Pourquoi les soins de santé publics canadiens échouent les patients atteints de la maladie de Lyme et pourquoi ils cherchent un traitement ailleurs
Les patients articulent leurs expériences et recommandent des solutions.
Cette année marque le 20e anniversaire de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme. Au cours des deux dernières décennies, CanLyme a soutenu la recherche canadienne sur la maladie de Lyme de différentes façons ; soutenir et promouvoir les chercheurs et leurs laboratoires de recherche, fournir une aide financière pour l’équipement de laboratoire et financer directement les initiatives de recherche canadiennes.
Alors que nous réfléchissons aux vingt dernières années, CanLyme aimerait souligner certaines des recherches qui ont été effectuées par des chercheurs canadiens pour faire progresser notre compréhension des tiques, de la maladie de Lyme et d’autres infections transmises par les tiques.
Dans le billet d’aujourd’hui, nous braquons les projecteurs sur les recherches de Boudreau, Lloyd et Gould, décrivant les expériences des Canadiens qui ont cherché un traitement à l’extérieur du système de soins de santé canadien conventionnel (ESCC) après avoir échoué à recevoir le diagnostic et le traitement dont ils avaient besoin au Canada.1
Les auteurs soulignent que, bien que peu est connu sur l’utilisation des soins de santé alternatifs par les patients atteints de la maladie de Lyme, il est bien documenté que de nombreux Canadiens cherchent des soins de santé en dehors du système de santé canadien quand ils sont incapables d’accéder aux soins dont ils ont besoin. Afin de mieux comprendre ce problème du point de vue de la maladie de Lyme, les auteurs ont interviewé des patients atteints de la maladie de Lyme qui ont cherché des soins de santé à l’extérieur de l’ESCC.
Les participants ont révélé bon nombre des raisons pour lesquelles ils ont cherché à obtenir des soins de santé en dehors du système conventionnel. Celles-ci allaient de la difficulté à recevoir un diagnostic et un traitement adéquats à l’audition d’approbations positives d’alternatives aux soins conventionnels. Les entrevues ont révélé certains des défis auxquels les participants ont été confrontés lors de rencontres au sein du système de santé canadien, y compris le sentiment d’être congédiés ou rabaissés.
« Malgré l’obtention d’un diagnostic clinique de la maladie de Lyme à un stade avancé de la part de mon médecin, aucun traitement antibiotique ne m’a été offert ici (en [Canada] raison d’un [my] test ELISA canadien négatif). »
Participant à la recherche
« Mon médecin m’a roulé des yeux pour m’avoir dit que je soupçonnais d’avoir la maladie de Lyme. Il avait peur à mort de faire face [Lyme]à , et il ne sait rien à ce sujet.
Participant à la recherche
« La goutte d’eau qui a fait déborder le vase, c’est lorsque mon dernier neurologue m’a dit qu’il n’y avait plus rien à faire pour moi et que j’aurais cette douleur inexpliquée pour le reste de ma vie. »
Participant à la recherche
Certains des autres problèmes révélés par les entrevues étaient les préoccupations des participants sur la révélation de l’utilisation de soins de santé alternatifs à leurs médecins de famille, et les préoccupations au sujet des répercussions que leurs médecins pourraient rencontrer pour le traitement de la maladie de Lyme.
« Lorsqu’on lui a demandé comment les soins pour la maladie de Lyme pourraient être améliorés au Canada, il y a eu un consensus clair. Les répondants voulaient (a) un protocole de traitement efficace (c.-à-d. un traitement antibiotique à long terme) ainsi que des suppléments et des recommandations de changement de mode de vie ; b) un test diagnostique efficace, ainsi que des diagnostics cliniques basés sur les symptômes ; c) des médecins mieux informés ; d) prescrire des droits pour les naturopathes partout au pays ; e) la couverture financière des traitements de remplacement par le système de soins de santé canadien ; et (f) un respect accru envers les patients atteints de la maladie de Lyme, en reconnaissant l’existence de la maladie et la souffrance des patients.
Boudreau, et al.
Comprendre les expériences des patients atteints de la maladie de Lyme est fondamentale dans l’élaboration de politiques de soins de santé qui sont pertinentes pour les besoins de ceux qui reçoivent ces soins de santé. Cette recherche donne un aperçu des expériences des patients canadiens atteints de la maladie de Lyme, ainsi que des recommandations claires de ces patients concernant certains des changements qui amélioreraient les soins de santé pour les patients canadiens atteints de la maladie de Lyme.
