Non, ce n’est pas que dans votre tête : comment un nouveau rapport pourrait changer radicalement la donne pour les personnes atteintes de Lyme depuis longtemps
Les principaux experts américains mettent en garde contre un « besoin urgent d’identifier et de développer des traitements sûrs et efficaces ».
Il pourrait y avoir un nouvel espoir pour les dizaines de milliers de Canadiens qui souffrent depuis des années des symptômes débilitants de la maladie de Lyme longue, et qui ont non seulement eu du mal à obtenir un diagnostic précis et un traitement efficace, mais qui se sentent aussi ignorés et ignorés par les professionnels de la santé.
Un rapport publié par un groupe d’experts américains de premier plan affirme que ce qu’on appelle habituellement la « maladie de Lyme chronique » n’est pas un produit de l’imagination des patients, mais une véritable affection qui nécessite l’attention urgente des chercheurs et des professionnels de la santé.
Le rapport, intitulé « Tracer un chemin vers un nouveau traitement pour les maladies chroniques associées à l’infection de Lyme », et publié début mai, provient d’un comité de 15 membres nommé par la National Academy of Sciences, Engineering and Medicine (NASEM) — un groupe privé à but non lucratif composé de trois académies qui conseille le gouvernement américain sur des questions scientifiques pressantes. Son président, le Dr Kent Kester, affirme qu’il y a un « besoin urgent d’identifier et de développer des traitements sûrs et efficaces », et que les patients atteints de Lyme chronique doivent jouer un rôle central dans cet effort.
« C’est important de voir la NASEM faire ce rapport », a déclaré Nicole Malachowski, pilote de chasse à la retraite de l’Armée de l’air des États-Unis et représentante des patients au sein du panel d’experts.
« En tant qu’Américain et patient moi-même, ce que je trouve formidable avec le NASEM, c’est qu’ils sont agréés par le Congrès … pour servir de voix scientifique collective aux États-Unis d’Amérique », a dit Malachowski à Kim Cairns, animatrice de Looking At Lyme, le balado de la Fondation canadienne sur la maladie de Lyme.
Lire le rapport complet
Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine. 2025.
Parallèles entre la COVID et la « Lyme IACI »
Il est difficile d’établir un nombre exact de Canadiens vivant avec des symptômes chroniques de la maladie de Lyme, mais une estimation situe cela entre 27 000 et 82 000 en 2023.
Alors que la plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie de Lyme se rétablissent complètement grâce à un traitement antibiotique, « environ 10% à 20% présentent des symptômes prolongés — qui incluent souvent fatigue, douleur et troubles cognitifs — parfois pendant des années, limitant la fonction et la qualité de vie », selon le comité.
Cette affection est souvent appelée « maladie de Lyme longue » ou « maladie de Lyme chronique », mais le comité du NASEM pousse pour ce qu’il considère comme un terme plus scientifiquement exact, moins chargé politiquement : « Maladies chroniques associées à l’infection de Lyme ». (IACI).
« Malgré l’impact chronique sur la qualité de vie de nombreuses personnes, il n’existe actuellement aucune intervention validée pour traiter l’IACI de Lyme », indique le rapport .
« À ce jour, seulement six essais contrôlés randomisés ont été publiés, dont la majorité ont été menés entre 1999 et 2008 », indique-t-il. « Malgré les preuves croissantes de mécanismes supplémentaires de la maladie et de nouvelles approches d’intervention prometteuses pour ces symptômes associés à l’infection, la recherche a été limitée ces dernières années. »
Le comité affirme que des études sur le nouveau coronavirus pourraient éclairer comment la maladie de Lyme devient l’IACI de Lyme.
« À la suite de la pandémie de COVID-19, nous avons vu l’apparition frappante de symptômes divers et d’autres résultats considérés sous l’égide du COVID long chez un nombre important de patients après une infection au SARS-CoV-2. Et bien que la COVID longue puisse différer de l’IACI de Lyme à bien des égards, plusieurs symptômes similaires se chevauchent suggérant des points communs dans les processus pathophysiologiques sous-jacents chez l’hôte. »
Ce parallèle apparent entre la COVID-19 et la maladie de Lyme, ainsi qu’avec l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique, n’est qu’une des nombreuses pistes que le comité estime que les chercheurs devraient explorer avec les techniques les plus récentes propulsées par l’intelligence artificielle et la médecine moléculaire.
« L’un des points que nous voulions clarifier, c’est que nous devons entrer dans l’ère moderne, utiliser ces nouveaux outils, convaincre les bailleurs de fonds de s’impliquer pour vraiment encourager ce travail », a déclaré Kester, spécialiste de renommée internationale en médecine interne et en maladies infectieuses.
