Recherche d’un traitement pour la maladie de Lyme au Canada

Ce sont les mots d’un adolescent canadien qui réfléchit aux défis auxquels il a fait face alors qu’il cherchait des soins de santé efficaces pour la maladie de Lyme au Canada.

Ses expériences, ainsi que celles de sa mère, sont décrites dans des recherches dirigées par Sarah Ciotti.

« ‘I Can Do Anything if I’ve Overcome That’ : A Collaborative Case Study of an Adolescent with Symptoms of Lyme Disease in Canada », est une initiative de recherche financée par la Fondation canadienne de la maladie de Lyme.

Ciotti et son équipe ont posé la question suivante : « Quelle est l’expérience d’un adolescent atteint de la maladie de Lyme présentant des symptômes persistants au Canada ? »

Grâce à une approche de recherche collaborative, ils révèlent certains des obstacles que cette famille a rencontrés au sein du système de santé canadien avant de finalement recevoir un traitement efficace pour la maladie de Lyme.

En examinant les défis auxquels ils ont été confrontés et leurs succès éventuels, cette recherche illustre clairement à la fois les obstacles à la prestation de soins de santé adéquats pour la maladie de Lyme au Canada et une solution qui a nécessité une approche innovante et collaborative à ses soins.

Recherche de solutions et de soutien

Bien que le sujet de cette recherche ait été un adolescent lorsqu’il a été interviewé, il est tombé malade à l’âge de huit ans. Ses parents ont été chargés de naviguer dans ses soins de santé et de porter une grande partie du fardeau tout au long de la maladie de leur fils. La mère de l’enfant, qui a développé un cancer après la maladie de Lyme de son fils, décrit les différences qu’elle a rencontrées.

« J’ai toujours dit qu’être diagnostiqué avec le cancer était comme la nuit et le jour à sa maladie de Lyme parce que personne n’a discuté avec moi que nous n’avons pas le cancer dans [the province] ou nous n’avons pas ce type de cancer ici ou le cancer ne peut pas réapparavenir une fois que vous avez été traité… C’était un soulagement si étrange à certains égards d’être diagnostiqué avec une maladie pour laquelle vous saviez que vous alliez pouvoir obtenir un traitement et il n’y avait pas de stigmatisation et les gens ne vont pas se disputer avec vous et les professionnels.

Mère du patient

Bien que l’enfant ait été peu impliqué dans ses soins, il a verbalisé son inquiétude concernant le traumatisme que sa mère a subi à la suite de ses expériences au sein du système de santé. L’un des nombreux défis auxquels ils ont été confrontés était que les symptômes de l’enfant n’étaient pas crus et qu’à un moment donné, ils étaient considérés comme psychosomatiques.

« Un psychologue de l’équipe de soins a rapidement écarté un diagnostic psychosomatique, mais cela s’est transformé en un conflit interprofessionnal dont il n’était pas au courant, mais dont ses parents étaient au courant. »

Ciotti, et al

Ciotti et son équipe révèlent et explorent habilement les aspects de l’expérience de cette famille avec la maladie de Lyme. Ils soulignent la nécessité d’améliorer l’éducation concernant la maladie de Lyme, à la fois pour le public et pour les fournisseurs de soins de santé, y compris les pédiatres. Leurs recherches démontrent le rôle crucial que jouent les omnipraticiens dans le diagnostic et la gestion de la maladie de Lyme au Canada.

Occasion manquée de traitement précoce

Bien que les détails spécifiques des antécédents médicaux de l’enfant ne sont pas connus, la recherche illustre des éléments de ses soins qui peuvent avoir empêché sa descente dans les derniers stades de la maladie de Lyme. Il s’agit notamment d’effectuer un historique approfondi qui tient compte de la participation à des activités de plein air, des changements dans la santé globale, des antécédents d’éruption cutanée et comprend également un examen physique complet qui comprend l’examen de la peau à la recherche d’une éruption cutanée.

« J’ai eu cette grosse éruption cutanée rouge bullseye … Je n’y ai rien pensé. Je pensais juste que c’était une éruption cutanée et donc maman a pris quelques photos et puis. Nous l’avons en quelque sorte oublié… (plus tard) J’ai eu un comme, un cou très, très raide. Comme, je ne pouvais pas tourner la tête. J’ai eu mal aux articulations.

Patient

« J’avais des muscles endoloris plus des joues rougies, des douleurs à la poitrine, la frappe, une faible fièvre, des articulations douloureuses, et je ne voulais pas plier les genoux parce que ça faisait tellement mal de plier mes genoux… Je n’étais pas capable de marcher debout parce que… c’était le feu. Donc, j’avais l’impression que si j’étais couché dans mon lit, ça irait bien, mais dès que quelque chose le touchait, mes pieds avaient juste l’impression de brûler.

Patient

Ces défis dans la réception d’un diagnostic sont partagés par de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Lyme et nous inviter à poser la question ; « Y a-t-il une aversion pour l’inclusion de la maladie de Lyme dans le diagnostic différentiel, et si l’on considère, est-ce que ce diagnostic potentiel est écarté trop rapidement ? »

Une approche collaborative

Les recherches de Ciotti mettent également en évidence certains des éléments de cette expérience qui conduisent au traitement de l’enfant et à son rétablissement éventuel. Cela comprenait une approche collaborative entre un pédiatre et un docteur en naturopathie. Bien que cette collaboration unique leur ait été offerte, il est important de noter que ce type de collaboration n’est pas une option pour la plupart des patients canadiens.

Cet article important aborde également certains des stéréotypes et des discours inutiles auxquels cette famille et d’autres patients atteints de la maladie de Lyme sont confrontés. Ils citent des recherches qui mettent en évidence certaines de ces idées préconçues et fausses.

« Pas tous les patients atteints de symptômes persistants de la maladie de Lyme prennent part à des mouvements « antisciences », et cela représente un discours dangereux et malhonnête qui peut perpétuer la même désinformation qu’il prétend critiquer. »

Ciotti et al

Aller de l’avant avec curiosité

Les défis que cette famille a rencontré tout en cherchant des soins de santé adéquats pour leur fils met en évidence l’état d’esprit que les fournisseurs de soins de santé doivent adopter afin d’aider leurs patients atteints de la maladie de Lyme ; une approche qui valorise la curiosité et la collaboration, et rejette les dogmes préconçues et les stéréotypes autour de la maladie de Lyme.

Merci à cette famille pour le courage dont elle a fait preuve en partageant ses expériences, ainsi qu’à Ciotti et à son équipe pour les avoir capturées et décrites si clairement.

La recherche de Ciotti a été financée par une subvention venture de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme.

Une version de cet article a été publiée pour la première fois à LymeDisease.org.