Comptez sur moi

Afin d’être compté comme un cas de maladie de Lyme par la santé publique, des paramètres très spécifiques doivent être respectés. Ceux-ci varient d’un pays à l’autre et au fil du temps, mais en général, les paramètres sont stricts. Les organismes de santé publique ne veulent pas risquer de compter les cas qui ne sont peut-être pas de vrais cas.

Cela signifie également qu’il y a des cas de maladie de Lyme qui ne sont pas comptés. La question est de savoir combien.

Les cas signalés ne racontent pas toute l’histoire

Aux États-Unis, 63 000 cas ont été signalés en 2022. Le CDC s’appuie également sur d’autres méthodes de déclaration, et estime que 479,000 personnes sont diagnostiquées avec la maladie de Lyme par an. ¹ C’est une grande différence.

Au Canada, 2 525 cas ont été signalés en 2022.² En tenant compte des estimations transfrontalières américaines, des considérations relatives aux tests et de la surveillance des chiens et des tiques, Lloyd et Hawkins ont estimé au moins 10 fois la sous-estimation des cas au Canada.³

En réponse, une équipe de chercheurs en santé publique a examiné l’exactitude de la déclaration des cas et a conclu que « comme pour d’autres programmes de surveillance des maladies à déclaration obligatoire, la sous-déclaration de la DL se produit au Canada, et en partie la surveillance est conçue pour le découvrir. Cependant, les données de surveillance des tiques, les données de surveillance combinées, combinées aux preuves provenant d’études sérologiques chez les chiens, ne suggèrent pas des niveaux élevés de sous-déclaration au Canada ». ⁴

Ce qui n’est pas vu ne peut pas être mesuré

Pourquoi est-ce un problème ? La déclaration des cas est un outil de mesure. ⁵ Il s’appuie sur des cartes des risques, des tests et de multiples variables humaines qui limitent sa précision. Certaines de ces variables sont énumérées ci-dessous.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les cas ne sont pas reconnus, diagnostiqués, signalés et comptés.

L’autre problème avec cet outil cependant, est la façon dont il est utilisé ; la façon dont les chiffres sont interprétés et appliqués, non seulement par les décideurs, mais aussi par les patients, les fournisseurs de soins de santé et tous les Canadiens qui veulent savoir s’ils devraient être préoccupés.

Quelles sont les chances ?

Lorsqu’un patient dit à son médecin « Je pense que je pourrais avoir la maladie de Lyme », son médecin peut consulter des publications qui rapportent ces chiffres et en déduire que la probabilité que son patient ait la maladie est assez faible. Au Canada, par exemple, 2 525 sur 33 millions est une très faible probabilité. Une petite fraction de 1%. Malheureusement, ces chiffres ne disent pas tout. Beaucoup de gens ne sont pas comptés.

Comment les cas sont manqués

Il y a probablement beaucoup de gens au Canada et dans le monde avec la maladie de Lyme non reconnue, non diagnostiquée ou non déclarée qui sont exclus des rapports de cas. Voici quelques-unes des raisons pour lesquelles.

Les personnes peuvent :

• Ne pas connaître les symptômes de la maladie de Lyme.
• Supposons qu’ils remarqueront une morsure de tique ou qu’ils auront une éruption cutanée « bullseye ».
• Sous-estimer le temps d’attachement des tiques. Les piqûres sont souvent indolores.
• Confondez les symptômes avec d’autres problèmes de santé. Cela peut être déroutant.
• Croyez que le risque est très faible et qu’ils ne sont pas susceptibles de l’avoir.
• Avoir des symptômes, mais ne pas aller chez le médecin.
• Ne pas avoir de médecin.
• Allez voir leur médecin, mais ne recevez pas de diagnostic.
• Recevez un résultat de test négatif, mais peut-être toujours avoir la maladie. Cela arrive.
• Recevoir un diagnostic clinique de la maladie de Lyme qui ne compte pas comme un cas, sauf si le patient avait une éruption cutanée spécifique et vit dans une zone spécifique.

Leur médecin peut :

• Ne pas reconnaître les symptômes de la maladie de Lyme. Il y en a beaucoup.
• Supposons que leur patient aurait remarqué une morsure de tique ou aurait eu une éruption cutanée « bullseye ».
• Attribuez les symptômes à d’autres maladies. Cela peut être déroutant.
• Croire que le risque est très faible, et ne pas tenir compte d’un diagnostic de la maladie de Lyme.
• Exclure la maladie de Lyme si la fixation estimée des tiques est inférieure à 24-36 heures.
• Ne pas avoir examiné leur patient pour les signes d’une éruption cutanée.
• Ne pas commander un test de Lyme quand il aurait pu être approprié.
• Voir un résultat de test négatif et exclure complètement la maladie de Lyme.
• Avoir des préoccupations au sujet de l’information contradictoire et les implications du diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme.
• Faire un diagnostic clinique de la maladie de Lyme qui ne comptera pas comme un cas, sauf si le patient avait une éruption cutanée spécifique et vit dans une zone spécifique.

La maladie de Lyme peut être difficile à gérer pour les patients et pour leurs fournisseurs de soins de santé.

Avant qu’un cas de maladie de Lyme est signalé, Il doit d’abord être reconnu et considéré par un patient et leur médecin. Il doit ensuite être diagnostiqué. Même dans ce cas, ce ne sont pas tous les cas diagnostiqués qui répondent à des critères stricts de déclaration des cas.

Compte tenu de tous les obstacles le long de cette voie, il n’est ni réaliste ni utile de compter sur les chiffres de déclaration de cas comme un indicateur précis du risque de contracter la maladie de Lyme. Cela pourrait réduire les chances d’un patient de recevoir un diagnostic et minimiser la perception du risque pour tous les autres.

La maladie de Lyme peut être compliquée

En regardant en arrière à la citation ci-dessus, la surveillance de la maladie de Lyme est assimilée à « d’autres programmes de surveillance des maladies à déclaration obligatoire ». La maladie de Lyme n’est pas comme les autres maladies à déclaration obligatoire. Cela devient très clair grâce aux recherches et aux rapports émergents du monde entier.⁶ Si la plupart des gens étaient facilement diagnostiqués et guéris, nous n’en entendrions pas parler dans les nouvelles.

La déclaration des cas est un outil de santé publique important, mais elle peut être contre-productive lorsqu’elle est mal comprise, et même nuisible si les cliniciens utilisent des critères de déclaration de cas pour rejeter un diagnostic de maladie de Lyme. L’Agence de la santé publique du Canada souligne que « ce sont des définitions à des fins de surveillance et d’épidémiologie seulement, ce ne sont pas des définitions de cas cliniques ».

Malheureusement, beaucoup de gens sont probablement encore « décomptés » en n’étant pas reconnus, diagnostiqués et signalés comme des cas de la maladie de Lyme au Canada. La question demeure : combien ?

1. « Human case reports and case estimates in the US in 2022 » consulté le 12 juin 2024.
2. « Rapports de cas humains de la maladie de Lyme au Canada en 2022 » consulté le 12 juin 2024.
3. « Sous-détection de la maladie de Lyme au Canada » consulté le 12 juin 2024.
4. « Quel est le nombre réel de cas de maladie de Lyme au Canada ? » consulté le 12 juin 2024.
5. « Canadian Lyme Disease Case Definition 2016 » consulté le 12 juin 2024.
6. Des groupes de travail provinciaux, fédéraux, américains et internationaux ont été mis sur pied pour relever les défis liés au diagnostic, au traitement et à la compréhension de la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par les tiques. Les rapports confirment que ces défis sont importants, complexes et continus.