« Nous voulons que les patients s’améliorent, nous voulons que leur qualité de vie soit meilleure, ils veulent un traitement », a-t-il confié au balado Looking At Lyme.
Un rôle central pour les patients
« Pendant des années, les personnes présentant des symptômes chroniques de quelque nature que ce soit, vraisemblablement liés à une infection de Lyme, qu’elle soit traitée ou non, ont été un peu négligées », poursuivit Kester.
L’expérience de Malachowski en est un rappel brutal. L’ancienne pilote de chasse a contracté la maladie de Lyme en 2012 et a ressenti « une tonne de symptômes anodins, un peu grippaux » alors qu’elle était en poste en Caroline du Nord, mais comme tant de patients atteints de Lyme depuis longtemps, elle a souffert pendant des années de brouillard cérébral, de fatigue et d’autres affections débilitantes, avec peu ou pas de progrès vers un diagnostic.
« Comme la plupart des gens… J’ai été recrutée dans cette communauté par une piqûre de tique », a-t-elle confié au balado Looking At Lyme.
« On m’a dit à l’époque : ‘Nous n’avons pas la maladie de Lyme en Caroline du Nord’ … et donc, je vis avec une infection de Lyme – maladie chronique associée depuis 13 ans maintenant », poursuivit Malachowski.
« Du moment où je me suis présenté à mes médecins militaires avec une éruption cutanée jusqu’au moment où j’ai reçu mon diagnostic précis à l’hôpital général du Massachusetts, cela faisait en fait 1 525 jours, plus de 25 médecins répartis dans huit spécialités et trois diagnostics manqués. »
Malachowski espère que le rapport contribuera à renforcer un rôle crucial pour les patients atteints de CIAI de Lyme dans l’élaboration des politiques de santé et leur participation accrue à la recherche clinique — une approche centrée sur le patient qui a rencontré une résistance farouche dans de nombreux pays, y compris au Canada.
« Commençons vraiment à exploiter et à utiliser ces biobanques de patients d’une manière qui comble le fossé qui existe encore entre la communauté scientifique et notre communauté de patients », a-t-elle déclaré.
Mais Malachowski souligne aussi que le rapport appelle à chercher des traitements qui soulagent les pires symptômes des patients — y compris la fatigue, la douleur musculosqueletique, le brouillard cérébral — en parallèle avec la volonté de comprendre les causes sous-jacentes. Par exemple, elle dit que la fatigue est son plus grand défi, la limitant à seulement trois ou quatre heures d’activité maximale par jour.
« Si on pouvait découvrir un traitement qui me donnerait juste une ou deux heures de plus par jour, honnêtement, je serais ravi; Je serais inarrêtable », a-t-elle dit.
« C’est pour ça qu’on doit centrer les patients… »
Faire avancer la recherche
Pour faire avancer la recherche sur l’IACI de Lyme, le rapport recommande également :
- Le département américain de la Santé et des Services sociaux devrait élaborer une définition consensuelle de la recherche afin de faciliter la coordination en recherche et de s’assurer que la large gamme de personnes vivant avec cette condition soit prise en compte.
- Les Instituts nationaux de la santé et les Centers for Disease Control and Prevention devraient définir un ensemble d’outils et de métriques de recherche standards — tels que les méthodes standard pour mesurer les résultats des traitements IACI pour la maladie de Lyme.
- Les bailleurs de fonds et gestionnaires de biobanques et de registres de patients — que le rapport considère importants mais sous-utilisés en recherche — devraient s’assurer que les meilleures pratiques sont en place pour optimiser davantage la durabilité, l’accessibilité et la qualité de ces échantillons et données afin de promouvoir leur utilité.
- Les bailleurs de fonds devraient développer et maintenir un centre de coordination des données de recherche afin de faciliter le partage des ressources et des connaissances entre les programmes menant la recherche clinique IACI sur la maladie de Lyme. De manière cruciale, cela devrait inclure les commentaires des personnes vivant avec la maladie de Lyme IACI.
« Une bouffée d’air frais »
La présidente de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme, Dre Janet Sperling, accueille favorablement le rapport de la NASEM.
Sperling, dont le fils a eu du mal à obtenir un diagnostic après avoir contracté la maladie de Lyme, y voit un appel à mettre de côté les désaccords et les différends qui ont freiné les efforts pour définir la maladie de Lyme IACI, surtout au pays, et à développer des traitements efficaces.
C’est vraiment important au Canada en particulier… Nous avons passé beaucoup de temps avec certains médecins qui qualifient la maladie de Lyme chronique de mythe, ou parfois ils disent que c’est de la pseudo-science », a déclaré Sperling au balado Looking At Lyme.
« Mais ce rapport est vraiment une bouffée d’air frais parce qu’il souligne vraiment que nous avons les outils nécessaires pour commencer réellement à résoudre les problèmes. »