Recherche-action participative sur les Canadiens atteints de la maladie de Lyme diagnostiquée alternativement : Étude de faisabilité

Plan général

Cette étude de faisabilité fournit des informations de base sur le problème de la maladie de Lyme (LD) sous-estimations au Canada, ainsi que la recommandation du Cadre fédéral de recueillir des données sur la santé humaine pour les résidents canadiens « qui ne répondent pas à la définition de cas pour la LD probable ou confirmée, mais qui éprouvent divers symptômes compatibles avec LD ou des affections similaires. » Vient ensuite un résumé de la façon dont l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a évalué les progrès réalisés par l’Agence dans la mise en œuvre de la recommandation sur une période de quatre ans commençant en 2017 et se terminant en 2021. L’étude fournit ensuite une brève description du mandat délivré par l’ASPC à l’équipe de consultants d’ici la fin de 2021. ¹ Il décrit la méthodologie suivie pour évaluer la faisabilité de l’initiative proposée par l’ASPC, qui consiste à utiliser une approche de recherche-action participative (ECA) pour améliorer les connaissances et éclairer les futures mesures de santé publique pour les Canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme (DL) par d’autres moyens. Les conclusions générales du rapport sont fondées sur des entrevues avec les partenaires externes de l’ASPC et des discussions sur la faisabilité et les facteurs de réussite. Ils sont organisés en trois séries de questions d’entrevue : les objectifs du projet, les règles d’engagement et les méthodes de collecte de données. La conclusion résume l’étude et offre des suggestions sur la façon de procéder avec la prochaine phase du projet.

Historique

Sous-estimations de LD

La maladie de Lyme (LD) est une maladie infectieuse à transmission vectorielle qui est endémique ou émergente dans de nombreuses régions du Canada, avec 17 080 cas signalés à travers le pays entre 2009 et 2022² et une estimation actuelle de 300 000 cas par an rien qu’aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). ³ La maladie est causée par la bactérie Borrelia burgdorferi . Elle se transmet principalement par la morsure de tiques à pattes noires infectées (aussi appelées tiques du chevreuil) et de tiques à pattes noires de l’Ouest, qui deviennent maintenant plus courantes en raison de divers facteurs comme les changements climatiques et la migration ou la dispersion des animaux hôtes (p. ex. cerfs, souris et oiseaux). Le nombre de cas de MA a considérablement augmenté depuis que l’ASPC a commencé à obtenir des données de surveillance en décembre 2009. L’anaplasmose et la babésiose sont deux autres maladies transmises par les tiques qui émergent et qui sont susceptibles de devenir plus courantes à l’avenir.

La prévention et le contrôle de la DS sont une responsabilité fédérale. Le Cadre fédéral sur la Loi sur la maladie ⁴ adoptée par le gouvernement du Canada en 2014, exige que le gouvernement fédéral élabore un cadre et un plan d’action qui comprennent les piliers suivants :

1. Surveillance : L’établissement d’un programme national de surveillance médicale pour utiliser les données recueillies par l’Agence de la santé publique du Canada afin de suivre adéquatement les taux d’incidence et les coûts économiques connexes de la maladie de Lyme.
2. Éducation et sensibilisation : La création et la distribution de matériel éducatif normalisé lié à la maladie de Lyme, à l’usage de tout fournisseur de soins de santé publique au Canada, conçu pour
3. Accroître la sensibilisation nationale à la maladie et améliorer sa prévention, son identification, son traitement et sa gestion.
4. Lignes directrices et pratiques exemplaires : L’établissement de lignes directrices concernant la prévention, l’identification, le traitement et la gestion de la maladie de Lyme, et le partage des pratiques exemplaires partout au Canada.

La maladie de Lyme de l’ASPC au Canada — Un cadre fédéral, ⁵ publié en mai 2017, recommande des mesures pour accroître la sensibilisation à la DL chez les Canadiens et les professionnels de la santé de première ligne, ainsi que pour promouvoir des diagnostics uniformes dans l’ensemble du pays. Ces mesures sont regroupées en deux piliers : l’éducation et la sensibilisation, ainsi que les lignes directrices et les pratiques exemplaires. D’autres recommandations font partie du pilier « surveillance de la santé ». Il s’agit notamment d’appuyer l’uniformité des rapports nationaux, de faire le suivi des nouvelles infections humaines par la DS et de surveiller les zones géographiques à risque au Canada. Des actions spécifiques visent à :

• Intégrer et diffuser des méthodes novatrices et des pratiques exemplaires en matière de surveillance de la santé au sein d’un groupe élargi de partenaires ;
• Effectuer une analyse des coûts associés à la maladie de Lyme ; et
• Développer une tique nationale
  système de surveillance qui comprend la maladie de Lyme et d’autres co-infections possibles.

La présente étude de faisabilité porte sur une quatrième recommandation qui relève de la même rubrique (point 1.2), qui consiste à recueillir des « données de surveillance de la santé » auprès de résidents canadiens « qui ne répondent pas à la définition de cas pour la DL probable ou confirmée, mais qui éprouvent divers symptômes compatibles avec la DL ou des affections semblables » (ci-après appelés « patients atteints d’ADLD »). Malgré le diagnostic négatif qu’ils reçoivent, un nombre important de Canadiens signalent ou continuent d’éprouver des symptômes compatibles avec la maladie. Parce qu’ils ne répondent pas aux critères de définition de cas, bon nombre d’entre eux cherchent à obtenir un diagnostic à l’extérieur du Canada ou par d’autres méthodes. Il n’existe actuellement aucun mécanisme au Canada pour évaluer le nombre, les données démographiques, les antécédents de la maladie (c.-à-d. l’exposition aux tiques, les résultats des tests de laboratoire, la trajectoire médicale, les symptômes signalés et leur évolution au fil du temps) et les circonstances de vie des patients atteints d’ADLD. Les données sur la santé humaine dans le monde réel sont nécessaires pour mieux refléter le nombre, les circonstances et les expériences des Canadiens ayant reçu un diagnostic de DMT à l’aide d’autres méthodes.

Des préoccupations de longue date au sujet de l’exactitude de la surveillance de la maladie de Lyme au Canada ont motivé l’initiative. Ces préoccupations sont partagées par des défenseurs des droits des patients, des chercheurs, des professionnels de la santé et des experts en la matière bien informés. Il existe des preuves solides que la surveillance actuelle de la santé publique sous-dénombre le nombre de nouveaux cas (incidence) et encore plus le nombre de cas existants (prévalence) de LA dans l’ensemble du pays. Seulement 10% des cas ont été signalés aux États-Unis entre 2008 et 2013, selon les estimations. De 1997 à 2008, seulement 65 % des cas ont été signalés en Colombie-Britannique. ⁶ Comparativement à la région du sud de la Montérégie au Québec (7,3 cas pour 100 000 habitants en 2017), le taux d’incidence déclaré de la DL pour les États américains voisins est jusqu’à quinze fois plus élevé. ⁷

La littérature scientifique existante suggère plusieurs explications possibles à ces écarts importants et aux problèmes connexes liés aux systèmes officiels de communication des données sur les DSE. Ils sont décrits ci-dessous.

