Il y a des progrès pour reconnaître la maladie de Lyme longue, dit le président de CanLyme à un balado américain
Janet Sperling s’entretient avec les animateurs du Tick Boot Camp.
Un nouveau rapport d’un organisme consultatif scientifique américain pourrait aider les médecins et les politiciens à réfléchir plus sérieusement à la maladie de Lyme à long terme, affirme le président de la Fondation canadienne sur la maladie de Lyme.
Janet Sperling a fait ce commentaire lors d’une récente entrevue approfondie sur Tick Boot Camp, un balado de longue date.
Dans sa conversation avec ses coanimateurs Rich Johannesen et Matt Sabatello, Sperling a souligné que les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine avaient publié ce rapport révolutionnaire plus tôt cette année. Elle appelle la communauté médicale à utiliser le terme « maladie chronique associée à l’infection de Lyme » ou IACI de Lyme pour décrire scientifiquement une maladie à long terme après une infection de Lyme.
« Le message à retenir là-bas, c’est que c’est [la maladie de Lyme chronique ou à long terme] une vraie maladie », dit-elle. « Nous devons en apprendre davantage à son sujet et commencer à la traiter même si nous ne comprenons pas tout ce qu’il y a à savoir. »
Sperling affirme que, bien qu’il y ait un intérêt croissant pour la maladie de Lyme au niveau fédéral au Canada, il demeure difficile de convaincre les responsables de la santé gouvernementaux et certains médecins que la maladie de Long Lyme est un problème sérieux. « Nous n’avons aucune amélioration dans les directives, ce genre de choses », dit-elle. « Maintenant, j’espère que… Nous allons recevoir des retours positifs au niveau gouvernemental. »
Sperling affirme qu’il n’existe pas de définition précise du moment où la Lyme aiguë devient chronique, mais « nous considérons que la Lyme localisée précoce est de jours à semaines, la dissémination précoce de semaines à mois, et la chronique de mois à années. »
Elle a dit à l’animateur Rich Johannesen qu’une partie de la raison pour laquelle certains médecins ne prennent pas la maladie de Lyme chronique au sérieux est qu’ils disent aux patients de retour qu’il n’y a rien qui cloche chez eux. Le patient ne revient jamais, laissant le médecin croire que le patient a réalisé qu’il n’était pas malade après tout.
Le diagnostic est aussi compliqué, a-t-elle dit, la possibilité que Long Lyme soit une maladie polymicrobienne – c’est-à-dire qu’elle pourrait impliquer des bactéries ou des virus autres que Borrelia burgdorferi, la bactérie responsable de l’infection à Lyme.
« Je pense que parmi les cas compliqués où les gens ne guérissent pas immédiatement, je chercherais d’abord une co-infection », dit-elle. Le défi est de trouver un médecin prêt à déterminer quelles co-infections un patient pourrait rencontrer et à traiter à la fois la co-infection et la Borrelia.
En réponse à une question de Johannesen, Sperling affirme qu’il est théoriquement possible de contracter la maladie de Lyme par d’autres sources que la piqûre d’une tique à pattes noires, aussi appelée tique de cerf. Par exemple, un autre insecte, comme une taonne, pourrait théoriquement transmettre l’infection s’il a déjà mordu une autre personne infectée. D’autres voies possibles pourraient inclure la transplantation d’organes infectés ou la transmission mère-fœtale. Mais le risque pour l’un ou l’autre de ces cas est très faible.
« Sans aucun doute, la tique est la plus efficace, c’est pourquoi on met autant d’efforts à éviter l’attachement de la tique. Et si tu évites l’attachement aux tiques, tu évites la maladie de Lyme. »
Si une tique s’installe, a-t-elle dit à son coanimateur Matt Sabatello qu’il est important de répondre le plus rapidement possible. Une pince à pince fine fonctionne bien pour tirer la tique directement hors de la surface de la peau sans qu’elle ne rejette du liquide infecté dans votre circulation sanguine. Pour les enfants qui se tortillent et qui pourraient avoir peur des pinces à épiler, un outil spécial en plastique rainuré pour enlever les tiques fait le même travail, en ramassant rapidement l’envahisseur de la peau.
CanLyme vend des kits d’élimination des tiques, comprenant trois outils spécialisés, des contenants pour stocker les tiques en toute sécurité pour les tests, ainsi que des instructions pour l’élimination et l’identification des parasites.
Pour les tests, CanLyme recommande d’utiliser une entreprise appelée Geneticks. Le laboratoire privé, qui possède des bureaux en Ontario et au Nouveau-Brunswick, peut déterminer si une tique transporte des agents pathogènes en aussi peu que 24 heures. « C’est aussi une entreprise sociale, ce qui signifie qu’ils ne sont pas seulement à but lucratif », dit Sperling.
La prévention demeure l’un des aspects les plus importants de la lutte contre les maladies transmises par les tiques, a déclaré Sperling aux podcasteurs. Bien que les tiques à pattes noires se trouvent partout au Canada, il existe des endroits où il vaut mieux prendre des précautions supplémentaires. L’Est du Canada, particulièrement le Nouveau-Brunswick, ainsi que le sud de l’Ontario et le Québec, ont des concentrations particulièrement élevées. Geneticks, avec le soutien de CanLyme, offre une
Sabatello a noté que CanLyme aide aussi à financer la recherche sur la maladie de Lyme grâce à son programme de subventions de capital-risque, incluant un test pour détecter l’infection à Lyme chez des animaux comme les chevaux, les souris et les canards. Ce test pourrait éventuellement être développé davantage pour tester les humains.
« Ce sont essentiellement des projets pilotes, parce que nous ne sommes pas une énorme fondation », dit Sperling. « Mais l’idée derrière les bourses de capital-risque est : ‘Donneons assez d’argent aux gens pour commencer, surtout s’ils peuvent former un étudiant.’ Parce qu’un étudiant poursuit alors sa carrière en gardant à l’esprit que la maladie de Lyme est bien réelle. »
Sperling dit qu’elle aimerait voir CanLyme continuer à augmenter le nombre de praticiens alphabétisés à la maladie de Lyme au Canada afin d’aider directement les personnes atteintes de la maladie.
« Il y a un énorme besoin que les gens voient leur réalité réellement comprise par les autres. »