Résumé de la FAQ du panel de questions et réponses – L’épidémie tranquille

L’épidémie tranquille et les informations sur les panels.

J’ai entendu parler de l’utilisation de spray de fourmis avec de la perméthrine pour garder les tiques hors des chaussettes et des vêtements lors de la randonnée. Est-ce que cela fonctionne et est-ce conseillé ? (Janet Sperling)

Ant spray peut être utilisé, mais il est important d’être prudent lors de son utilisation. Ne vaporisez jamais de perméthrine sur votre peau, car cela ne fonctionnera pas. Enlevez vos vêtements traités à la perméthrine lorsque vous rentrez à la maison. Malgré certains risques, beaucoup de gens croient qu’il n’y a pas de moyen plus sûr de vous protéger contre les tiques. Ce n’est pas l’un ou l’autre. La protection nécessite d’éviter les tiques, de porter des vêtements traités à la perméthrine avec des manches longues et des jambes de pantalon nichées dans des chaussettes, un répulsif et des vérifications approfondies des tiques rapides.

Le projet de loi C-442, Loi concernant un cadre fédéral sur la maladie de Lyme, a été adopté en 2014. C’était il y a près de 10 ans. La loi comprenait un mandat pour de nouvelles lignes directrices pour le traitement de la maladie de Lyme à élaborer. Cependant, le résultat a fini par être une ré-approbation des mêmes lignes directrices américaines qui ont été notées dans le préambule du projet de loi comme étant la cause de souffrances inutiles des patients ! Quelles leçons avez-vous apprises en essayant d’apporter des changements, en particulier pour les personnes souffrant de la maladie de Lyme chronique ? (Elizabeth May)

Nous avons adopté un projet de loi d’initiative parlementaire, ce qui est très rare. Nous avons créé une stratégie fédérale sur la maladie de Lyme et une exigence que diverses entités s’acquittent de leurs responsabilités en vertu de la stratégie fédérale de lutte contre la maladie de Lyme. L’agent de santé national, qui a commencé très sceptique, est devenu très convaincu qu’il s’agissait d’un problème très grave et important après avoir assisté à la conférence complète de 3 jours. Après son départ (du poste), on a nommé un agent de santé publique par intérim qui ne semblait pas aussi convaincu. L’expérience au forum de 3 jours avec tant d’experts qui parlent et tant de patients de Lyme et de médecins alphabétisés de Lyme parler a changé où nous allions avec la stratégie, mais il a disparu à un autre groupe de personnes. Malheureusement, le changement de personnel au niveau gouvernemental a tout déraché.

La principale leçon en termes de succès est dans le travail que vous tous (panélistes de CanLyme) êtes en mesure de faire et le fait que les gens dans cette histoire qui sont les plus épuisés, les moins capables de faire face, faire face à une crise sanitaire, faire face quotidiennement aux impacts de Lyme, ont été en mesure de recueillir tant de pétitions et de les porter à tant de députés, tant de sénateurs pour vraiment éduquer les gens, c’est tout simplement phénoménal. Maintenant que nous sortons de la fixation sur la pandémie, nous recevons à nouveau l’intérêt des médias. Nous reprenons là où nous nous sommes arrêtés. Nous brions énormément de soutien du public. Nous avons beaucoup de soutien médiatique. Nous avons énormément de gens qui pensent « cela ne devrait-il pas être résolu maintenant ? N’avons-nous pas fait adopter un projet de loi ? Nous devons poursuivre ce que nous avons fait, en reconnaissant qu’il y a un groupe professionnel qui remet en question à juste titre la pensée actuelle sur la maladie de Lyme. Nous devons les aider à trouver des solutions pour les personnes aux prises avec la maladie de Lyme.