1. Définition de cas. Même si la DL doit être déclarée à l’échelle nationale au Canada depuis 2009, les provinces et les territoires ne signalent à l’ASPC que les cas qui répondent à la définition de cas nationale. Les cas à déclaration obligatoire sont fondés sur les lignes directrices fournies par l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui diffèrent considérablement de celles élaborées par l’International Lyme and Associated Disease Society (ILADS) et utilisées par certains professionnels de la santé de première ligne canadiens. La définition de cas de l’IDSA est appuyée par les facultés de médecine et l’Association pour la microbiologie médicale et les maladies infectieuses Canada (AMMI Canada), et la communauté médicale canadienne devrait la suivre. À l’aide de ces lignes directrices, un cas de DL est confirmé par la détection en laboratoire de la bactérie B. burgdorferi , par PCR ou par une réponse immunoglobuline après une exposition dans une zone à haut risque (identifiée par la surveillance passive et active des tiques). Alternativement, la confirmation peut être obtenue par des preuves cliniques combinées à deux choses : des antécédents de résidence ou de visite dans une zone à risque de DL, et des preuves de laboratoire d’infection sous la forme d’un test sérologique positif à l’aide de l’approche à deux niveaux (test ELISA de dépistage suivi d’un test immunoblot). Le cas est étiqueté « probable » lorsque les preuves se limitent à des résultats de laboratoire positifs ou à des observations cliniques d’une éruption cutanée d’érythème migrant (EM). ⁸

Malgré ces normes communes, les critères de classification et de comptage des cas de PMA pour la surveillance de la santé publique diffèrent d’un pays à l’autre. Aux États-Unis, les CDC surveillent les cas « suspects » de DL basés sur des observations cliniques d’un érythème migrant, indépendamment des autres observations cliniques, des preuves d’exposition de tiques, ou des résultats d’essais de laboratoire. Pour compter le nombre de patients atteints de DST au Canada, les responsables de la santé publique n’utilisent que les cas « confirmés » et « probables ».

2. Surveillance vs diagnostic. Une autre source de sous-déclaration est la distinction faite entre les lignes directrices pour les rapports de surveillance et celles utilisées à des fins de diagnostic clinique et d’administration. Aux États-Unis, les dossiers d’assurance commerciale montrent des différences significatives entre le nombre de cas de PMA qui sont signalés et le nombre de personnes qui sont traitées pour cela. Puisque le même phénomène est observé au Canada, l’ASPC a décidé d’aider à l’expansion d’une étude pilote sur les dossiers de santé administratifs au Manitoba, dans l’espoir de mieux saisir les cas manqués par le Système canadien de surveillance des maladies à déclaration obligatoire.

3. Fardeau administratif et risque professionnel. De nombreux médecins ne signalent pas les cas de DS en raison de leur connaissance limitée de la maladie et du fardeau de remplir correctement les formulaires appropriés et d’obtenir des tests de laboratoire. Par conséquent, les statistiques officielles sur la DSE n’incluent pas beaucoup de cas d’infection précoce (localisée) et de diagnostics effectués sans confirmation sérologique. Les médecins hésitent également à diagnostiquer et à traiter la maladie de Lyme en raison des pénalités et des conséquences professionnelles de ne pas se conformer aux lignes directrices de référence.

4. Essais en laboratoire. Plus important encore, la sous-estimation des cas de LD vient du fait que la maladie est difficile à détecter et que les méthodes de diagnostic standard ont leurs limites et leurs défauts. Les tests de laboratoire dépendent de la réponse du système immunitaire, qui est faible dans les phases d’infection précoces et avancées. La capacité de Borrelia à échapper à la détection par le système immunitaire se traduit par des faux négatifs sur les tests elisa conventionnels et Western blot tests de laboratoire.

5. Infection complexe. Le fait que la LD soit une infection bactérienne multisystémique avec des souches multiples et des manifestations diverses complique encore la détection. Il peut imiter un large éventail de maladies et produire des symptômes qui sont fréquemment mal diagnostiqués comme fibromyalgie, fatigue chronique, et dépression, entre autres. Plus de confusion s’installe lorsque la maladie persiste même après le traitement et provoque des infections primaires ainsi qu’une série de co-infections opportunistes (bactériennes, virales, fongiques, parasitaires). Les infections secondaires tirent alors parti d’un système immunitaire affaibli, attaquent le système nerveux central et provoquent de multiples symptômes qui se combinent de différentes manières pour chaque personne. Il n’y a pas deux patients identiques, et la plupart des médecins ont de la difficulté à diagnostiquer la maladie. Certains peuvent également être réticents à diagnostiquer les patients atteints de CLD (Maladie de Lyme chronique) et d’accepter la responsabilité à long terme de leur traitement. Les symptômes des CLD apparaissent au cours des stades disséminés et tardifs de la maladie, dans le cadre de ce que les CDC appelle le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement. L’ILADS définit la CLD comme « une maladie multisystémique avec un large éventail de symptômes qui sont présents de façon continue ou intermittente pendant au moins six mois. La CLD est le résultat d’une infection active et continue par l’un des nombreux membres pathogènes du complexe Borrelia burgdorferi sensu lato. ⁹

6. Surveillance des tiques par rapport aux DL. En raison de la complexité et de l’ambiguïté qui imprègnent pratiquement toutes les discussions sur la DL, de nombreux chercheurs ont abandonné l’idée d’un système complet de surveillance des maladies transmises par les tiques et ont plutôt choisi de renforcer les activités de surveillance des tiques à travers le pays. La recherche menée par le Réseau canadien de recherche sur la maladie de Lyme (CLyDNR), financée par l’ASPC et les IRSC, se concentre sur la réduction des lacunes critiques dans les connaissances grâce à la recherche scientifique qui peut améliorer la prévention de la DL, diagnostic, et le traitement au Canada. Cependant, les études de surveillance de l’incidence et de la prévalence de l’ADLD impliquant la collecte, l’analyse et l’interprétation continues et systématiques de données liées à la santé ne font pas partie de la mission ou du mandat déclaré du réseau.

La nature insaisissable et résiliente de la maladie, ainsi que les échecs de détection, font en sorte qu’il est difficile pour le Canada d’offrir les traitements complets et personnalisés dont les patients ont besoin. Cela a conduit de nombreux patients non détectés, mal diagnostiqués et maltraités atteints d’une maladie très débilitante et déconcertante à rechercher un diagnostic plus clair par d’autres moyens, tels que l’autodiagnostic ou les tests dans les laboratoires spécialisés de Lyme aux États-Unis. D’autres font leurs propres recherches et demandent conseil aux professionnels de la santé qui utilisent les lignes directrices de l’ILADS ou le questionnaire Horowitz Lyme-MSIDS pour estimer la probabilité d’avoir LD. De nombreux patients atteints d’ADLD sont stigmatisés et forcés de passer d’un spécialiste à l’autre, en particulier dans les derniers stades de la maladie de Lyme. Abandonnés par le système de santé canadien, ils dépensent des sommes importantes en soins privés de médecins à l’extérieur du Canada (principalement aux États-Unis), de spécialistes et de médecins alphabétisés sur la maladie de Lyme, de physiothérapeutes, de naturopathes et d’autres praticiens de la santé complémentaires et alternatifs.

Cadre fédéral

Le Bureau de la vérification et de l’évaluation de l’ASPC a évalué l’efficacité des activités du Cadre de DL de mai 2017 à mars 2021. Le rapport a été publié en janvier 2022, et un rapport au Parlement a été publié quelques mois plus tard (mai 2022). Dans l’ensemble, les progrès de l’ASPC en vue de respecter ses obligations en vertu du Cadre ont été jugés inégaux et lents dans certains domaines critiques. Cela est dû à plusieurs facteurs, dont les plus importants sont le manque de financement dédié, les problèmes d’incertitude scientifique et les perturbations causées par les travaux simultanés de l’ASPC sur la réponse à la COVID-19.

