Pourquoi tant de patients atteints de la maladie de Lyme passent entre les mailles du filet de notre système de santé — et comment nous pouvons le prévenir

Les médecins doivent faire plus de suivi auprès des patients atteints de la maladie de Lyme précoce pour déterminer s’ils nécessitent un traitement supplémentaire, car plus d’un sur cinq d’entre eux rapporte des symptômes persistants des mois après son traitement initial d’antibiotiques, suggère une étude américaine.

Et plus inquiétant encore, dans les deux tiers des cas étudiés où les personnes atteintes de Lyme avaient besoin de plus de soins, elles n’ont jamais eu un autre rendez-vous avec un médecin, selon les auteurs.

« Par conséquent, les professionnels de la santé traitant les patients atteints de maladie de Lyme précoce (maladie de Lyme) sont encouragés à faire un suivi auprès de leurs patients, à déterminer s’ils présentent encore des symptômes et à envisager un retraitement antibiotique immédiat selon le cas », indique l’équipe.

Les huit scientifiques ont étudié 466 cas entre 2014 et 2023 à l’aide d’échantillons sanguins de la Lyme Disease Biobank, qui fait partie de la Bay Area Lyme Foundation aux États-Unis. L’étude a inclus 253 participants présentant des symptômes précoces — comme l’érythème migratoire, des douleurs articulaires et musculaires ainsi que de la fièvre — et qui ont donné un échantillon sanguin avant leur traitement antibiotique initial puis trois mois plus tard.

Alors que 78% des participants n’avaient aucun signe de maladie lors du deuxième échantillon prélevé deux à trois mois plus tard, 22% présentaient des symptômes persistants, selon les chercheurs, qui ont publié leurs résultats dans l’édition de juillet 2025 de Frontiers In Medicine, une revue américaine.

Mais ils ont constaté que seulement 34% de ce dernier groupe de sujets ont déclaré consulter un médecin de soins primaires pour un traitement supplémentaire.

« Barrières aux soins »

« Il est bien établi que des barrières aux soins existent aux États-Unis… y compris l’absence de couverture d’assurance, les coûts des soins de santé, le temps et la distance de déplacement pour obtenir des soins, ainsi que la disponibilité des soins », indique l’article .

Les résultats de l’étude sembleront trop familiers non seulement aux personnes au sud de la frontière, mais aussi aux nombreux patients atteints de maladies transmises par les tiques qui passent entre les fissures grandissantes du système de santé canadien, affirme la Dre Sarah Keating, pathologiste anatomique à la retraite et membre du conseil d’administration de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme).

« Ce n’était pas du tout surprenant », a déclaré Keating lors d’une entrevue téléphonique à la fin septembre. C’est pourquoi il est si important que nous fassions plus de recherches. »

Keating et d’autres experts affirment que la nécessité de nouvelles approches est d’autant plus urgente alors que les changements climatiques continuent d’alimenter l’expansion rapide des tiques porteuses de maladies dans les Maritimes et les régions du sud du Québec, de l’Ontario, du Manitoba et de la Colombie-Britannique. Cette expansion, à son tour, déclenche une explosion de la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. Certains experts estiment que le nombre réel de cas de maladie de Lyme à lui seul est plus d’une douzaine de fois supérieur à celui rapporté.

Keating, professeure agrégée émérite au département de médecine de laboratoire et de pathobiologie de l’Université de Toronto, affirme que de nombreux patients atteints d’infections transmises par les tiques sont dans la même situation que plus de six millions de Canadiens : ils n’ont pas de médecins de famille. Beaucoup finissent par recevoir un traitement dans des urgences ou des cliniques sans rendez-vous, où le suivi est rare.

Elle dit que même pour ceux qui ont la chance d’avoir des médecins, les médecins en soins primaires ne connaissent souvent pas bien les maladies transmises par les tiques, leurs symptômes et leur traitement, et beaucoup ne prennent pas de rendez-vous de suivi à cause de pratiques surchargées et d’un manque de temps.

« En ce moment, c’est un peu aléatoire de savoir combien votre médecin de famille va savoir sur la maladie de Lyme », dit-elle, ajoutant qu’il s’agit d’une « maladie multisystémique » complexe présentant de nombreux symptômes imitant ceux d’autres conditions, rendant difficile le diagnostic et le traitement en un seul court rendez-vous médical.

Les patients atteints de Lyme ne sont pas pris au sérieux

De plus, Keating affirme, il y a une autre raison pour laquelle certaines personnes atteintes de ces maladies ne reviennent pas pour plus de soins lorsque leurs symptômes persistent après le traitement initial des antibiotiques.

« Tu ne penses pas que ton fournisseur va te croire … alors tu ne prends pas la peine d’y aller. »

Elle dit que beaucoup de patients atteints de Lyme racontent la même histoire : des médecins qui ne trouvent pas la cause de leur maladie persistante leur disent que cela doit être dû à une autre cause, ou pire, que tout est dans leur tête.

« Les patients ne reçoivent pas l’aide dont ils ont besoin; ils ne sont pas pris au sérieux », dit Keating.

