Manque de soins de santé efficaces pour les patients canadiens atteints de la maladie de Lyme et pourquoi ils se tournent vers ailleurs

Des articles récents mettent une fois de plus en lumière le dysfonctionnement systémique du système de santé canadien par rapport à la maladie de Lyme.

Une enquête est en cours pour examiner les circonstances qui ont mené à la mort d’une jeune femme atteinte de la maladie de Lyme.¹ Nous sommes de tout cœur avec sa famille pour sa perte et pour la détresse qu’elle éprouve probablement à la suite de cette enquête. Les articles font état du témoignage d’un spécialiste canadien des maladies infectieuses qui remet en question le diagnostic et le traitement de la jeune femme pour la maladie de Lyme et d’autres infections transmises par les tiques.

Cette histoire se déroule dans l’ombre de la question encore plus grande à poser, qui est pourquoi tant de patients canadiens se tournent vers les États-Unis et d’autres pays lors de la recherche d’un diagnostic et d’un traitement pour la maladie de Lyme ?

D’abord et avant tout, il est important de reconnaître que la situation, comme la maladie elle-même, est complexe. Depuis des décennies, les limites de la recherche nous ont laissés avec de nombreuses pièces manquantes au puzzle. Pour de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme chronique au Canada, c’est ce qui peut arriver.

Une personne en bonne santé tombe malade avec des symptômes qui sont souvent fluctuants, déroutants et qui changent la vie. Après avoir vu leur médecin de famille et très souvent un certain nombre de spécialistes (neurologue, rhumatologue, psychiatre pour n’en nommer que quelques-uns), ils sont testés pour des maladies qui correspondent à leurs symptômes. S’ils reçoivent un diagnostic et un traitement efficace pour leur maladie, ils ne cherchent pas plus loin.

S’ils restent malades, ils peuvent envisager la possibilité de la maladie de Lyme. Parfois, la suggestion vient d’un ami, d’un membre de la famille ou d’un fournisseur de soins de santé. À l’heure actuelle, ils auront eu des symptômes pendant des mois, voire des années. Si leur médecin accepte de commander le test, et qu’il revient négatif, beaucoup en resteront là.

Bon nombre de ces patients continueront de s’aggraver.

Il est important de souligner que, avec ou sans diagnostic de maladie de Lyme, les patients et les médecins doivent garder d’autres diagnostics sur leur radar. Il est très possible d’avoir la maladie de Lyme aux côtés d’autres problèmes de santé graves.

Il y a un nombre croissant de preuves montrant que Borrelia, la bactérie qui cause la maladie de Lyme, interfère avec les voies immunitaires normales par plusieurs mécanismes différents.² Les tests actuels au Canada reposent sur la réponse anticorps d’un patient, qui peut être affectée par la fonction immunitaire d’une personne. De plus, la performance de ce test est mesurée sur la base d’échantillons de sang provenant d’un groupe bien défini de patients. Les tests peuvent être précis pour ce groupe bien défini de patients, mais pas pour tous les patients infectés par l’une des nombreuses souches de la Borrelia.

Actuellement, il y a beaucoup de recherches dans le monde entier visant à développer de meilleurs tests pour la maladie de Lyme aiguë et chronique parce que ceux que nous avons maintenant ne sont pas à la hauteur.

Après avoir traversé tout cela, où cela laisse-t-il le patient ? Les médecins consultent souvent un spécialiste des maladies infectieuses pour obtenir des conseils. Les spécialistes des maladies infectieuses comme celui de cette histoire soutiennent souvent que nos tests actuels sont précis dans les stades ultérieurs de la maladie et avertiront les médecins que tous les tests au-delà du test canadien standard à deux niveaux sont défectueux.

De leur point de vue, le patient n’a pas la maladie de Lyme. C’est la fin de l’histoire pour le spécialiste, mais malheureusement pas la fin de l’histoire pour le patient.