Le besoin de données sur les Canadiens atteints d’ADLD demeure largement insatisfait. La difficulté qu’ont les experts en la matière à s’entendre sur la meilleure façon de mesurer ces cas, ainsi que l’absence de règles de base à suivre, sont des obstacles majeurs aux progrès dans ce domaine. Selon le rapport d’évaluation, l’ASPC a étudié la possibilité d’établir un registre volontaire des patients atteints de LD. Cependant, l’idée a été abandonnée en raison de préoccupations concernant la sécurité et la confidentialité des données, ainsi que de désaccords sur la meilleure façon de collecter et de gérer les données des patients.

L’évaluation du Cadre a également porté sur les questions d’engagement et de collaboration externes. Au Canada, plusieurs organismes de réglementation fédéraux, provinciaux, territoriaux et internationaux doivent travailler ensemble pour recueillir des renseignements sur la surveillance de la santé des DL. La coordination des efforts dans plusieurs administrations est assujettie à plusieurs limites et à de longs retards. Il y a également un désaccord sur le rôle de l’agence dans la prestation de leadership et l’orientation des actions collectives. Cependant, l’ASPC éprouve encore plus de difficultés à établir des partenariats officiels avec des personnes ayant une expérience vécue, leurs représentants, ainsi qu’avec des chercheurs et des médecins alignés sur les patients. Cela est particulièrement vrai pour les activités autres que l’éducation et les campagnes de sensibilisation du public. Malgré les contacts directs avec ces groupes, les efforts de collaboration se sont limités à l’échange d’information, à l’invitation de personnes ayant une expérience vécue à raconter leurs histoires, à la sollicitation de commentaires et de commentaires, à la facilitation de tables rondes et à l’organisation d’activités de consultation multipartites.

Le rapport d’évaluation du Cadre traite en détail des questions de mobilisation des intervenants. Les principales constatations mettent en évidence les défis de l’ASPC liés à la mobilisation efficace des patients atteints de DL, des groupes de patients, de leurs défenseurs et de certains spécialistes de la DL. Les mêmes préoccupations ont été exprimées encore plus fortement dans de nombreuses entrevues menées dans le cadre de cette évaluation de la faisabilité. Elles sont abordées dans la dernière section du rapport, qui décrit les conditions de faisabilité pour le lancement du projet ADLD ainsi que les facteurs essentiels à son développement et à sa mise en œuvre réussies.

Mandat de l’étude de faisabilité

Activité post-cadre. Les activités de l’ASPC pour le Cadre et le Plan d’action ont pris fin en 2022. La Division de l’intégration des politiques et des zoonoses du CFEZID (Centre des maladies infectieuses d’origine alimentaire, environnementale et zoonotique) continue de travailler sur les objectifs du Cadre, sous la direction de l’équipe technique nationale sur les maladies à transmission vectorielle. Leur travail est effectué en collaboration avec le Laboratoire national de microbiologie (LNM) et le Fonds pour les maladies infectieuses et les changements climatiques (CIDCDC).

Mandat. L’ASPC a fait appel à un entrepreneur externe à l’hiver 2019 pour étudier la faisabilité d’utiliser la recherche-action participative (ECA) pour recueillir des renseignements sur les Canadiens atteints de LDA. Sa demande de propositions a été inspirée par la recommandation du Cadre d’explorer « des méthodes novatrices et des pratiques exemplaires pour la surveillance humaine parmi un groupe plus large de partenaires ». La décision d’embaucher une équipe d’experts-conseils indépendants et expérimentés du PAR découle de la prise de conscience qu’il fallait redoubler d’efforts pour établir la confiance et instaurer un plus grand respect entre les communautés de patients atteints de SL et l’Agence de la santé publique du Canada.

À la suite de retards causés principalement par la pandémie de COVID-19, un contrat portant le titre suivant a été signé en novembre 2021 : Une étude de recherche-action participative visant à améliorer les connaissances et à éclairer les futures mesures de santé publique pour les résidents canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme (LD) par d’autres moyens, mais qui ne répondent pas à la définition de cas de surveillance nationale de LD. Le contrat précise que l’objectif de l’initiative n’est pas d’examiner la définition de cas nationale ou la transmissibilité de la DL au Canada. Il ne vise pas non plus à régler les désaccords sur les protocoles de traitement LD.

Le mandat de l’équipe d’experts-conseils commence par la phase 1 du projet, qui vise à déterminer la faisabilité d’utiliser des méthodes PAR pour recueillir des données significatives sur les Canadiens ayant reçu un diagnostic de DL par d’autres moyens, y compris des tests de laboratoire non de référence au Canada ou à l’étranger. Les objectifs à long terme comprennent l’apprentissage des personnes atteintes d’ADLD qui ne font pas partie du système national de surveillance des DL, en vue d’orienter les futurs efforts de santé publique, d’éducation et de sensibilisation au Canada. Le PAR est une nouvelle approche multipartite de la recherche en santé humaine où toutes les parties intéressées peuvent travailler ensemble à la conception, à la supervision et à la réalisation des activités de collecte de données nécessaires d’une manière qui les concerne.

Pour atteindre les objectifs souhaités, l’ensemble du projet se déroulera en quatre phases.

Phase 1. Cette étude répond aux exigences de la phase 1. Il fournit une évaluation de faisabilité de l’

• Les objectifs de base et les limites du projet ;
• l’intérêt et la participation potentiels des partenaires externes de l’ASPC (personnes ayant une expérience vécue, groupes de patients, chercheurs, professionnels de la santé, autorités médicales et organismes de santé publique de partout au Canada) dans la conception et la réalisation des activités du projet ;
• les étapes et les mécanismes possibles pour la mobilisation des intervenants ;
• Une planification plus poussée de la phase 2.

Une fois l’évaluation de faisabilité achevée, une assistance supplémentaire de l’équipe de consultants pourrait être nécessaire pour concevoir et exécuter le projet en mode participatif.

Phase 2. Si le projet est jugé réalisable et qu’il y a un désir commun d’aller de l’avant, les activités de la phase 2 permettront d’élaborer une planification et d’établir un consensus sur la nature exacte du processus de mobilisation, l’information qui devrait être recherchée, les meilleures méthodes de collecte de données et les innovations possibles fondées sur les principes du RER, ceux du partenariat dans la recherche pour améliorer les connaissances qui guident l’action en santé publique. Les questions qui seront abordées en collaboration seront les suivantes :

• la structure, la composition et les procédures du ou des comités responsables de la conception et de la réalisation des activités du projet ;
• La ou les questions clés relatives à l’ADLD et les données requises pour y répondre ;
• Le processus de collecte de données et les règles de consentement éclairé, de confidentialité et de sécurité ;
• Le protocole d’analyse et les règles d’accès aux données ;
• Un chemin critique et un calendrier pour l’ensemble du projet ;
• les coûts et les ressources nécessaires pour atteindre les objectifs du projet ;
• Une planification plus poussée de la phase 3.

Phases 3 et 4. Si la phase 2 est couronnée de succès, l’équipe de projet passera à la mise en œuvre des plans de projet (phase 3). Elle sera suivie d’une évaluation finale et de l’application des connaissances des constatations du projet (phase 4).