Le documentaire a mis en évidence un vaccin qui n’a pas réussi. Nous entendons maintenant parler d’un vaccin en cours de développement par les Français et les Américains. Quelle est la viabilité d’un vaccin ? Quand pourrions-nous voir quelque chose au Canada ? (Jim Wilson)

Bien que les vaccins soient un outil important, il est trop tôt pour dire que nous avons notre solution miracle. Alors que nous pouvons nous retrouver avec un vaccin efficace, les tiques portent plus que la maladie de Lyme. Tous les vaccins ont leurs limites et dans une région à faible risque du Canada, il est probable que le diagnostic très difficile de la maladie de Lyme serait encore plus difficile à obtenir pour une personne qui a été vaccinée. Nous avons besoin de meilleurs tests.

La maladie de Lyme chronique était au centre de ce documentaire. Que doivent faire les patients lorsqu’ils se heurtent à un mur et qu’ils ne peuvent pas obtenir un traitement ou des réponses appropriés ? (Dre Sarah Keating)

La maladie de Lyme chronique n’est toujours pas acceptée comme diagnostic par de nombreux médecins, en particulier les médecins spécialistes des maladies infectieuses au Canada qui s’appuient sur les lignes directrices erronées et désuètes de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America). Si vous pouvez trouver un ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) médecin formé, vous êtes beaucoup plus susceptible de recevoir un traitement.

Une imagerie diagnostique impressionnante pour trouver des spirochètes de Lyme dans le corps a été présentée dans le documentaire développé par le Dr Spector. Est-ce quelque chose que nous serons en mesure de faire au Canada ? (Janet Sperling)

Le Dr Neil Spector et maintenant ses collègues, le Dr TImothy Haystead de l’Université Duke et le Dr Matthew Redinbo de North Carolina Chapel Hill développent de petites protéines qui peuvent se fixer aux spirochètes de Lyme. Avec un fluorophore attaché à ces protéines, vous pourriez avoir une tomodensitométrie qui montrerait que vous avez en effet la maladie de Lyme chronique. Il s’agit d’un domaine de recherche active avec des résultats initiaux prometteurs, nous gardons donc certainement un œil sur les développements.

Quels sont les plus grands obstacles à l’amélioration des diagnostics et des traitements au Canada ? (Dre Sarah Keating)

1. Le plus grand obstacle au diagnostic est l’absence d’un test sanguin précis. Les tests actuels sont sujets à des résultats faussement négatifs et seulement très rarement des résultats faussement positifs. Pour les Canadiens, un résultat positif signifie presque certainement que vous avez la maladie de Lyme. Nous avons besoin de plus de recherche pour développer des tests avec une sensibilité et une spécificité élevées car très peu de spirochètes peuvent créer des symptômes nombreux et compliqués.
2. L’acceptation des diagnostics cliniques par les médecins formés pour reconnaître les symptômes de la maladie de Lyme demeure rare au Canada. La plupart des médecins se fient aux tests sanguins défectueux car ils ne sont toujours pas familiers avec le diagnostic sur les seuls symptômes. L’éducation des médecins sur la façon de faire le diagnostic clinique est d’une importance cruciale.
3. Les tests de tiques peuvent guider un médecin. Il est beaucoup plus facile d’identifier les agents pathogènes trouvés dans une tique à l’aide de la PCR que de tester un humain pour ces mêmes agents pathogènes. Bien que certains médecins sont prêts à traiter en fonction des résultats des tests de tiques d’autres restent peu convaincus. Nous devons mieux comprendre la meilleure façon d’utiliser les résultats des tests de dépistage des tiques comme information de soutien pour le diagnostic humain.

Que faudra-t-il pour apporter des changements à notre système de soins de santé afin d’appuyer le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme ? (Janet Sperling)

Des personnes engagées qui sont prêtes à consacrer beaucoup d’énergie émotionnelle. Nous savons qu’il y a beaucoup d’épuisement professionnel chez les défenseurs de la maladie de Lyme. Des gens comme Jim ont passé des décennies à travailler pour voir le changement.

