Aux prises avec le statu quo et apporter des changements

Merci à tous ceux qui ont contribué à promouvoir la sensibilisation à la campagne mondiale d’impact The Quiet Epidemic en partageant l’événement de CanLyme sur les médias sociaux, en regardant le documentaire, en faisant un don ou en participant à la table ronde de questions et réponses en direct. Profitez des faits saillants de Janet Sperling, entomologiste et présidente de CanLyme, de la table ronde de questions et réponses en direct qui s’est tenue en ligne, le 28 mai 2023.

« L’épidémie tranquille donne une voix aux personnes souffrant de longue, maladie de Lyme à un stade avancé et éduque ceux qui n’étaient pas au courant de la menace des maladies transmises par les tiques. Il souligne la nécessité d’un meilleur diagnostic et d’une intensification de la recherche donnant de l’espoir à des millions de malades à travers le monde.

Janet Sperling, présidente de CanLyme, 2023

« Chez CanLyme, nous sommes vraiment à la recherche d’un changement fondamental et le changement fondamental doit être soutenu par la science parce que c’est la seule chose qui va durer à long terme. »

Janet Sperling, présidente de CanLyme, 2023

Transcription éditée

Pour ceux d’entre nous qui ont regardé The Quiet Epidemic, c’était assez convaincant. Quel est l’état de la maladie de Lyme au Canada et que devraient savoir les gens ?

« La situation au Canada ressemble plus ou moins à celle des États-Unis. Nous avons un nombre croissant de cas et depuis 2009, nous sommes à plus de 17 000 cas de maladie de Lyme humaine au Canada. Et, nous devons nous rappeler que ce sont tous des sous-estimations.

À l’heure actuelle, de nombreux médecins de famille se sentent simplement pris. Ils savent que leurs patients sont malades, ils soupçonnent sérieusement qu’ils ont la maladie de Lyme, mais ils sont découragés de donner le diagnostic parce qu’ils n’ont pas un test sanguin positif. Cela rend les choses très, très frustrantes pour les médecins de famille qui essaient d’aider leurs patients. Parfois, les patients doivent encore aller aux États-Unis ou en Europe pour obtenir un traitement et nous savons que cela doit changer.

L’une des choses que nous (CanLyme) reconnaissons est qu’il y a un biais vers le statu quo et nous savons que le changement est inconfortable, mais dans ce cas, il est vraiment nécessaire. Je pense que l’une des meilleures façons de faire face à ce préjugé en faveur du statu quo est simplement d’admettre qu’il existe. « 

Où est l’espoir ? Quel est l’état actuel de la maladie de Lyme au Canada ?

Tout d’abord, il y a beaucoup plus de visibilité sur la maladie de Lyme et cette visibilité est dans les médias grand public. Nous avons maintenant des gens comme National Geographic et Canadian Geographic qui appuient ce que nous disons depuis des décennies.

Une autre chose en notre faveur est long-Covid et nous devons faire attention à ce que nous ne laissions pas la maladie de Lyme être balayée sous le tapis comme « long Covid », mais nous nous rendons compte qu’il y a beaucoup de croisement. Au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur le long-Covid, de nombreuses leçons peuvent être appliquées à la maladie de Lyme de longue date.

À l’heure actuelle, nous avons une occasion au Québec où nous avons l’un des meilleurs médecins traitants de la maladie de Lyme au Canada qui travaille dans une clinique, il est en mesure de recueillir les données et quand il obtiendra ses données, nous serons en mesure de les appliquer partout au Canada. Nous avons enfin l’occasion de démontrer que les personnes qui sont traitées avec des antibiotiques à plus long terme vont vraiment mieux.

Une autre chose est que les techniques en biologie moléculaire sont juste galoper vers l’avant. Si je dis « PCR », nous devons maintenant dire « quel type de PCR faites-vous ? » Maintenant, nous ne sommes pas contraints de chercher des choses très spécifiques. Nous pouvons examiner tous les agents pathogènes qui sont chez une personne donnée.

La quatrième très bonne chose, c’est que nous avons un certain nombre de groupes très solides (Lyme) au Canada et nous (CanLyme) travaillons avec eux. Par exemple, nous connaissons la Fondation Magnotta. Ils font beaucoup de très bon travail.

Nous (CanLyme) avons également une excellente communication avec des groupes aux États-Unis et en Europe, ce qui signifie que nous obtenons maintenant une diversité d’approches. Ainsi, au lieu de nous fier uniquement aux Américains, nous pouvons avoir une diversité de points de vue. Je (Janet) peux dire qu’au cours des 15 années où j’ai été impliquée, nous n’avons jamais eu autant d’indicateurs indépendants que les choses s’améliorent réellement. Nous sommes enfin arrivés à un moment donné, nous sommes dans un endroit et nous avons un groupe de personnes qui peuvent vraiment faire avancer les choses.