Méthodologie

Invitations et entrevues

1. La première phase du projet est une étude de faisabilité, qui a commencé par un examen des rapports, des articles et des sites Web de référence publiés sur la surveillance des DL au Canada et dans d’autres pays touchés. Les principaux documents consultés comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :
   • Cartter ML, Lynfield R, Feldman KA, Crochet SA, Hinckley AF. Surveillance de la maladie de Lyme aux États-Unis : À la recherche de moyens de couper le nœud gordien. Zoonoses Santé publique. 2018 Mars ; 65(2):227-229. doi : 10.1111/zph.12448. PMID : 29431297.
   • L’approche participative basée sur la communauté est utilisée par Lymedisease.org, une association de défense à but non lucratif basée aux États-Unis qui héberge sur son site Web une interface nommée « MyLymeData », un nouvel outil d’enquête qui suit les progrès des patients au fil du temps (les patients diagnostiqués avec la maladie de Lyme aux États-Unis initialement et l’extension à d’autres pays est prévue). Il permet aux patients de s’inscrire et de mettre en commun le diagnostic et les expériences de traitement. Un résumé de MyLymeData est disponible à l’adresse https://www.lymedisease.org/mylymedata/. https://www.lymedisease.org/assets/about-my lyme-data.pdf
   • Boudreau, Corinne R, Vett K Lloyd et Odette N Gould, Motivations et expériences des Canadiens qui cherchent un traitement pour la maladie de Lyme en dehors du canadien conventionnel, Health Care System, Journal of Patient Experience, 2018, vol. 5(2) 120-126
   • Dubié, Jeanine et al, D’INFORMATION DÉPOSÉ en application de l’article 145 du Règlement par la Commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur la maladie de Lyme : améliorer la prise en charge des patients, Paris, 7 juillet 2021
   • Fournier, Lucie et al, Épidémiologie de la borréliose de lyme en médecine générale, France métropolitaine, 2009-2016, BEH 19 juin 2018
   • Henry B, Roth D, Reilly R, MacDougall L, Mak S, Li M, Muhamad M. Quelle est l’ampleur du problème de Lyme ? À l’aide de nouvelles méthodes pour estimer le nombre réel de cas de maladie de Lyme chez les résidents de la Colombie-Britannique de 1997 à 2008. Vector Borne Zoonotic Dis. 2011 Juil ; 11(7):863-8. doi : 10.1089/vbz.2010.0142. EPUB 2011 Mars 17. PMID : 21413887.
   • INESSS, Du diagnostic au traitement de la maladie de Lyme aux stades localisés et disséminés Rapport en soutien aux outils d’aide à la décision clinique sur le diagnostic et le traitement, Gouvernement du Québec, mai 2019
   • INESSS, Maladie de Lyme – stades localisés et disséminés, Situation actuelle et accompagnement vers le changement, Gouvernement du Québec, février 2019
   • Kugeler KJ, Schwartz AM, Delorey MJ, Mead PS, Hinckley AF. Estimation de la fréquence des diagnostics de la maladie de Lyme, États-Unis, 2010-2018. Emerg Infect Dis. 2021 Fév ; 27(2):616-619. doi : 10.3201/eid2702.202731. PMID : 33496229 ; PMCID : PMC7853543.
   • Lloyd VK, Hawkins RG. Sous-détection de la maladie de Lyme au Canada. Soins de santé (Bâle). 15 octobre 2018 ; 6(4):125. doi : 10.3390/healthcare6040125. PMID : 30326576 ; PMCID : PMC6315539.
   • Lyme NB et Lloyd Tick Lab, Lymescape Survey Report Evidence pour éclairer de meilleurs soins de santé pour Lyme et les maladies associées, Nouveau-Brunswick 2019
   • Nelder. Mark O et coll., La surveillance humaine de la maladie de Lyme en Ontario : un examen systématique, Santé publique Ontario, juin 2016
   • Ogden NH, Bouchard C, Badcock J, Drebot MA, Elias SP, hachette TF, Koffi JK, Leighton PA, Lindsay LR, Lubelczyk CB, Peregrine AS, Smith RP, Webster D. Quel est le nombre réel de cas de maladie de Lyme au Canada ? BMC Santé publique. 28 juin 2019 ; 19(1):849. doi : 10.1186/s12889-019- 7219-x. PMID : 31253135 ; PMCID : PMC6599318.
   • Rutz H, Hogan B, Hook S, Hinckley A, Feldman K. Impacts de la classification erronée sur la surveillance de la maladie de Lyme. Zoonoses Santé publique. 2019 Fév ; 66(1):174-178. doi : 10.1111/zph.12525. EPUB 2018 Sep 21. PMID : 30242983.
   • Septfons A, Goronflot T, Jaulhac B, Roussel V, De Martino S, Guerreiro S, Launay T, Fournier L, De Valk H, Figoni J, Blanchon T, Couturier E. Epidémiologie de la borréliose de Lyme à travers deux systèmes de surveillance : le réseau national Sentinelles GP et la base de données nationale des congés hospitaliers, France, 2005 à 2016. Euro Surveill. 2019; 24(11)
   • Shing E, Wang J, Khoo E, Evans GA, Moore S, Nelder MP, Patel SN, Russell C, Sider D, Sander B. Estimation des coûts directs des soins de santé attribuables à la maladie de Lyme confirmée en laboratoire en Ontario, Canada : Une étude de cohorte appariée basée sur la population en utilisant des données administratives de la santé. Zoonoses Santé publique. 2019 Juin ; 66(4):428-435. doi : 10.1111/zph.12560. EPUB 2019 Jan 21. PMID : 30665259.
   • Simon Habegger, Purple Paper, La maladie de Lyme au Canada : Une mise à jour sur les définitions de cas et les traitements, Natonal Collaboratoon Centre for Infectious Diseases. Numéro 44, avril 2014
   • Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis. Groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques, Rapport 2022 au Congrès.
   • Willis SJ, Cocoros, NM, Randall LM, Ochoa AM, Haney G, Hsu KK, DeMaria A Jr, Klompas M. Utilisation du dossier de santé électronique dans la surveillance des maladies infectieuses de santé publique, États-Unis, 2018-2019. Curr Infect Dis Rep. 26 août 2019 ; 21(10):32. doi : 10.1007/s11908-019-0694-5. PMID : 31451945.
   • White J, Noonan-Toly C, Lukacik G, Thomas N, Hinckley A, Crochet S, Backenson PB. Surveillance de la maladie de Lyme dans l’État de New York : une évaluation de la sous-déclaration des cas. Zoonoses Santé publique. 2018 Mars ; 65(2):238-246. doi : 10.1111/zph.12307. EPUB 2016 Sep 10. PMID : 27612955.
2. L’équipe de consultants a ensuite préparé des annonces et des invitations à participer, qui ont été distribuées par courriel à la liste d’abonnement par courriel de l’ASPC sur la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. La liste d’abonnement de l’ASPC compte maintenant environ 875 membres, dont la majorité sont des professionnels de la santé publique, des chercheurs, des médecins et des personnes qui ont une expérience vécue.
3. Des messages plus détaillés ont été envoyés aux participants qui ont exprimé un intérêt pour le projet, ainsi que des renseignements sur le processus de prise de notes et un avis de confidentialité approuvé par la Division de la gestion de la protection de la vie privée.
4. À la suite des annonces initiales, l’ASPC a envoyé une deuxième série d’invitations à 15 intervenants clés qui n’ont pas été joints par l’entremise de la liste d’abonnement, mais qui pourraient vouloir partager leurs réflexions sur le projet et éventuellement contribuer à son développement futur.
   • Sept d’entre elles ont accepté d’y participer.
   • 6 autres n’ont pas répondu (3 professionnels de la santé soutenant des groupes de patients, 2 chercheurs et 1 association médicale officielle)
   • 1 a décliné l’invitation, mais a fait référence à quelqu’un d’autre. Les participants auto-identifiés rejoints par le biais de la liste d’abonnement ont encouragé un nombre supplémentaire de parties intéressées à participer.
5. L’équipe de consultants a également communiqué directement avec quelques spécialistes et experts en la matière supplémentaires, en utilisant les coordonnées accessibles au public.
6. Le guide d’entrevue a été distribué à l’avance et s’articulait autour des questions suivantes :
   • Que pensez-vous de l’initiative proposée pour recueillir des renseignements utiles sur les résidents canadiens atteints d’ADLD qui ne font pas partie du système national de surveillance des DL ?
   • Que pensez-vous de l’idée d’utiliser une approche collaborative pour cette initiative ?
   • Avez-vous des suggestions sur les façons de mettre en place une approche collaborative pour cette initiative ?
   • À votre avis, quels seraient les moyens les plus efficaces de recueillir des renseignements utiles pour les résidents canadiens atteints d’ADLD ?