« Si les patients pensaient qu’ils allaient être aidés, et qu’on les croyait, il y aurait un pourcentage beaucoup plus élevé qui retournerait pour un suivi. »

Des chercheurs canadiens ont trouvé des preuves que le gaslighting médical mentionné par Keating n’est pas seulement un problème pour les patients atteints de maladies transmises par les tiques, mais est particulièrement répandu chez les femmes.

Elle affirme que l’étude illustre aussi comment l’échec à traiter efficacement bon nombre de ces cas à un stade précoce entraîne davantage de cas de Lyme chronique ou « longue » — une affection débilitante contre laquelle de nombreux patients luttent pendant des années avant d’obtenir un diagnostic adéquat. Plus cela persiste, dit-elle, moins il est probable que l’une de ces personnes reçoive un traitement efficace.

À la frustration de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme longue, il existe encore un débat entre les professionnels de la santé et les chercheurs sur l’existence réelle de cette condition. Un panel d’experts américains de premier plan soutient que c’est bel et bien réel, et a proposé le terme « Maladies chroniques associées à l’infection de Lyme (IACI) » pour le décrire.

Une nouvelle spécialité

Keating affirme que l’étude souligne la nécessité pour les professionnels de la santé de prendre plusieurs mesures afin de traiter plus efficacement les patients atteints de maladies transmises par les tiques — la plus évidente et simple étant la prise de rendez-vous ultérieurs pour suivre leur progression.

« Lorsqu’un patient présente une piqûre aiguë de tique et qu’il est traité avec des antibiotiques, il serait prudent, voire essentiel, de faire un suivi trois mois plus tard pour s’assurer qu’il n’a pas de symptômes persistants », dit-elle.

Mais il faut d’autres réformes et innovations plus profondes, dit Keating, comme la spécialisation de certains médecins dans les maladies transmises par les tiques et les maladies chroniques qui en résultent, comme la maladie de Lyme IACI.

« Je pense que cela doit être une spécialité à part entière parce que, à quelques exceptions près, les médecins en maladies infectieuses ne s’en occupent pas », dit-elle.

« Les médecins (dans cette spécialité) devraient bien connaître toutes ces infections. »

Les tests sont insuffisants

L’étude remet également davantage en question l’efficacité du protocole standard de dépistage à deux niveaux (STTT), privilégié par les Centers for Disease Control des États-Unis pour diagnostiquer la maladie de Lyme, qui est aussi la méthode utilisée au Canada.

« Ces résultats fournissent des preuves supplémentaires que la STTT est insensible » dans la détection précoce de la maladie de Lyme, écrivent les chercheurs.

Comme de nombreux experts l’ont observé, le problème avec les deux étapes du test est qu’elles sont conçues pour détecter la réponse immunitaire du patient aux bactéries responsables de la maladie de Lyme, et non les agents pathogènes eux-mêmes.

Bon nombre des premiers symptômes apparaissent avant que le système immunitaire ne puisse produire des anticorps pour combattre l’infection, ce qui signifie que le STTT est sujet aux faux négatifs.

Selon l’article, les versions modifiées du protocole de test font un travail un peu mieux, mais elles échouent souvent à détecter les agents pathogènes.

CanLyme se joint à de nombreux autres experts pour encourager le Canada à adopter des méthodes de test plus précises déjà utilisées dans d’autres pays.

Une biobanque de la maladie de Lyme au Canada

Keating affirme que l’étude américaine et d’autres similaires démontrent la nécessité d’une biobanque au Canada pour aider à trouver de meilleures façons de détecter et traiter la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques dans ce pays.

« C’est le genre de recherche qu’on peut faire ici aussi », dit-elle.

Les biobanques recueillent de grandes quantités d’échantillons comme du sang, des tissus, de la moelle osseuse, de l’urine et de l’ADN, ainsi que la collecte des données associées aux patients. Des chercheurs de nombreuses institutions peuvent ensuite utiliser ces ressources pour aider à trouver de nouvelles méthodes de dépistage, traitements, traitements et moyens de prévenir un large éventail de maladies.

« Pour nous, pouvoir recueillir ce genre de données au Canada serait très précieux et éclairerait comment les traitements doivent progresser et s’améliorer dans notre système de santé, qui ne fait pas un très bon travail », dit Keating.

« En plus d’études comme celle-ci utilisant des échantillons de sang de biobanque, la recherche sur des échantillons de tissus humains serait inestimable pour déterminer où dans le corps les organismes sont hébergés et s’ils persistent après différents protocoles de traitement. »

Mais Keating affirme aussi que les professionnels de la santé au Canada doivent trouver de meilleures façons de traiter les patients présentant des symptômes chroniques dès maintenant, pendant que la recherche sur les causes se poursuit.

« Nous ne savons pas exactement ce qui arrive à ces patients qui ont une infection persistante, mais nous devons les aider. Nous avons hâte de le comprendre pleinement; ça pourrait prendre encore 20 ans », dit-elle.

« En attendant, les gens souffrent et si nous savons que certains traitements les aident, il faut les traiter ainsi. »