1. Assurez-vous de ne pas perdre notre élan. Les choses que CanLyme dit depuis des décennies sont maintenant considérées comme grand public par National Geographic et Canadian Geographic, alors restez concentré.
2. Long COVID est un énorme problème. Assurez-vous que les médecins spécialistes des maladies infectieuses reconnaissent que la « longue maladie de Lyme » est tout aussi importante.
3. Élargir notre compréhension qu’une seule maladie est mauvaise, mais deux ou plusieurs maladies peuvent être pires. Par exemple, les personnes atteintes de co-infections telles que Babesia peuvent être encore plus malades que les personnes qui ont une « maladie de Lyme pure ».
4. Du point de vue du système de santé – accepter les diagnostics cliniques par des médecins formés par ILADS
5. Nous devons changer notre approche – les médecins de famille ont désespérément besoin de plus d’éducation – nous avons besoin de plus de recherche pour savoir quels traitements sont les plus efficaces – CanLyme peut aider à fournir cela

Quel pourcentage de tiques sont porteuses des bactéries qui causent des maladies ? (Justin Wood)

Le pourcentage de tiques infectées par la maladie de Lyme dépend de la région et est très variable, même d’une année à l’autre. Au Canada, de 15 % à 50 % des tiques Ixodes scapularis peuvent être porteuses de la maladie de Lyme https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4466818/ et/ou d’autres co-infections. https://ncceh.ca/documents/evidence-review/review-ticks-canada-and-health-risks-exposure.

Si quelqu’un a trouvé une tique intégrée, que devrait-il faire en premier ?

1. Tout d’abord, suivez les directives pour l’élimination des tiques en toute sécurité : https://canlyme.com/lyme-basics/tick-removal/ ) puis allez chez votre médecin. La maladie de Lyme est plus facile à traiter dans les premiers stades, il est donc crucial de demander une attention immédiate si vous soupçonnez que vous pouvez être infecté. Gardez à l’esprit que les tests sanguins effectués sur un patient atteint d’une infection précoce fourniront généralement un faux négatif car il faut du temps pour que des anticorps apparaissent dans le sang, alors surveillez vos symptômes. (Justin Wood)
2. Dans la mesure du possible, vous devriez également soumettre la tique retirée pour analyse afin d’aider à identifier les agents pathogènes qu’elle transporte. Geneticks.ca est une bonne option car elle fournit des résultats rapidement. (Justin Wood)
3. Lyme chronique peut présenter avec de nombreux symptômes différents et les patients peuvent être mal diagnostiqués et traités pour une variété d’autres maladies très graves telles que l’arthrite, Maladie de Crohn, Lupus, troubles psychiatriques, MS et Alzheimer. (Jim Wilson)

Quel est le domaine le plus négligé du diagnostic et du traitement de la maladie de Lyme en ce moment ? (Dre Sarah Keating)

1. La plupart des recommandations actuelles de traitement de Lyme sont basées sur un ensemble limité de données de patients qui étaient faciles à diagnostiquer et traités au début de la maladie. Nous croyons qu’il faut plus de recherche et de formation des médecins.
2. En outre, il existe des preuves qu’une dose unique d’antibiotiques peut simplement masquer l’éruption cutanée associée à Lyme, mais ne traite pas efficacement la maladie, ce qui pourrait conduire à une infection persistante. Étant donné que les pharmaciens de l’Ontario et de la Nouvelle-Écosse peuvent maintenant prescrire un traitement à dose unique pour les personnes ayant une morsure de tique, nous croyons fermement que d’autres études sont nécessaires.

CanLyme a un programme d’éducation en plein air. Pouvez-vous nous dire dans quelle mesure il est adopté et où il est adopté ? Les camps d’enfants reprennent-ils le programme ? (Janet Sperling)

Le programme d’éducation en plein air est dirigé par la directrice de Canlyme, Suzanna Wong, en Colombie-Britannique. Elle fait une présentation à des groupes d’enseignants et c’est bien accueilli par les enseignants individuels. Malheureusement, cela ne fait partie pas du programme d’études d’une province que je connaisse. À l’heure actuelle, nous comptons sur des enseignants individuels. Toute personne qui souhaite promouvoir cela dans sa province est invitée à contacter CanLyme education : education [at] lookingatlyme [dot] ca.