Plutôt que de demander aux participants de répondre à un plan d’action prédéterminé, les questions ont été maintenues larges afin que les personnes interrogées puissent exprimer un soutien général ou soulever des objections et des préoccupations au sujet de l’initiative.

Les entrevues ont permis de poser des questions à l’équipe de consultants ainsi que des discussions bidirectionlles sur les règles d’engagement possibles et les méthodes de collecte de données.

7. This feasibility study also draws on follow-up discussions with several patient advocacy and support groups who needed time to discuss the proposed initiative among themselves and with the LD community before responding to the interview questions. The questions proposed by the consultant team became the subject of multilateral discussions, which helped clarify the key conditions and success factors for meeting project goals.

Portée et portée

Au total, 39 entrevues ont été menées par vidéoconférence en français ou en anglais, chacune d’une durée de 30 à 60 minutes. Tout au long des trois premiers mois de 2023, des discussions plus larges entre les membres de la communauté des saints des derniers jours et les experts en la matière travaillant avec eux ont façonné certaines des idées exprimées dans ces entrevues. Tous avaient des connaissances spécialisées ou des niveaux élevés d’alphabétisation en ce qui concerne les questions de DL. Ils comprennent 18 personnes ayant une expérience vécue, 11 représentants de groupes de patients, 4 médecins et microbiologistes cliniques, 3 chercheurs, 2 responsables de la santé publique et 1 vétérinaire. Ensemble, ils représentent un large éventail d’intervenants qui ne participent pas à l’ASPC et qui participent aux activités liées à la DL.

Bon nombre des participants ont exprimé des points de vue qui reflètent les divers rôles qu’ils jouent et combinent dans la vie réelle. Certains chercheurs de LD, par exemple, sont également des patients atteints de LD confirmé ou alternativement diagnostiqué. Pour des raisons qui demeurent inconnues, 8 patients et 6 professionnels de la santé n’ont pas répondu aux demandes de réunions de suivi envoyées par l’équipe de consultants. Il convient de noter que de nombreuses personnes inscrites sur la liste d’abonnement par courriel de l’ASPC sur la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques n’ont pas répondu à l’invitation générale à être interviewées. Certains représentants de groupes de patients ont décliné les invitations directes à participer, préférant partager leurs points de vue avec d’autres associations de patients et défenseurs participant au processus de consultation.

L’équipe de consultants n’a pas mené d’entrevues avec des représentants de l’ASPC et d’autres ministères fédéraux qui partagent la responsabilité de la prévention et du contrôle de la maladie de Lyme. De plus, bien qu’ils aient manifesté un intérêt pour le projet, les représentants d’associations médicales comme l’AMMI (Association de microbiologie médicale et d’infectiologie Canada) et le Collège des médecins et chirurgiens de chaque province n’étaient pas disponibles pour les entrevues. Compte tenu de la nature exploratoire de cette étude de faisabilité, l’équipe d’experts-conseils croit néanmoins que le nombre et l’éventail de personnes rejointes sont suffisants pour déterminer si les exigences pour passer à la phase 2 sont respectées.

Facteurs de faisabilité et de réussite

Cette évaluation du projet ADLD proposé combine deux ensembles de considérations. Le premier ensemble traite des conditions de faisabilité qui doivent être remplies avant que le projet puisse commencer. La deuxième série comprend les conditions de succès ou les éléments clés nécessaires pour produire les meilleurs résultats pour toutes les parties concernées. D’autres discussions entre les parties intéressées seront nécessaires pour distinguer clairement les conditions qui sont nécessaires pour aller de l’avant (p. ex., le seuil de financement minimum) du cadre idéal pour faire progresser les objectifs du projet.

Les conclusions du rapport pour toutes les conditions sont organisées autour des questions générales soulevées auprès des partenaires externes de l’ASPC, comme il est indiqué ci-dessous : l’objectif ou l’orientation global de l’initiative, les règles d’engagement qui le rendraient possible et les types de méthodes requises pour obtenir des résultats significatifs.

Objectif et orientation du projet

L’objectif déclaré du projet ADLD soulève trois questions : l’orientation, la pertinence et l’impact dans le monde réel. L’objectif du projet est de recueillir des données sur les Canadiens atteints d’ADLD, ce qui, de l’accord de la plupart des personnes interrogées, est un pas dans la bonne direction, même s’il n’est pas décisif. La mesure proposée tient compte des limites de la définition de cas actuelle. Il reconnaît le manque de données de surveillance à cet égard et cherche à évaluer la portée et la complexité du problème de santé publique en question. La question générale est très pertinente et moins litigieuse que la révision de la définition de cas nationale de LD, la mise au point de meilleurs outils de dépistage et de diagnostic, ou l’élaboration d’approches plus efficaces en matière d’éducation du public et de traitement médical. Le projet commence donc par un fait simple : de nombreux cas de DIABÈTE sont diagnostiqués à l’aide de méthodes alternatives qui ne sont pas reconnues par le système public de soins de santé du Canada. La situation peut être étudiée en profondeur sans débattre de la validité scientifique de chaque méthode alternative. Les données qui peuvent être collectées et analysées peuvent inclure toutes les méthodes actuellement utilisées.

Les personnes ayant une expérience vécue qui étaient disposées à être interviewées appuyaient généralement le projet. La même chose peut être dite pour la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme) et la plupart des médecins et des chercheurs alignés sur les patients qui se sont engagés dans la consultation. Cependant, certains représentants de groupes de patients de provinces fortement touchées ont trouvé que les interactions antérieures avec l’ASPC sur le dossier de la maladie de Lyme étaient improductives et ont donc décliné l’invitation à être interviewés ou à discuter d’un engagement futur avec l’ASPC. D’autres groupes de patients et défenseurs sont prêts à appuyer l’action proposée, mais ils sont réservés sur la question. Beaucoup s’inquiètent de la façon dont les données seront utilisées et de l’impact du projet sur leurs préoccupations prioritaires et espèrent que les outils de test et de diagnostic seront améliorés, ainsi que des améliorations attendues depuis longtemps dans les soins aux patients. La réalisation d’une autre étude qui retarde davantage les mesures de santé publique n’a que peu d’attrait pour les personnes souffrant d’infections graves. Selon certains, une surveillance accrue n’entraîne pas toujours de meilleures interventions en matière de DL de la part de l’ASPC et des autorités médicales.

