. C’est une épidémie cachée et ignorée , et les chiffres ne cessent d’augmenter. Le Canada a un gros problème de sous-diagnostic, de détection et de sous-traitement de la LD, ce qui entraîne une augmentation du nombre de cas persistants de LD (PLD), une condition qui n’est pas reconnue au Canada. Cela s’explique par le fait que l’industrie de l’assurance a signalé cette condition comme étant trop coûteuse à traiter et que l’industrie de l’assurance invalidité à long terme ne veut pas assumer les coûts du traitement de la PLD.

Les Canadiens ont été très clairs : nous voulons notre propre ensemble de lignes directrices en LD fabriquées au Canada. Malheureusement, la plupart des médecins en maladies infectieuses et en santé publique promeuvent la perspective étroite et aiguë seulement (la vision impulsive) de la LD, privilégiée par l’industrie de l’assurance invalidité à long terme, qui s’appuie sur des définitions de cas précises, des lignes directrices erronées et des tests qui omettent un tiers des Canadiens qui ont réellement la maladie.

La COVID longue a sorti les médecins de leur zone de confort. Toutes les pandémies, de la polio jusqu’aux autres, ont leurs formes chroniques. Le gouvernement et la médecine nous ont laissés tomber; On se fait tous manipuler.

La maladie lucide est la seule maladie infectieuse qui a des limites de temps. Malheureusement, l’Association des microbiologistes médicaux et des maladies infectieuses (AMMI) du Canada et les régulateurs provinciaux ont réussi à enquêter sur la plupart des praticiens qui traitent leurs patients au-delà de ce qui est suggéré dans les lignes directrices de l’International Infectious Diseases Society of America (IDSA ), privilégiées par l’industrie. Ces médecins font face à la perte de leur permis ou à la signature d’accords de silence. Aujourd’hui, la plupart des médecins canadiens ont trop peur de traiter. La PHAC a priorisé la préservation de l’approvisionnement en antibiotiques plutôt que le retour des Canadiens à la santé. L’industrie de l’assurance comprend depuis longtemps qu’elle peut contrôler la médecine si elle peut respecter les lignes directrices. Les lignes directrices visent à aider les patients et à soutenir les médecins; Ils devraient être libres de toute influence de l’industrie.

Maintenant que le système médical américain s’effondre, il est difficile de prédire ce que l’avenir réserve. Il est peu probable que la PHAC intervienne pour combler ce vide et accepte d’élargir son mandat . La PHAC continuera d’ignorer l’évolution de la science autour des LD et de s’en tenir à son rôle de promotion d’un mode de vie sain et de la prévention, tout en continuant à faire de la modélisation et de la surveillance, sans engager de manière significative les chercheurs et les membres de la communauté Lyme.

Beaucoup occupant des rôles de premier plan dans les départements provinciaux de santé et la PHAC sont très partagés, s’inspirant de l’IDSA américaine.

C’est un dilemme pour nos représentants élus qui ont dû fermer les yeux. Il n’est pas logique de continuer à remettre le problème à ceux qui en sont responsables, comme cela s’est produit après la Conférence de 2016 pour élaborer un cadre fédéral sur la maladie de Lyme. Le cadre final du statu quo est une tragédie, a été réalisé sans consultation ni transparence, n’a pas suivi le rapport sommaire et aurait pu être rédigé une décennie plus tôt. Elle visait à convaincre les politiciens qu’ils étaient entre de bonnes mains.

Aucune nouvelle ligne directrice « made in-Canada » n’a été produite et le Cadre n’est pas conforme à la Loi. Les 4 millions de dollars provenant de la conférence ont été accordés à une seule équipe de recherche après que les Instituts canadiens de recherche en santé (IRSC) ont décidé qu’un concours n’était pas nécessaire. Le Réseau canadien de recherche sur la maladie de Lyme (CLyDRN) est composé d’employés rémunérés des PHAC, de responsables provinciaux de la santé publique et de chercheurs du statu quo. Ce groupe a utilisé cet argent pour faire une surveillance supplémentaire des tiques, contrôler l’agenda et consolider de vieilles idées. Ils n’ont mené aucune recherche sur des problèmes que les patients et les cliniciens considèrent comme importants. Les patients veulent juste être retrouvés en santé. Jusqu’à présent, les tiques gagnent.

Nous payons tous les services médicaux, les salaires et la formation médicale grâce à nos impôts. La médecine s’autorégule , mais cela ne fonctionne que si tout le monde agit de façon éthique et altruiste. Il est certain qu’un certain degré d’autorégulation sera toujours nécessaire, mais il est temps que nos représentants élus prennent la tête, car c’est pour cela que nous les avons élus. Les médecins de famille ne sont pas responsables de cette situation et souhaitent aider leurs patients souffrants, mais ils sont empêchés de le faire par des forces puissantes au sommet, liées étroitement à l’industrie.

Il n’y a pas de réponses simples dans un livre de recettes. Les cas varient et sont souvent compliqués par la présence de co-infections telles qu’Anaplasma et Babesia.

« En médecine, rien n’est absolu, la science n’est jamais établie et les soins aux patients doivent être aussi individualisés que l’individu. »

L. Marcum

Nos agences de santé publique devraient attirer et encourager les personnes ayant des opinions diverses sur le sujet de la maladie de Lyme, et être encouragées à exprimer leurs opinions et à explorer de nouveaux domaines de recherche sur la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques.

Le régime Trump a récemment annoncé qu’il ne financerait plus la recherche sur les maladies chroniques associées à l’infection telles que la maladie de Lyme, le SFC et la COVID longue. Nous avons besoin de politiciens canadiens prêts à se lever et à s’attaquer à la bureaucratie récalcitrante de la PHAC, qui s’est avérée réfractaire au changement. Il faudra probablement une recherche pour trouver un médecin en santé publique qui ne doit pas sa loyauté à l’industrie et à l’IDSA, quelqu’un qui suit toute la science, pas seulement les passages édités présentés par AMMI/IDSA. AMMI/IDSA ont démontré qu’ils peuvent causer beaucoup de tort en médecine s’ils élaguent les preuves qu’ils promeuvent de toutes les données scientifiques disponibles.

« Avec le temps, la gestion généralisée de la maladie de Lyme chronique sera considérée comme l’un des épisodes les plus honteux de l’histoire de la médecine, car des éléments de la médecine académique, du gouvernement et pratiquement toute l’industrie de l’assurance ont collaboré pour nier une maladie. »

Dr Ken Liegner

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Pourquoi les soins de santé canadiens échouent les patients atteints de Lyme et pourquoi ils cherchent des soins ailleurs, CanLyme Team 2024 mai 07 : https://canlyme.com/2024/05/public-healthcare-fails-lyme-patients-seek-treatment-elsewhere/

1. Une femme de Kelowna diagnostiquée avec la maladie de Lyme après des années de symptômes inexpliqués.
2. Un long parcours vers le diagnostic de la maladie de Lyme pour une femme de Kelowna