Les gens veulent être en bonne santé. Beaucoup s’y tiendront jusqu’à ce qu’ils trouvent quelqu’un qui est prêt à aider et au Canada, il y a très peu d’options. Malgré le fait qu’il existe d’autres lignes directrices dans le monde entier qui traitent des complexités de la maladie de Lyme chronique, les médecins canadiens ont été encouragés à utiliser ceux développés par l’Infectious Diseases Society of America, ou IDSA. Encouragé n’est pas vraiment le bon mot à utiliser ici – de nombreux médecins canadiens ont publiquement ou en privé être sous le feu ou signalé pour le traitement de la maladie de Lyme en dehors de ces lignes directrices limitantes. Certains ont perdu leur permis d’exercice.

Malgré le grand nombre de preuves confirmant que la persistance de la bactérie de Lyme après un traitement antibiotique standard est possible, les organismes de santé canadiens sont réticents à reconnaître ce fait. Malheureusement, nos tests ne sont pas en mesure de déterminer si oui ou non la bactérie a été éradiquée après le traitement. Cela laisse les patients et les médecins avec beaucoup d’incertitude et d’ambiguïté concernant le succès du traitement, en particulier pour ceux qui ont des symptômes continus.

Dans le contexte de cette incertitude, les patients sont souvent informés que les antibiotiques à long terme sont inefficaces pour traiter les symptômes chroniques de la maladie de Lyme et peuvent avoir des effets secondaires graves ou même causer la mort.

Malheureusement, ne pas traiter les patients peut également avoir des effets secondaires graves ou même causer la mort.

Actuellement, des recherches sont en cours pour développer des traitements plus efficaces parce que ceux que nous avons maintenant ne sont pas à la hauteur.

Il est important de noter à ce stade que, jusqu’à récemment, il y a eu très peu de recherches concernant le traitement de la maladie de Lyme chronique. Il n’y a actuellement pas simple, bien documenté, traitements universellement efficaces pour la maladie de Lyme. C’est désordonné. Parfois, les gens empirent avant de s’améliorer, mais beaucoup de gens s’améliorent.

Il existe un très grand nombre de témoignages de première main de personnes, dont certaines sont très bien connues, qui se sont rétablies avec le traitement. Ce n’est peut-être pas de la recherche, mais c’est une preuve. Il y a des cliniciens aux États-Unis et à l’étranger qui traitent avec succès les patients et acquièrent une expertise inestimable en cours de route.

Malheureusement, de nombreux patients canadiens n’ont pas les ressources nécessaires pour accéder à ces traitements.

L’un des défis dans le traitement des patients atteints de la maladie de Lyme est que cela prend beaucoup de temps et d’efforts et nécessite souvent d’essayer différentes options de traitement. C’est le genre de médecine pour lequel nos médecins intelligents et bien éduqués s’entraînent. Ce sont des gens très intelligents et on devrait leur faire confiance pour utiliser leur intelligence et leur formation, surtout quand il s’agit de complexes, maladies sous-recherchées comme la maladie de Lyme. Pour ceux qui veulent en savoir plus sur les maladies transmises par les tiques, il existe des cours disponibles qui ont été développés par des scientifiques et des médecins qui ont traité avec succès des milliers de patients dans les zones endémiques des États-Unis et de l’Europe.

Il n’y a pas de réponses simples à ce problème complexe. De meilleurs tests sont en cours de développement, mais en attendant, les médecins peuvent faire un diagnostic clinique de la maladie de Lyme et collaborer avec d’autres cliniciens, y compris des spécialistes canadiens et internationaux, pour soigner ces patients. Le fait d’aider les médecins canadiens à diagnostiquer et à traiter tous leurs patients atteints de la maladie de Lyme au Canada les aidera à accroître leur expertise dans le traitement de cette maladie complexe et aidera les patients à trouver des solutions au sein de notre système de soins de santé.

1. Renseignez-vous sur la mort tragique d’Amélie Champagne et l’enquête.
2. Voir cette explication, « Rapport de la pathogenèse et de la physiopathologie de la maladie de Lyme Sous-comité du HHS Tick Borne Disease Groupe de travail », https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8215209/