Les préoccupations des groupes de patients soulignent un facteur essentiel pour atteindre le succès : les données du monde réel doivent aider à sensibiliser le public, scientifique et politique aux risques et à la souffrance associés à la DS, ce qui entraîne des mesures concrètes dans un avenir prévisible. Le projet fournit un objectif clair pour l’action collaborative, mais les groupes de patients et les défenseurs veulent comprendre comment leurs commentaires seront utilisés. Ce facteur d’impact réel devrait être pris en compte dans les discussions et les orientations prises au cours de la phase de conception (phase 2). Le succès et l’engagement des groupes de patients dépendront des efforts déployés pour s’assurer que les résultats de la recherche sur l’ADLD ne sont pas mis de côté ou discrédités avant ou dès qu’ils sont rendus publics.

Processus de mobilisation

L’ASPC envisage d’utiliser la recherche-action participative (PAR) pour mener une étude significative auprès des Canadiens atteints d’ADLD. Cela implique une approche multipartite dans laquelle toutes les parties croient que l’initiative est pertinente pour elles et collaborent en tant que partenaires à part entière dans le projet. Ils participent activement à la conception, à la supervision et à la réalisation du travail nécessaire, et leurs contributions sont reconnues de manière appropriée. L’approche diffère considérablement des processus traditionnels de consultation publique dans lesquels le public est invité à partager ses connaissances, ses idées et ses expériences personnelles sur des questions qui le touchent, mais est exclu du processus décisionnel subséquent. Le PAR élabore des processus d’engagement formels qui transcendent le fossé trop commun entre ceux qui s’expriment dans l’espoir d’être entendus et ceux qui écoutent en sachant qu’ils ont le pouvoir de prendre une décision finale.

Environ 95 % des personnes interrogées accueillent favorablement le changement proposé et espèrent que l’initiative servira à identifier des motifs d’action communs plutôt que de maintenir des points de vue rigides qui bloquent les progrès. S’il est bien mené, le projet pourrait contribuer à remédier au manque de confiance et de dialogue de longue date des parties, une situation qui est antérieure au Cadre et qui, de l’avis général, s’est aggravée au cours des dernières années. Pour passer à la phase 2, toutes les parties engagées dans le projet doivent être prêtes à faire de la place pour une participation véritable et à prendre plus au sérieux les attentes des communautés de DL à travers le Canada. Compte tenu de cette exigence, la majorité des personnes interrogées ont exprimé un certain nombre de préoccupations et ont fait des suggestions sur les règles de mobilisation qui pourraient améliorer les chances de succès du projet. La représentation des intervenants, les modèles de leadership partagés, les mesures de protection de la mobilisation, les méthodes de participation souples et rapides, le financement adéquat et l’échange d’information ont tous été discutés et encadrés selon les lignes décrites ci-dessous.

Représentation des intervenants et leadership partagé. La collecte de données ADLD utiles nécessite l’engagement, le soutien et l’adhésion des principaux intervenants tels que les groupes de patients, les professionnels de la santé alphabétisés atteints de la maladie de Lyme, les chercheurs et les autorités de santé publique de différents niveaux et branches du gouvernement. Les chercheurs qui travaillent avec des groupes de patients jouent un rôle important et devraient participer à l’élaboration de méthodes et de protocoles de collecte de données. Cette approche inclusive de l’engagement multipartite jouera un rôle clé dans les efforts visant à traduire les nouvelles connaissances en soins de santé et en actions publiques qui répondent mieux aux besoins des patients.

Toutes les parties intéressées devraient étudier différents modèles de leadership partagé qui exigent une gouvernance transparente et efficace et s’appuient sur de nouvelles formes d’engagement du public et de science citoyenne. L’initiative devrait inclure des « patients partenaires » ou des « personnes qui ont une expérience personnelle d’un problème de santé et des aidants informels comme la famille et les amis » (IRSC). Cependant, le processus d’engagement doit éviter de nommer un nombre symbolique de personnes ADLD simplement pour répondre au critère de participation minimum. Des mécanismes formels sont nécessaires pour intégrer pleinement les groupes représentant activement les patients ADLD.

Mesures de protection pour l’engagement. Des énoncés et des mesures explicites sont nécessaires pour qu’il soit sécuritaire sur le plan professionnel pour les défenseurs des droits des patients et les chercheurs et médecins connexes de participer à cette initiative. Par exemple, le soutien et la représentation du Bureau du conseiller scientifique en chef pourraient aider à clarifier les différents rôles et attentes des employés fédéraux (ASPC) et des chercheurs indépendants dans le processus de recherche, ainsi qu’à protéger les participants alignés sur les patients contre les atteintes à la réputation.

Participation flexible et efficace en temps. La participation des gens à ce projet devrait être adaptée à leur situation personnelle. Certains participants peuvent être disposés à y consacrer moins de temps que d’autres en raison de problèmes de santé, d’obligations professionnelles, d’autres priorités ou de toute autre raison. Il s’ensuit que les attentes de chaque intervenant et le rôle qu’il peut s’attendre à jouer dans les activités du projet doivent être clairement définis. Un autre facteur de succès est l’utilisation efficace du temps consacré à ce projet par les patients et leurs défenseurs. Au lieu de longues séances d’échange d’information et d’histoires personnelles sur la gestion de la DS, l’accent devrait être mis sur les discussions utiles et les tâches qui doivent être accomplies afin d’atteindre les objectifs du projet.

Financement adéquat. Même si la pandémie de COVID-19 a considérablement affaibli les groupes de patients, ils continuent de jouer un rôle important dans la diffusion des connaissances sur la DP et l’éducation du public et des professionnels de la santé sur la maladie. Une grande partie de leur travail est effectuée par des bénévoles de tout le pays, dont beaucoup vivent quotidiennement avec LD. Cette initiative, qui vise à en apprendre davantage sur les Canadiens atteints d’ADLD, pourrait avoir une incidence importante sur les mesures de santé publique et la recherche scientifique requise pour s’attaquer à ce qui est devenu une maladie infectieuse de premier plan. Cependant, pour réussir, ce projet ne peut pas imposer le fardeau de la responsabilité aux bénévoles dévoués, qu’il s’agisse de patients partenaires, de leurs représentants ou de tout professionnel de la santé travaillant en dehors de leurs fonctions habituelles. L’ASPC doit relever le défi qu’elle s’est fixé et trouver des solutions au sous-financement de la surveillance. Cela devrait inclure une couverture adéquate et équitable des coûts de l’engagement de la phase 2 engagé par les patients, leurs représentants et les chercheurs et médecins alignés sur les patients.

Partage de l’information. De nombreuses personnes interrogées s’attendent à ce que, conformément aux principes de l’ANT, cette étude de faisabilité et les conclusions des études futures soient mises à la disposition de tous les participants. Des garanties appropriées seront nécessaires pour s’assurer que la collecte de données personnelles et médicales est conforme aux règles du consentement éclairé, de la confidentialité et de la sécurité dès le départ. Le public et la communauté médicale devraient également être tenus au courant des activités futures de collecte d’information, ainsi que de leur nature précise et de leurs implications pour la prévention et le contrôle des DSE.

