Une brève histoire de CanLyme, par Jim Wilson

Merci à tous ceux qui ont contribué à sensibiliser à la campagne d’impact mondial The Quiet Epidemic en partageant l’événement de CanLyme sur les réseaux sociaux, en regardant le documentaire, en faisant un don ou en participant à la table ronde en direct. Profitez de cet extrait de Jim Wilson, voix patiente et ancien président et fondateur de CanLyme, tiré de la table ronde en direct en ligne le 28 mai 2023.

Jim, en tant que fondateur de CanLyme, tu as une histoire à laquelle certains, malheureusement, pourraient s’identifier. Pouvez-vous nous en parler?

Dans ma situation, je suis passé d’un individu très en santé et athlétique en 1991 à être assez handicapé à la fin de cette année-là. J’ai perdu la capacité de parler correctement, de penser clairement, de lire correctement, de retenir l’information. La plupart des systèmes de mon corps étaient affectés et personne ne savait ce que c’était, alors il m’a fallu plusieurs années pour obtenir un diagnostic de maladie de Lyme. Une fois que j’ai eu le diagnostic, il a été difficile de trouver un niveau de traitement approprié pour ma situation. Une fois que je l’ai fait, je dirais que j’ai récupéré 95% de ma santé.

Puis, malheureusement, en 2001, ma fille a contracté la maladie de Lyme. J’ai contracté le mien sur la côte est à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse, et ma fille l’a contracté ici en Colombie-Britannique où nous avions déménagé, avec d’autres enfants de notre communauté. Elle n’était pas seule.

C’est ce qui m’a poussé à examiner la situation à l’échelle nationale au Canada. Il y avait plusieurs groupes au niveau provincial, mais je pensais qu’à ce moment-là, nous avions besoin d’un moyen de se connecter à l’échelle nationale pour devenir une voix plus large. C’est donc ce qui a motivé la création de CanLyme, qui a commencé en 2003.

J’ai su dès le départ qu’il fallait aborder ça d’un point de vue scientifique, sinon on allait juste être vus comme une bande de têtes parlantes. J’ai approché divers universitaires de nos institutions au Canada qui avaient un lien avec la maladie de Lyme. » Nous avons commencé avec un groupe impressionnant et nous avons progressé à partir de là. Ma préoccupation est bien sûr la façon dont les choses ont évolué au sein même de l’établissement médical et ce que je voyais comme un très mauvais niveau de ce qu’ils appelaient les preuves, qui étaient considérées comme des preuves et orientaient nos directives de santé concernant les maladies transmises par les tiques.

C’était une de mes démarches qui m’a encouragé à aller de l’avant et à continuer, et nous voilà aujourd’hui, toujours en train de lutter pour intégrer une science fondée sur des preuves dans le programme de nos facultés de médecine, de nos facultés d’infirmières et autres. Mais nous y voilà et je pense que les choses progressent et j’espère que nous sommes sur la bonne voie.