Persévérance des patients atteints de Lyme et rôle des organisations de patients

Que se passe-t-il lorsque un nombre croissant de patients ne peuvent pas recevoir un diagnostic ni un traitement adéquat pour la maladie de Lyme? Ils continuent de chercher des solutions, tant individuellement qu’collectivement. Cet article approfondi de Cox et Levesque donne un contexte sur plusieurs des obstacles systémiques auxquels les patients canadiens atteints de la maladie de Lyme sont confrontés, et souligne le rôle important que jouent les organisations de patients pour relever ces obstacles. ¹

La divergence entre l’expérience vécue du patient et les preuves cliniques défendues par des scientifiques influents menace la santé et le bien-être des patients dont la symptomatologie ne respecte pas les directives approuvées par les autorités sanitaires.

Marilyn Cox et Mario Levesque

Les auteurs discutent de l’interface entre diverses approches scientifiques et la réalité et l’expérience des patients dans un contexte de preuves cliniques et scientifiques limitées. Ils soulignent que certains experts peuvent devenir des gardiens de la recherche, des politiques de santé et de l’accès direct aux soins de santé. Ils citent les directives du Groupe d’experts en maladies infectieuses de la Nouvelle-Écosse qui incluent des critères diagnostiques stricts, empêchant de nombreux patients de recevoir un diagnostic et un traitement.

Cox et Levesque passent également en revue le rôle historique que les organisations de patients ont joué dans le soutien aux patients ainsi que les défis auxquels ces organisations font face lorsqu’elles font du lobbying pour des changements dans les politiques de santé. Ils notent que les organisations liées à la maladie de Lyme (LD) sont créées en réponse à l’écart entre les expériences des patients et l’autorité médicale, et présentent une approche qui valorise la preuve scientifique, le jugement clinique et l’expertise.

En s’appuyant sur le cadre des mouvements de santé incarnés, nous mettons en lumière la motivation et la mobilisation des organisations de patients LD ainsi qu’un besoin d’appréciation mutuelle des preuves scientifiques, du jugement clinique et des connaissances expérientielles.

L’accent est mis sur la médecine fondée sur les preuves comme principe de la médecine centrée sur la personne, avec la compréhension que la connaissance scientifique est un moyen de soutenir plutôt que de limiter le jugement clinique.

Les auteurs expriment clairement ce qui est au cœur du problème; une compréhension restrictive et dépassée de la maladie de Lyme, soutenue par l’approche et les lignes directrices établies par la Infectious Diseases Society of America (IDSA), et soutenue par les autorités et associations de santé au Canada. Cette compréhension ne tient pas compte des preuves scientifiques et cliniques concernant la persistance des bactéries, leur effet sur le système immunitaire et l’inflammation, les interactions avec d’autres infections dans le corps et les manifestations chroniques et complexes de la maladie.

Les médecins sont contraints de se conformer à des lignes directrices qui limitent le jugement clinique et ne traitent pas adéquatement les cas de LD.

Les patients et les organisations de patients jouent également un rôle crucial dans la recherche en cours. Cox et Levesque discutent des événements qui ont suivi la conférence de 2016 pour élaborer un cadre sur la maladie de Lyme, une conférence conçue pour mieux comprendre la maladie de Lyme.

Plus de cinq cents patients, aidants, professionnels de la santé, représentants du gouvernement fédéral, de la PHAC, de CanLyme et de l’AMMI étaient présents. De nombreux patients en LD ont pris la parole lors de la conférence, partageant des expériences personnelles de diagnostic erroné, un manque de sensibilisation aux LD, l’absence d’options de traitement et des tests et rapports inexacts. Le président de CanLyme, Jim Wilson, a souligné la nécessité pour les patients d’être des partenaires égaux dans la politique de santé LD.

Ni le cadre ni l’allocation des financements de recherche qui ont suivi n’ont pas su refléter ni apprécier l’importance de la voix des patients en matière de politiques et de recherche.

Malgré les assurances données par les responsables de la santé et les politiciens lors de la conférence de 2016, les organisations de patients se sont vu refuser un rôle, les fonds ayant été entièrement reversés au tout nouveau Réseau canadien de recherche sur la maladie de Lyme (CLyDRN).

Il faut se méfier des termes ambigus comme « engagement patient » qui permettent une participation symbolique mais nient l’autorité. L’objectif est d’établir un partenariat égal avec les autres parties prenantes pour la transparence et la responsabilité, et de s’assurer que l’expérience vécue des LD soit justement représentée et prise en compte.

Les auteurs passent en revue plusieurs des initiatives que les patients et les organisations de patients ont lancées au fil des ans, et pointent vers l’espoir futur grâce au financement dirigé par les patients et à la persévérance des organisations de patients à travailler vers des solutions centrées sur le patient.

Citation

Cox M, Levesque M. « Petites victoires » pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme au Canada : Patients dans un mouvement pour la santé incarnée. Maladies zoonotiques. 2024; 4(1):22-36. https://doi.org/10.3390/zoonoticdis4010004

Résumé graphique