La phase 2 du projet ADLD proposé comprend l’élaboration des règles d’engagement et des détails clés du processus de collecte de données. À ce stade, il est difficile de prédire si les facteurs de réussite discutés dans cette étude seront en place, ce qui permettra la mise en œuvre efficace de la recommandation initiale du Cadre. De nombreuses parties interrogées sont disposées à aller de l’avant avec l’élaboration conjointe d’un projet pancanadien qui comblera les lacunes en matière de données probantes, fera progresser la compréhension et sensibilisera les gens aux questions de santé publique associées à l’ADLD. Cependant, certains patients clés les groupes et les défenseurs ne sont toujours pas disposés à s’engager dans les activités de la phase 2 (visant à planifier et à établir un consensus sur les méthodes de collecte de données et les règles d’engagement). Ces groupes ne s’opposent pas pour systématiquement à ce que d’autres (notamment CanLyme) avalent de l’avant et tentent de trouver un terrain d’entente pour une action collaborative. Si elle est couronnée de succès, l’initiative pourrait être une occasion unique pour l’ASPC, les chercheurs, les professionnels de la santé et la communauté des DL d’établir la confiance et de créer un espace pour le type de dialogue qui relie la collecte d’information bien structurée à des mesures significatives. Bon nombre d’entre eux estiment que le fait de saisir cette occasion freinera davantage les efforts visant à améliorer la capacité du Canada à prévenir, à détecter et à traiter la DL dans l’ensemble du pays.

Le projet nécessitera néanmoins l’aide d’une tierce partie expérimentée pour faciliter les discussions sur les rôles et la conception du projet, ainsi que le soutien actif du personnel et des fonctionnaires de sensibilisation de haut niveau au sein de l’ASPC. La reprise des réunions multidisciplinaires annuelles des intervenants, qui ont eu lieu avant la pandémie de COVID-19, devrait également être sérieusement envisagée, en temps voulu, avec une approche de consensus plutôt que des méthodes traditionnelles de consultation publique. Ces réunions ne sont pas nécessaires à l’achèvement du projet, mais elles fournissent un forum pour discuter de questions plus décisives et à impact plus élevé telles que de meilleurs tests LD, des outils de diagnostic et des approches de traitement. Des améliorations dans ces domaines sont désespérément nécessaires, même si ce n’est que sur une base temporaire à mesure que la recherche et la science progressent.

Méthodes de collecte des données

Dans cette étude, la faisabilité et la probabilité de succès sont également évaluées en fonction des méthodes de collecte de données requises pour atteindre les objectifs du projet. La collecte de données solides et la fourniture d’une image précise des Canadiens atteints d’ADLD soulèvent des questions méthodologiques et des défis qui seront abordés au cours de la phase 2. Cependant, aucune des personnes interrogées n’a vu de défis techniques majeurs avec les études sur les cas de DFAA. Au lieu de cela, la plupart des discussions ont porté sur les facteurs de réussite tels que l’identification de bonnes sources de données et la garantie que les données collectées ont des applications réelles. Des modèles que certains aimeraient imiter mettent l’accent sur les avantages d’une approche « à une seule santé » de la santé humaine et animale, ainsi que sur l’amélioration des synergies entre la collecte d’information et d’autres activités de DL, comme l’éducation et les pratiques exemplaires en matière de soins de santé.

Sources de données. Au Canada, les bases de données centralisées pour la surveillance passive, comme le Registre central des maladies à déclaration obligatoire (MADO) du Québec, sont la principale source d’information sur les données démographiques des patients, les signes et symptômes des données cliniques, les résultats des tests diagnostiques et les antécédents médicaux. Pour les raisons déjà énoncées, ils ne fournissent pas une image précise de l’incidence et de la prévalence de la MALADIE au Canada, et encore moins de sa démographie et de son impact sur la vie des gens. Une gamme de méthodes accessoires peut être utilisée pour recueillir plus d’informations sur l’ADLD et aider à combler le vide. Elles vont des allégations administratives et des résultats de laboratoires de santé publique aux études actives en population sur la DSE à l’aide de techniques d’échantillonnage d’enquête appropriées. Les laboratoires médicaux suivent les tests de diagnostic et collectent des données démographiques limitées, principalement à des fins opérationnelles. Les réclamations administratives fournissent des données de test, de diagnostic et de traitement provenant de patients qui interagissent avec des fournisseurs de services de santé privés ou publics. Eux aussi ont des limites. De nombreux médecins et agences de facturation ne sont pas au courant des codes de diagnostic de la DL, qui sont imprécis et peuvent même varier d’un système à l’autre.

Parmi les autres mesures possibles de collecte de données mentionnées par certaines personnes interrogées, mentionnons l’ajout de questions liées à la maladie de Lyme à l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes ou la collecte d’échantillons de biobanques auprès de patients atteints de DL et d’ADLD. Les organismes de santé, les médecins, les groupes de patients et les chercheurs mènent également leurs propres sondages et tendent la main aux communautés concernées et au public. Parmi les exemples les plus récents, mentionnons le Sondage bilingue de l’AQML sur la maladie de Lyme et les co-infections du Québec (2018) et l’enquête Lymescape qui découle d’un partenariat entre LymeNB et le Lloyd Lab de l’Université Mount Allison (2019). Bien que la fatigue des sondages et les faibles taux de réponse puissent nuire aux efforts de recherche de cette nature, les patients interrogés dans le cadre de cette étude de faisabilité semblaient être très motivés par la perspective d’obtenir un portrait complet de la population touchée au Canada. Cela est particulièrement vrai pour ceux qui souffrent de LD tardive ou chronique. Les participants conviennent que, quelles que soient les méthodes utilisées, des mesures doivent être prises pour partager et assurer l’uniformité des données entre les différentes régions et administrations, en utilisant des normes de collecte pour la compatibilité et des mesures de protection claires de la vie privée.

Applications réelles. Le rapport d’évaluation du Cadre (janvier 2022) soulève plusieurs préoccupations concernant le développement d’outils et de méthodes de surveillance, en particulier leur rôle limité dans l’orientation du comportement personnel ou des pratiques de travail en temps réel. Le projet de science citoyenne eTick, une plateforme publique qui aide à surveiller les tiques au Canada, devrait être mentionné ici. Il s’agit d’un exemple financé par l’ASPC de la façon dont la recherche participative peut aider à l’élaboration de cartes des risques et d’études sur les questions de santé de la population. Cependant, les cartes actuelles manquent de la précision requise pour guider le comportement ou informer le diagnostic et le traitement à un niveau individuel. Ils ne fournissent pas au public et aux professionnels de la santé des renseignements largement accessibles et régulièrement mis à jour sur les risques actuels liés à la DT et leur évolution au fil du temps. L’étude proposée devrait envisager des solutions de rechange à cet égard, en mettant l’accent sur les cas d’ADLD, et s’assurer que l’information recueillie répond aux besoins de tous les intervenants, et non seulement des chercheurs et des responsables de la santé publique. Une attention particulière devrait être accordée à l’attrait visuel et aux caractéristiques interactives des produits en ligne destinés à une distribution régionale et communautaire. Des avertissements devraient également être émis contre la mauvaise interprétation des données, par exemple lorsque des cartes sont utilisées pour refuser les tests ou la couverture d’assurance dans les zones à faible risque. Les limites de la cartographie de la maladie de Lyme comprennent le fait que les gens voyagent et que leur lieu de résidence peut différer de l’endroit où le patient ADLD est censé avoir été infecté¹⁰.

Les partenaires de l’initiative proposée devraient s’appuyer sur l’expertise internationale et les nouvelles technologies dans le domaine de la surveillance participative des DL, y compris des mesures visant à assurer des mesures de protection adéquates de la vie privée. Selon certaines personnes interrogées, un modèle à considérer est une version canadienne de MyLymeData, un projet de mégadonnées en ligne lancé par LymeDisease.org en 2015 qui dispose maintenant d’un registre des patients comptant plus de 12 000 membres. En mettant en commun un grand nombre de diagnostics et d’expériences de traitement, ce projet de recherche alimenté par le patient aide à faire progresser la recherche centrée sur le patient tout en permettant aux patients d’apprendre de l’expérience de chacun, d’accéder à une liste de médecins traitant la DT et de suivre les nouveaux développements dans le domaine.

Briser les silos

Malgré leurs propres problèmes de santé et leur grande insatisfaction à l’égard du système de soins de santé du Canada, de nombreux patients atteints d’ADLD sont prêts à contribuer à la recherche, à participer à des essais cliniques et à fournir des échantillons de sang. Ils offrent un soutien à d’autres dans le besoin et consacrent du temps à des campagnes d’éducation et de sensibilisation du public. Ils font tout cela par altruisme et avec courage. L’initiative ADLD proposée devrait néanmoins explorer les moyens de répondre à certains de leurs besoins immédiats. Cela peut se faire en offrant de l’information qui peut aider les répondants au sondage à minimiser les risques, à se tenir au courant des dernières options de recherche et de traitement, à faire des choix éclairés, à naviguer dans le système de soins de santé et à explorer de nouvelles avenues de traitement.

L’approche utilisée devrait aider les groupes de patients à éduquer les adultes et les écoliers canadiens sur la prévention des infections à LD. Plutôt que de fonctionner en vase clos, le projet bénéficierait d’une approche multisectorielle et multidisciplinaire des questions de santé publique, assurant des synergies avec l’éducation du public, la pratique médicale et les soins de santé. Une fois formée, l’équipe du projet devrait également envisager de faire participer les vétérinaires à l’élaboration d’une méthodologie à plusieurs niveaux qui reconnaît les liens directs entre les personnes infectées par les tiques et les animaux (en particulier les chiens). Cela serait conforme aux principes d’une seule santé actuellement promus par l’Organisation mondiale de la santé et l’Organisation des Nations Unies pour l’alimentation et l’agriculture.

Résumé et prochaines étapes

Ce rapport évalue la faisabilité de l’idée de l’ASPC d’utiliser une approche de recherche-action participative pour améliorer les connaissances et éclairer les futures actions de santé publique pour les Canadiens atteints d’ADLD – les personnes diagnostiquées avec la maladie de Lyme (LD) par des méthodes qui diffèrent des critères nationaux pour la définition de cas. Compte tenu de cette orientation, l’initiative proposée ne tente pas de répondre aux préoccupations concernant les protocoles de traitement de la DS. Il n’essaie pas non plus de résoudre les débats actuels sur la définition de cas nationale ou la transmissibilité de la DL au Canada.

L’équipe de consultants a mené 39 entrevues semi-structurées avec des personnes alphabétisées atteints de la maladie de Lyme et des personnes ayant une expérience vécue, couvrant un éventail suffisamment large d’intervenants impliqués dans les activités liées à la DL. L’orientation de l’initiative proposée, les règles de collaboration et les méthodes de collecte de données requises pour obtenir des résultats significatifs ont toutes été discutées. Ces entrevues et l’examen de documents accessibles au public ont mené aux observations et aux conclusions suivantes :

• Le projet fournit un objectif clair pour l’action collaborative basée sur les principes de la recherche-action participative. Il est recommandé dans le Cadre fédéral sur la maladie de Lyme et est généralement soutenu par les personnes interrogées ayant une expérience vécue et les chercheurs et les médecins alignés sur les patients qui ont participé à la consultation.
• Certains groupes de patients et défenseurs sont prêts à poursuivre l’idée. Ils estiment que la collecte de données sur les Canadiens atteints d’ADLD est un pas dans la bonne direction. Cependant, il est loin d’être décisif par rapport à la révision de la définition de cas de LD, à l’élaboration de meilleurs outils de dépistage et de diagnostic de LD, et à l’amélioration attendue depuis longtemps dans les soins aux patients.
• D’autres représentants de groupes de patients demeurent méfiants à l’égard de l’approche globale du gouvernement fédéral à l’égard des questions liées à la maladie de Lyme. Ils ont refusé l’invitation à l’entrevue, préférant partager leurs réflexions avec les défenseurs des droits des patients qui ont accepté de participer à la discussion, notamment CanLyme.
• Compte tenu des tensions persistantes, le projet nécessitera l’aide d’une tierce partie expérimentée pour faciliter les discussions sur les rôles et la conception du projet, ainsi que le soutien actif du personnel de sensibilisation de haut niveau et des responsables consultatifs au sein de l’ASPC.
• Le succès et l’engagement des groupes de patients dépendront de l’obtention d’un financement adéquat du gouvernement fédéral pour toutes les phases du projet, y compris le processus de mobilisation.
• Divers modèles de leadership et de partenariat partagés devraient être étudiés pour appuyer une gouvernance de projet transparente et efficace, des définitions claires des rôles et de nouvelles formes d’engagement du public et de science citoyenne.
• Le processus de collecte de données devrait fournir des mesures de protection de la vie privée adéquates dès le départ. Il devrait être conçu de manière à sensibiliser le public, les scientifiques et les politiques aux risques et à la souffrance associés à la LD et à guider efficacement le comportement des gens.
• Les synergies entre la collecte de données ADLD et d’autres piliers du Cadre de Lyme devraient être explorées. Une approche à santé unique pour étudier les liens directs entre les personnes infectées par les tiques et les animaux vaut également la peine d’être envisagée.

En ce qui concerne les prochaines étapes, l’équipe de consultants suggère que la phase 2 commence par la création d’un groupe de travail multipartite qui assure une bonne représentation de toutes les parties intéressées. Idéalement, il devrait comprendre au moins trois représentants de groupes de patients, un patient partenaire, deux membres de l’équipe technique nationale des maladies à transmission vectorielle de l’ASPC, un fonctionnaire supérieur au sein de l’ASPC, deux chercheurs, deux responsables de la santé publique et un médecin alphabétisé sur la maladie de Lyme. Il serait également souhaitable de compter sur une tierce partie expérimentée pour convoquer le groupe de travail et faciliter la recherche d’un consensus. Le groupe de travail serait chargé de déterminer la composition d’un comité consultatif qui peut fournir une orientation stratégique et un soutien plus large à l’initiative. Une fois formé, le comité consultatif pourrait revoir sa propre composition et son propre mandat, puis aborder les questions de leadership du projet, les paramètres globaux du projet et leurs implications financières, ainsi que la planification et la budgétisation du chemin critique de la phase 2. La composition et le mandat du comité chargé de concevoir et d’exécuter les activités du projet devraient également être examinés.

Conclusion

Ce projet, intitulé Étude de recherche-action participative visant à améliorer les connaissances et à éclairer les futures mesures de santé publique pour les résidents canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme (DL) par d’autres moyens, mais qui ne répondent pas à la définition de cas de surveillance nationale de la DL, peut être couronné de succès à condition que certaines conditions soient remplies (comme décrit dans la section précédente). L’étude conclut néanmoins que le projet est réalisable en principe et pourrait apporter des avantages importants s’il était mis en œuvre en utilisant une approche participative, comme proposé.